zijn mentaal het zwaarst!
De blauwe plekken en zwellingen van de 'klap' op 17 juli trekken langzaam weg, na 'm eerst even keihard te hebben laten binnenkomen.
3 hele weken tot 6 aug vanaf 17 juli!
Onzekerheid kan ik je vertellen is mentaal het zwaarst! Niet weten waar je aan toe bent. Ik wil het gewoon weten, óók al is het slecht nieuws.
Een week Schiermmonikoog heeft me goed gedaan. Ben mezelf een aantal keren tegengekomen, maar dat was goed. Laat de teleurstelling er maar even zijn terwijl ik op het strand naar de golven staar.. het volgende moment ging het weer en genoot ik weer net als iedereen 'zorgeloos' in het hier-en-NU!
Nu de laatste tussenweek voordat het volgende nieuws binnen komt. Hopelijk deze keer iets zachter.
Gelukkig heb ik mijn connectie bij het Catharina Ziekenhuis. Zuster Hermsen.
Zij heeft weer een 'fout' kunnen herstellen. Er stond namelijk voor as maandag alleen een gesprek ingepland. Uiteraard kunnen we eindeloos praten over van alles, maar is de scan allesbepalend!
Laat de scan NIKS zien dan is het gesprek snel tot een einde kan ik je zeggen .. laat de scan daarentegen weer een verkleuring zien dan praten we verder over het vervolgproces.
:
Mijn connectie heeft geregeld dat ik meteen as maandag om aan de beurt ben voor een PET-scan en de Specialist al op de hoogte gebracht dat ik de rest vd dag keurig in de wachtruimte wacht tot de uitslag bekend is. Ik ga het Ziekenhuis niet uit voordat ik de uitslag weet! :)) Dus dat wordt wellicht een dagje Ziekenhuis-zitten!
i keep my fingers crossed...
2 be continued!
Liefs,
Steph
dinsdag 31 juli 2012
woensdag 18 juli 2012
Helaas..
Wat eigenlijk een o zo mooie dag moest zijn... 17-07-2012 ... Werd het dat niet!
De nacht ervoor slecht geslapen, kennelijk toch onbewuste spanning voor de uitslag. 5 uurtjes slaap moet voldoende zijn om te kunnen horen dat het erop zit.. Klaar!!!! De Hodgkin is weg.. Ik droomde ervan... Door deze woorden zou ik weer zoveel energie voelen stromen dat ik de hele dag moeiteloos zou aankunnen. Mn familie en beste vriendjes waren al uitgenodigd voor een BBQ! Ik zag mezelf al stralen en toasten op het leven. ....
In plaats daarvan werd ik (per ongeluk) een uur voor de afspraak met mijn Oncoloog gebeld door het MMC. "ja ik bel even om een afspraak aan u door te geven op 6 aug om 09:15 in het Catharina ziekenhuis" ..... Uhhhh totaal in ongeloof vroeg ik haar waarom in godsnaam? Ik krijg immers zo te horen dat 'alles' goed is en ik niet meer terug hoef te komen, behalve dan op een controle afspraak! "Oh uhhhhh" .. Klonk het aan de andere kant vd lijn.. U krijgt toch 6 aug nog een CT-scan... Terwijl deze woorden langzaam wegebde .. Brak er meteen lichte paniek uit.. De tranen waren onhoudbaar. Zie je, alles is nog niet goed..waarom anders die scan???! Concluderende dat dit de meest pijnlijke blunder ooit is van het ziekenhuis (bij mij persoonlijk dan), leek het uur voordat ik echt zou horen van mijn Oncoloog dat het niet goed zou zijn, wel een eeuwigheid te duren. En jawel, de scan liet nog een verkleuring zien! Hoewel 4 maanden geleden de scan al niet meer aankleurde was er nu toch een puntje wat wel degelijk oplichtte! De oncoloog verontschuldigde zich en kon gelukkig bij de volgende patient voorkomen dat de blunder zich zou herhalen.
Tranen begonnen weer te stromen.. Dit is helemaal niet wat ik wilde zien en horen..zoveel verdriet voelde ik. Intens verdriet. "Het kan de Hodgkin zijn die toch nu weer terugkomt, maaar..Het zou evt ook een luchtweginfectie kunnen zijn, maar aangezien u nog geen groene klodders ophoest" .. En bedankt. Over 3 weken een scan in het Catharina ziekenhuis dan maar. Als de scan dan toch niet aankleurt is het goed, klaar! Kleurt de scan toch aan dan volgt er bestraling! Nee nee neee denk ik alleen maar. Ik heb juist 16!! Chemo's gekregen, omdat de voorkeur niet uit ging naar bestralen! Bij de gedachte dat ik dus #8 chemo's teveel heb gehad en men net zo goed erna meteen al had kunnen bestralen doet mij spontaan groene klodders ophoesten! Ik wacht (weer) af.
