Fans ;)

donderdag 29 december 2011

Nr 3. zit er TOCH in, Annie heb ik officieel omarmd, etc etc...

Zo dan... weer even een (grote) update!

Na toch wel alle spanningen van vorige week..toelevend naar vrijdag dat nu toch echt m'n krullen eraf gingen. Donderdag nog last minute de pruik ' bezichtigen', waardoor ik helaas het hele kerstspektakel van het werk moest missen :(. Maar ja niks aan te doen.

Donderdag op vrijdagnacht...nog even extra aan mn krullen voelen ;)..

Om 09:00 uur al op de prikpoli om voor het gesprek van 10:00 uur met Nijziel (oncoloog) mijn bloedwaardes te bespreken en het oordeel van de hoge heren en dames van maandag 19 december, waar ik ben behandeld door allerlei professoren.. oftewel mensen die er verstand van (zouden moeten) hebben ;), te horen.

Eenmaal aangekomen bij het MOC (Maxima Oncologisch Centrum) ..leuk he al die afkortingen! Zat echt de hele toko bomvol! Tju je zou haast denken dat het toch besmettelijk is.. ;).
Het spreekuur liep lekker uit en na 45 minuten wachten was ik toch aan de beurt. De normaal gesproken sympathieke Nijziel.. pompte alle info binnen 10 min dr doorheen..! Nou ja ik nam het maar voor lief en had immers toch geen vragen meer. Het oordeel luidde als volgt: de professoren waren van mening dat er NIET bestraald zou gaan worden en ik de volledige (hierna nog 13) chemokuren zou moeten krijgen. Ik kon me helemaal in het oordeel vinden, dus geen vragen.

Toen de bloedwaardes: Ja ja.. de witte bloedcellen zijn NIET goed.. ze zijn slechts 1,9. In normale mensentaal is dit heeeel laag. En zouden ze minimaal tussen de 2,5 en 3 moeten zitten om de kuur van woensdag door te laten gaan. 'Nu zijn ze dus te laag en zou de kuur woensdag niet door gaan' aldus Nijziel. Tju dacht ik dat wordt veeeeel eten tijdens de kerstdagen (vette vis, kiwi's, aardbeien, paprika etc etc) en dan moet dat toch goed komen!??!

Ja mevrouw Verweijmeren u moet dan dinsdag weer terug naar het ziekenhuis om bloed te prikken, zodat ik de bloedwaardes weer kan beoordelen. HALLOO... alsof ik niks beter te doen heb dan iedere x naar dit Ziekenhuis te gaan. #gingevendoormnkrullenkoppie!!! Nja dan maar weeeeer de planning aanpassen en netjes op tijd terug in Ehv zijn om weer n buisje bloed af te staan...

Eenmaal thuis nog even zenuwachtig proberen tot rust te komen... u raad het al dat lukte niet!
Om 15:00 bij de gezellige kapper Tonny voor de deur en nu is het moment daar...dapper stapte ik naar binnen en dacht zal ik toch voor n boblijn gaan of toch 3 mm? Het laatste werd het geval. Eerst haalde mn moeder nog wta muffins tevoorschijn en werd het een heus theekransje.. Marije was uiteraard ook mee om me goed bij te staan #waarvoor DANK!! Tonny kan 1 ding super goed en dat is je op je gemak stellen en gooide er een grap in dat de Anesthesist deze dag ziek was en het helaas zonder verdoving moest...hihi.. ik kon de grap wel waarderen. Al mn krulletjes werden netjes in klosjes bij elkaar ge elastiekt, zodat het erna netjes gedoneerd kon worden en iemand anders er hopelijk net zoveel plezier van heeft. Eenmaal alles ingebonden ging de tondeuse aan..Tonny zei me als ik moet stoppen direct zeggen..en of ik de grote spiegel waarvoor ik zat afgedekt wilde hebben. Nee ik wilde ALLES live zien. En daar ging de eerste pluk, traantjes stroomde even over mn wangen en al gauw was het gewoon oke dat het eraf ging. Marije en moeders pinkten ook wat traantjes weg, maar erna werd al snel de muffin verorberd en de warme choco! Tju zeg.. de ene helft was er ondertussen helemaal af. Voor wat we nu al konden zien was ik best een knappe Sinead O'connor ;) hihi. Alles eraf en moet zeggen jeetje wat n meevaller toch.. voor het eerst zag ik mn koppie in vol ornaat..nog wel precies symmetrisch... en alle 4 waren we het erover eens dat ik er heul niet minder apeteitelijk uit zag zo ;). Een geruststelling voor over 8 maanden dat Annie (de pruik) dan al heel snel af kan!

Zo de pruik werd even gestyled en kon mee de kerstdagen tegemoet.

Opgelucht zat ik in de auto naar Almelo!
Annie heet ze.. onder het mom van Ik ben Steef en dat is Annie... en samen zijn we compleet.. hahaha.

Ik moet nog steeds aan dr wennen en ze heeft toch wel wat meer haar dan mijn oorspronkelijke kapsel dus ze wordt een dezer dagen nog uitgedund. (foto volgt) Mn broertje en zusje vonden mn korte koppie ook mooi en moesten meer wennen aan Annie dan aan mn eigen korte koppie.

Kerstdagen overleefd en dinsdag dan toch even netjes bloedprikken. Op hoop van zege dat de kuur morgen door kan gaan.
Wat ik had begrepen is dat Nijziel me aan het eind van de dag zou bellen voor de bloeduitslagen. Om 9 uur nog geen telefoontje en dacht dat hij nu toch wel thuis zou zijn en niet meer aan het werk?! Dus ik het avond en weekend nummer maar gebeld en die gaven keurig mn bloeduitslagen door.. ' Uhh ja mevrouw de waardes ten opzichte van vrijdag zijn zelfs GEDAALD!'.... HUH?!?!!?!? Ja het is echt zo de witte bloedcellen zijn nu slechts 1,6 dus ik denk dat de kuur dan morgen niet doorgaat, maar dat is niet aan mij dat moet Nijziel bepalen.

Tju, wat een teleurstelling en daar kwamen toch even de traantjes weer. Een week uitstel.. nu al...bij de 3e behandeling.. dat gaat lekker dacht ik dan ben ik straks tot januari 2013 nog bezig!! Toch maar wat slapen en ik bel morgenvroeg Nijziel zelf wel even over hoe en wat...

's ochtends meteen gebeld en de assistente zei ook dat het erg laag was en waarschijnlijk de kuur niet door zou gaan.. maar ze ging nog even overleggen met Nijziel (i.p.v. dat hij zelf even belt!!! #irritatiefactortje ;)) Oh.. uuh mevrouw de kuur gaat toch gewoon door, u kunt zich melden om 13:00 uur gewoon en daar zal H. verder alles uitleggen. #Metmijnmondvoltanden.. he?!?! maar de waardes zijn toch te laag. Nijziel zei zelf vrijdag nog dat het minimaal op 2,5 moest zitten en nu gaat de kuur door bij 1.6??? Moet ik dan de hele week binnen blijven, zodat ik maar niks oploop? Ja meldt u zich maar gewoon dan wordt het uitgelegd.

Simone (mn beste maatje!! :)) maar weer gebeld of ze toch nog mee kon, want de kuur ging toch door! Gelukkig kon het en om 13:00 waren we ter plaatse. H. kon maar beter met n goed betoog komen had ik me bedacht. En zo geschiedde... Kennelijk was er goed afgewogen om de kuur wel/niet door te laten gaan. Het was belangrijk om nu mijn lichaam klap op klap op klap te geven zei H... uhhh oke.. Ja want anders als de kuur een week wordt uitgesteld krijgt de ziekte ook weer kans om terug te vechten en het was belangrijker om dan toch de chemo weer toe te dienen. Tot zover was het me duidelijk... maar nog 1 ding H. .. en die bloedwaardes dan? is dat niet gevaarlijk? Nou daar hebben we iets voor... morgen tussen 9 en 1 uur komt er een koerier langs met een spuit... in de namiddag ergens rond half 4 en 4 komt er dan een verpleegkundige de spuit geven. De spuit bevat Neulesta en die stimuleert de aanmaak van alle cellen in het beenmerg. Ahaaaa... dus ik moet morgen weer de hele dag thuisblijven zitten wachten... tju zeg. Ik dacht deze week eens even te kunnen bijkomen van alle zieknhuistaferelen, maar mooi niet dus. Maar heeeej ik was allang blij dat ik maar slechts 24 uur even geen 1 witte bloedcel in mn lijf heb.. (nu hoeft er dus maar iemand in mn gezicht te hoesten of ik heb een keel/long of wat dan ook ontsteking). H. stelde me gerust dat dit dus slechts 24 uur het geval is en morgen het shotje bijdraagt aan een betere weerstand! Eind goed al goed...