Hopelijk kan de vlag in de week van 6 aug alsnog uit, anders eind aug. Welja 1,5 maand langer langer kan er wel bij! De altijd zo positieve Steph weet hier even geen positiviteit uit te halen. Excuus geachte lezers dit bent u niet gewend van mij.. Dit is dan ook de serieuze echte tegenvaller in dit proces...!
Toepasselijk lied ;) --->>> Zwaar Leven!
Liefs, Steph
De nacht ervoor slecht geslapen, kennelijk toch onbewuste spanning voor de uitslag. 5 uurtjes slaap moet voldoende zijn om te kunnen horen dat het erop zit.. Klaar!!!! De Hodgkin is weg.. Ik droomde ervan... Door deze woorden zou ik weer zoveel energie voelen stromen dat ik de hele dag moeiteloos zou aankunnen. Mn familie en beste vriendjes waren al uitgenodigd voor een BBQ! Ik zag mezelf al stralen en toasten op het leven. ....
In plaats daarvan werd ik (per ongeluk) een uur voor de afspraak met mijn Oncoloog gebeld door het MMC. "ja ik bel even om een afspraak aan u door te geven op 6 aug om 09:15 in het Catharina ziekenhuis" ..... Uhhhh totaal in ongeloof vroeg ik haar waarom in godsnaam? Ik krijg immers zo te horen dat 'alles' goed is en ik niet meer terug hoef te komen, behalve dan op een controle afspraak! "Oh uhhhhh" .. Klonk het aan de andere kant vd lijn.. U krijgt toch 6 aug nog een CT-scan... Terwijl deze woorden langzaam wegebde .. Brak er meteen lichte paniek uit.. De tranen waren onhoudbaar. Zie je, alles is nog niet goed..waarom anders die scan???! Concluderende dat dit de meest pijnlijke blunder ooit is van het ziekenhuis (bij mij persoonlijk dan), leek het uur voordat ik echt zou horen van mijn Oncoloog dat het niet goed zou zijn, wel een eeuwigheid te duren. En jawel, de scan liet nog een verkleuring zien! Hoewel 4 maanden geleden de scan al niet meer aankleurde was er nu toch een puntje wat wel degelijk oplichtte! De oncoloog verontschuldigde zich en kon gelukkig bij de volgende patient voorkomen dat de blunder zich zou herhalen.
Tranen begonnen weer te stromen.. Dit is helemaal niet wat ik wilde zien en horen..zoveel verdriet voelde ik. Intens verdriet. "Het kan de Hodgkin zijn die toch nu weer terugkomt, maaar..Het zou evt ook een luchtweginfectie kunnen zijn, maar aangezien u nog geen groene klodders ophoest" .. En bedankt. Over 3 weken een scan in het Catharina ziekenhuis dan maar. Als de scan dan toch niet aankleurt is het goed, klaar! Kleurt de scan toch aan dan volgt er bestraling! Nee nee neee denk ik alleen maar. Ik heb juist 16!! Chemo's gekregen, omdat de voorkeur niet uit ging naar bestralen! Bij de gedachte dat ik dus #8 chemo's teveel heb gehad en men net zo goed erna meteen al had kunnen bestralen doet mij spontaan groene klodders ophoesten! Ik wacht (weer) af.
Hopelijk kan de vlag in de week van 6 aug alsnog uit, anders eind aug. Welja 1,5 maand langer langer kan er wel bij! De altijd zo positieve Steph weet hier even geen positiviteit uit te halen. Excuus geachte lezers dit bent u niet gewend van mij.. Dit is dan ook de serieuze echte tegenvaller in dit proces...!
Toepasselijk lied ;) --->>> Zwaar Leven!
Liefs, Steph
woensdag 11 juli 2012
#17..Oh Nee!!! :)
Vandaag, woensdag 11 juli 2012, zou eigenlijk NU #17 langzaam mn aderen in stromen!
In plaats daarvan zit ik nu 'as usual' op het werk! Zo usual is dat overigens niet. Van tevoren had ik me noooit kunnen indenken dat zodra alle behandelingen achter de rug waren ik al zo snel weer zou kunnen werken, integendeel gedurende alle kuren ben ik, daar waar ik kon, blijven werken!
De Arbo arts heeft me enigszins af moeten remmen door een max te stellen aan het aantal uren; 6 per dag!