H. zag dat ik enigszins ongerust was bij binnekomst en heeft dit toch even aan the men himself verteld .. waarop Nijziel toch ook nog even zelf het eea kwam uitleggen. Dat was sympathiek..!


Ondertussen toch ook de nodige lol ;).



Even later kwam zelfs de internist bij wie het allemaal begon en mij de uitslag had verteld nog even langs om nu eens te zien hoe het met me gaat... ook echt heeeeel sympathiek! Ze is nog in opleiding en ging in januari naar de oncologie afdeling van het Radboud ziekenhuis, zit op de helft van dr studie .. en wil... Oncoloog worden! geheel geïnspireerd door mij.. denk ik ;)
Nou nr 3 zit er weer in .. gelukkig!
De koerier is net geweest... de spuiten liggen dr klaar voor.. en nu wachten op de Verpleegkundige!

Oke oke.. nu alvast 1 kleine preview foto van mij en Annie. De Sinead foto volgt nog wel...












Tot zover weer de avonturen!

Liefs, Steph!!

donderdag 22 december 2011

Fijne Feestdagen iedereen!

Het is dan zover...

Morgen om 15:00 uur gaan mn krullen eraf!
Vanochtend de nodige tranen gehuild en besloten de kappert te bellen en morgen ipv alleen de pruik te 'bezichtigen' meteen de krullen daar achter te laten...
Nogmaals, wat zal ik ze missen.. en stiekem gehoopt dat ze de kerst zouden overleven. Helaas... maar ja het hoort erbij.

Hopelijk krijg ik er een mooi kapseltje voor terug en over 2 jaar zijn ze terug!! En ben ik genezen. Dat weet ik zeker!

Iedereen alvast hele fijne feestdagen en een GEZOND 2012 gewenst!

Liefs,
Steph



woensdag 21 december 2011

Oh oh!

Ik denk dat Henkie gelijk heeft!

Week 3 en behandeling 2 zit er alweer een week in... en nu merk ik toch dat mn Krullen zich makkelijker dan ooit, als ik er weer eens aan loop te frunikken, loslaten. :'(

Het is me gelukt om over te stappen van zorgverzekeraar en het budget voor een pruik is daarmee verdrievoudigd! ipv € 393,- nu € 1.393,-! Tonny de kapper maar eens gebeld en voor dat bedrag kan ik ook een 'echte' harenpruik! As vrijdag is de bezichtiging en dan maar eens zien wat de voor/nadelen zijn van een echte en een synthetische!

Zolang de krul er maar in komt!

Hmmm wel een gek idee; zal ik de kerst met mn oorspronkelijke krullen doorkomen of ....

Ik zal ze missen! Heeel erg.. maar ja wat moet dat MOET!

donderdag 15 december 2011

Uitslag Beenmerg

Jeuh!!!!

Uitslag Beenmergonderzoek is 'goed' ! #opluchting
19 december word 'ik' behandeld in een grote groep specialisten en professoren die zich dan gaan buigen over mijn verdere behandelplan.
Tot 25 jaar doen ze namelijk NIET bestralen en boven de 10cm van het gezwel ook NIET.
Mijn geval: 26 jaar, net over de grens... en het gezwel is 10,5 cm.

Beide dus twijfelgevallen voor wel/geen bestraling.
23 december een afspraak bij de Oncoloog en dan hoor ik de uitslag van de goeoroe's.

Bij wel bestraling neemt namelijk het aantal chemokuren af, maar kan op latere leeftijd weer bijwerkingen veroorzaken. Ekkes afwachten..

Tot zover!

#Blij!!!

woensdag 14 december 2011

Nr 2. zit erin!

Zo het is weer woensdag.. in het kader van woensdag gehaktdag.. is het vandaag woensdag Chemo dag! ;) (je moet er toch een beetje de lol inhouden)

Eerst goed ontbeten, om 12 uur keurig mn pillekes ingenomen, op naar het MMC!