Ik ben benieuwd; 25 juli heb ik weer een telefonische afspraak met de Arbo Arts. Inmiddels is dan DE uitslag bekend, nog even wachten...
27 juni is de dag dat mijn laatste chemo, #16, een feit is! Ongelofelijk! Bij het horen van het laatste piepje (wanneer het zakje chemo leeg is gaat het apparaat namelijk keurig piepen, zodat het volgende zakje kan worden aangekoppeld) stak ik overwinnelijk beide armen in de lucht en begon te juichen alsof ik een enorme prestatie had geleverd! Dat voelde zo.. en zo is het ook gewoon!
Attent!! dat tijdens mn laatste chemo als verassing mn broertje, zusje, moeder en stiefvader ook in het ziekenhuis waren! Alles versierd en kado's voor Steph! #ontroerd!
De week erop toen ik binnen kwam in mijn kamer op het werk, trof ik mijn werkplek zo aan:
Slingers!! Wederom kado'tjes. Van mijn lieve collega's en van het afdelingshoofd himself een mooie Parker gekregen... Inderdaad om mijn boek in kladversie mee te schrijven ;)!
Toch was het dubbel. Oke een mijlpaal is het zeker dat alle chemo's voorbij zijn, maar er volgen nog 2 scans en dan DE uitslag! Pas dan is het écht tijd voor slingers!! Hopelijk..
De 2 scans:
Maandag 9 juli de CT scan: eerst ga ik naar de dagbehandeling Oncologie. Daar mag de verpleegkundige mijn infuus prikken. Dat voelt nu eenmaal iets vertrouwder dan de huis-tuin-en-keuken-prikkert op de Radiologie #Sorrytosay! En inderdaad het gebeurt met de nodige deskundigheid. Eerst krijg ik een warme handdoek om mijn arm gewikkeld, zodat de bloedvaten zich uitzetten en beter aan te prikken zijn! En voila het is zo gepiept. Ik zeg eerlijk het is steeds pijnlijker, maar ik kan mn traantje bedwingen!
Dinsdag 10 juli PET scan: weer even naar de dagbehandeling om daar mijn LAATSTE infuus te laten aanprikken!!!! Weeer een mijlpaal! Ik kan u vertellen dat na pak m beet zo'n 30 keer geprikt te zijn in je armen (excl Neulasta spuit) er de nodige weerstand is op een gegeven moment tegen welk prikje dan ook.
Ik voelde mij net een speldenkussen. Het moment van het laatste
Erna snel door naar de Radiologie waar het team al klaar staat (tja ik was iets te laat) om mij in te taken en te begeleiden daar de scan! Dan volgt écht het laatste prikje, de insuline prik, en ook die waardes zijn goed! Mooi ik heb geen suikerziekte ;)
Hop één of ander radio actief spul via het infuus en even 45 min stil liggen. Niet mijn sterkste kant!
Het spul heeft zijn werk kunnen doen tijdens die 45 minuten. Ik dagdroomde dat het spul net is als een drugshond die driftig, haastig, grondig op zoek gaat naar die stoffen/cellen die niet op een bepaalde plek horen. Ik lijk het haast te voelen dat het spul zoekt en zoekt... maar niks kan vinden. Ik hoop dat deze dagdroom uitkomt op 17 juli 2012!
Versufd loop ik vervolgens weg uit de ruimte... besef momentje...dit was het laatste ziekenhuisbezoek.. als een soort nawoord van mijn scriptie.. This is it.. ik heb alles gedaan om de Finish te halen, nu is het aan hen om mij een voldoende te geven! Nog een weekje spanning. Dat is peanuts ;)
Na de PETscan ga ik vervolgens voor het eerst sinds een jaar weer voor het eerst naar de kapper! 'Ja doet u maar de dode puntjes eraf..'Resultaat: weer kaal ;). Haha nee hoor mn nekhaartjes worden keurig bijgeknipt, alle randjes etc. Ik geniet er van, ik straal! Die kleine dingen, onvoorstelbaar, hoe gelukkig dat een mens kan maken! Ben benieuwd hoe gelukkig ik me straks voel als ik mn wenkbrauwen terug krijg.
Ondertussen heb ik gewoon kaartjes gewonnen voor Extrema! Bizar, ik win nooit iets! En dan, het eerste feestje na alle chemo's, BAM kaartjes in the pocket! Ik ga ervan genieten, ook al regent het de hele dag! Ik ga stralen en niet alleen van de ingespoten radio actieve spulletjes ;)!
Wordt vervolgd!
In plaats daarvan zit ik nu 'as usual' op het werk! Zo usual is dat overigens niet. Van tevoren had ik me noooit kunnen indenken dat zodra alle behandelingen achter de rug waren ik al zo snel weer zou kunnen werken, integendeel gedurende alle kuren ben ik, daar waar ik kon, blijven werken!
De Arbo arts heeft me enigszins af moeten remmen door een max te stellen aan het aantal uren; 6 per dag!
Ik ben benieuwd; 25 juli heb ik weer een telefonische afspraak met de Arbo Arts. Inmiddels is dan DE uitslag bekend, nog even wachten...
27 juni is de dag dat mijn laatste chemo, #16, een feit is! Ongelofelijk! Bij het horen van het laatste piepje (wanneer het zakje chemo leeg is gaat het apparaat namelijk keurig piepen, zodat het volgende zakje kan worden aangekoppeld) stak ik overwinnelijk beide armen in de lucht en begon te juichen alsof ik een enorme prestatie had geleverd! Dat voelde zo.. en zo is het ook gewoon!
 |
| #16; einde Chemo! |
De week erop toen ik binnen kwam in mijn kamer op het werk, trof ik mijn werkplek zo aan:
 |
| Werkplek |
Slingers!! Wederom kado'tjes. Van mijn lieve collega's en van het afdelingshoofd himself een mooie Parker gekregen... Inderdaad om mijn boek in kladversie mee te schrijven ;)!
Toch was het dubbel. Oke een mijlpaal is het zeker dat alle chemo's voorbij zijn, maar er volgen nog 2 scans en dan DE uitslag! Pas dan is het écht tijd voor slingers!! Hopelijk..
De 2 scans:
Maandag 9 juli de CT scan: eerst ga ik naar de dagbehandeling Oncologie. Daar mag de verpleegkundige mijn infuus prikken. Dat voelt nu eenmaal iets vertrouwder dan de huis-tuin-en-keuken-prikkert op de Radiologie #Sorrytosay! En inderdaad het gebeurt met de nodige deskundigheid. Eerst krijg ik een warme handdoek om mijn arm gewikkeld, zodat de bloedvaten zich uitzetten en beter aan te prikken zijn! En voila het is zo gepiept. Ik zeg eerlijk het is steeds pijnlijker, maar ik kan mn traantje bedwingen!
Dinsdag 10 juli PET scan: weer even naar de dagbehandeling om daar mijn LAATSTE infuus te laten aanprikken!!!! Weeer een mijlpaal! Ik kan u vertellen dat na pak m beet zo'n 30 keer geprikt te zijn in je armen (excl Neulasta spuit) er de nodige weerstand is op een gegeven moment tegen welk prikje dan ook.
 |
| Lachen met (kies)pijn! |
infuus, incl benepen lachje!
Erna snel door naar de Radiologie waar het team al klaar staat (tja ik was iets te laat) om mij in te taken en te begeleiden daar de scan! Dan volgt écht het laatste prikje, de insuline prik, en ook die waardes zijn goed! Mooi ik heb geen suikerziekte ;)
 |
| Radio Aktieve Stoffen |
Het spul heeft zijn werk kunnen doen tijdens die 45 minuten. Ik dagdroomde dat het spul net is als een drugshond die driftig, haastig, grondig op zoek gaat naar die stoffen/cellen die niet op een bepaalde plek horen. Ik lijk het haast te voelen dat het spul zoekt en zoekt... maar niks kan vinden. Ik hoop dat deze dagdroom uitkomt op 17 juli 2012!
Dit apparaat gaat dat detecteren, 45 min lang, wederom stil liggen.
 |
| PET Scan; gelukkig ben ik redelijk slank ;) |
Na de PETscan ga ik vervolgens voor het eerst sinds een jaar weer voor het eerst naar de kapper! 'Ja doet u maar de dode puntjes eraf..'Resultaat: weer kaal ;). Haha nee hoor mn nekhaartjes worden keurig bijgeknipt, alle randjes etc. Ik geniet er van, ik straal! Die kleine dingen, onvoorstelbaar, hoe gelukkig dat een mens kan maken! Ben benieuwd hoe gelukkig ik me straks voel als ik mn wenkbrauwen terug krijg.
Ondertussen heb ik gewoon kaartjes gewonnen voor Extrema! Bizar, ik win nooit iets! En dan, het eerste feestje na alle chemo's, BAM kaartjes in the pocket! Ik ga ervan genieten, ook al regent het de hele dag! Ik ga stralen en niet alleen van de ingespoten radio actieve spulletjes ;)!
Wordt vervolgd!
Liefs Steph!
Abonneren op:
Posts (Atom)