Vandaag kies ik rechts het infuus. Beetje om en om om mn aderen een beetje te sparen ;). De Oncologie Verpleegkudnige wist nog van 2 weken terug toen hij me zag dat ik wel wat pijn had tijdens het toedienen van de Dacarbazine en prikte daarom het infuus wat verder in de arm, waar de vaten wat groter zijn! (ahaa, ik kom iedere x weer meer te weten, soort cursus eigenlijk ;))

#Auwwwww toch altijd even op mn tanden bijten bij het inbrengen van het infuus. #prikprik
Ja zegt H.: ' Ik heb er een roze naald ingedaan die is wat langer en dikker' .. uhhh ahaaaa vandaar dat ie iets pijnlijker is zeg ik met tranen in mn ogen. #softie ben ik ook he!

Laat het nu maar beginnen...

De eerste 'A' (de rode) komt weer als eerste... oh en H. zegt nog even dat in week 3 toch echt mn krullen wel zullen uitvallen. #WAT?!?!?!?! Uhhh reken reken.. 30 nov was de eerste... shit het is al bijna 21 dec! Ik dacht pas na 3e, 4e behandeling.. dus die komt even ' hard'  aan en laat samen met Marije even een traantje. Tju .. mn fijne krullen gaan weg. heel stoer zeg ik: 'Ach het geeft ook niet ben toch al afgelopen vrijdag bij kapper Tonny geweest en de pruik ligt al klaar' ...

Een wat oudere mevrouw wijst demonstratief naar haar haar en liplezend zie ik dat ze zegt: 'Ik heb ook een pruik hoor!'  Tja, tot over 2 jaar krullies! :'(

Beetje lezen, theetje, wordfeude, kletsen.. de tijd vliegt weer en de zakjes lopen keurig op schema in. Het bloedonderzoek van gisteren was ook goed. Wel was te zien dat de waardes ten opzichte van 18-10-2011 wel gedaald waren. Met name de witte bloedcelletjes (vatbaarder voor n verkouheidje) en de rode bloedcellen (vermoeidheid).
Ondertussen even aan H. gevraagd of dr. Nijziel die morgen weer terug is van een zakentripje, mij niet kan bellen morgen voor de uitslag van het beenmergonderzoek. Heel erg benieuwd... #spannend. Morgen aan het einde van de dag word ik gebeld..!

Ondertussen zitten er alweer 3 zakskes in --> mooie slingers niet? Nog even doorspoelen met NaCI (oftewel NatriumChloride) en dan komt de fijne Dacarbazine weer...

Met een inloopsnelheid van 45 min moet het wat aangenamer voelen, omdat het dan langzamer binnenkomt, zegt H. Sorry deze editie wat meer foto's.. de Dacarbazine in het oranje zakske. (let u even op de houdbaarheidsdatum!) Als ik morgen niet wakker word.. ;)
Het voelt wel iets aangenamer, maar om nu te zeggen pijnloos.. NEEN. Af en toe even branderig gevoel, waarop ik even in mn arm knijp.. Tja dat voelde dan even prettig ;). Jeuh, na 45 minuten zit deze cocktail er ook weer in. Nog even 10 minuutjes naspoelen met NaCI. En klaar is Steph!
Nog even langs de Apotheker, de hele tas weer vol met Medicijnen.. op naar de volgende kuur!

Om toch in het kader van woensdag gehaktdag te blijven staat er een heerlijke Pasta Bolognese op het menu, met dank aan Marije!

Bij thuiskomst mag ik dan het volgende doen:
Kruis door de 1. De eerste kuur zit erop...

Liefs, Steph

zaterdag 3 december 2011

Klein update-je

Zo de 1e chemo zit er al weer een paar dagen in.

Vraag me dan af.. neemt mn lichaam het nu op, verzet het zich hevig, doet het iets?
Ik moet zeggen dat ik me redelijk goed voel, al die duren pillen helpen wel ;). Mn lichaam is echter nu nog het sterkst.. hoe zal de rest gaan. 

Alleen af en toe wat maagkrampen, weinig honger en smiddags ben ik ineensch moe.. jaja deze stuiterbal! #valtnietmee

Stap voor stap gaat het verder!
Vooralsnog geniet ik toch van alle goede, mooi, fijne momenten...

Het is wel gek, zaterdagaaf en deze jongedame gaat toch zo Zzzz... 
Truste lieve mensen!