4 weken na SCT!

Dag Lezers! (ik begroet jullie een keer ;))

Morgen is het alweer 20 maart. Dat betekent dat ik alweer 4 weken thuis ben na de SCT. Als ik van tevoren wist hoe ik me zou voelen na de SCT dan had ik noooit maar dan ook nooooit gedacht dat ik me zou voelen zoals ik me nu voel.
Alles wat ik nu al kan, had ik gedacht dat dat over 2 maanden ofzo pas zou kunnen.

Ik had mezelf van tevoren goed laten inlichten door allerlei mensen die ook een SCT hadden ondergaan. De weken in het Zhuis kwamen ongeveer overeen. Het plaatje erna had ik me vele malen erger voorgesteld dan dat ie nu is. Maar dat heb ik al verteld in mn vorige blog..traplopen etc geen probleem!
Nu merk ik uiteraard wel dat ik minder energie heb dan 2 jaar geleden en moet ik nog steeds mn energie doseren en goed naar mn lichaam luisteren en en en en .. maar het is geen probleem om een dagje weg te gaan, btj shoppen, koken, op visite te gaan, zelf auto rijden, stuk wandelen/fietsen en dat had ik toch echt niet gedacht dat dat NU al kon. #blij

Mijn brein is dan ook alweer zo nu en dan bezig met vragen als: hmm zou ik alweer iets van werk aan kunnen? Zo ja, wat dan? Zal ik vrijwilligerswerk gaan doen? Bij het dierenasiel? of of of .. allemaal DOE dingen.

Nu ben ik echt heel blij met dat het Herstel & Balans programma op 15 april van start gaat. Ben benieuwd. Naar de mensen. De activiteiten. Hoe ik het trek. Eindelijk weer (na 4 lange weken ... hihi) ritme in mijn week. Op ma en dond middag lekker sporten. Zo wil ik ook ga Yoga'en! Jaja, Steph aan de Yoga... om (nog meer) tot mezelf te komen. Ben benieuwd.. binnenkort een proeflesje!

Verder staan er weer nieuwe Zhuis data!!!

• 3 april: bloed controle
• 2 mei: CT scan
• 6 mei: PET/CT scan
• 8 mei: DE UITSLAG!!!!!!!!!!!!!!!

Oh oh oh oh wat droom ik van een goede uitslag op die dag.. ik denk dat ik dan gillend van blijdschap het Zhuis uit ren met de donsjes op mn hoofd. Want ja, ik ben nog altijd super kaal! Het mag wel weeer gaaan groeien!! Haartjes ik mis jullie!! Ze komen vast als hier ook de zon weer gaat stralen en alles in bloei komt!

Voor nu geniet ik van alles wat al WEL kan en die datum van 8 mei komt vanzelf dichterbij. Ik houd me er nog niet zo mee bezig.
Wat me nog steeds wel heel erg bezig houd is het overlijden van onze kat Sjaak. Tja deze blog staat vooral in het teken van mijn medische proces, maar in ieder verhaal leren jullie mij steeds toch stiekem ook meer en meer een beetje kennen door persoonlijke facts.
Sjaak heb ik hier wel vaker gepost met foto.. hoe die dan heerlijk gedrapeerd over mn hele benen lag of juist heeel knus op mn borst. Op vrijdag avond 15 maart reden we terug van een etentje en het was iemand van het dierenasiel... ik barstte meteen in tranen uit.. maar ja om wie gaat het ... de witte (blinde)  Juul of de zwarte Sjaak?!!? Het was Sjaak. Aangereden. Dood. Op slag.

Ongeloof. Die ochtend en middag had Sjaak, zoals altijd nog bij ons gelegen en in mijn armen..uitgestrekt.. op zn rug... zodat ik goed over zn buikje kon aaien.. en nu ineens is ie er niet meer! Das gek. Er werd ons afgeraden om Sjaak te komen bekijken ivm zijn verwondingen. De volgende dag toch besloten in ieder geval om Sjaak om te halen in een doos en vuilniszak en om m toch te begraven in de tuin. Eenmaal het gat gegraven en op het punt de vuilniszak op te pakken...besloot ik toch de zak te openen. Ik kon Sjaak gewoon niet met vuilniszak en al begraven... daar lag ie... helemaal hard.. terwijl ie normaal zo beweeglijk en zacht was. Tranen over mn wangen.. zn kop zag er gehavend uit. (ik zal details besparen). Sjaak uit de zak laten glijden en het gat gedicht. Hoeveel je om zo'n beestje gaat geven.. ongelofeloos!

Mis jou hoor!

Hmm dus even verdrietig nieuws.
Toch ook nog een beetje meer verdrietig nieuws is het feit dat toen ik in het Zhuis lag voor mn SCT (stamcel) dat we te horen kregen dat mijn oom in de USA ooook een vorm van Lymphoma heeft!! Mijn lieve oom... heeft ongeveer hetzelfde als ik. Hij wordt nu ook behandeld en moet steeds voor 5 dagen in het Zhuis blijven om de 3 weken. Ook hij is zijn mooie bos met haar inmiddels verloren en ik denk dan ook veel aan hem, maar altijd met positieve gedachten. Het komt met ons wel goed... al duurt het ff ;)

Lief oompje ... ik hou van jou hoor!
En als dit alles achter de rug is met ons dan gaan we toch vakantie vieren!!!!














Dan is er as zaterdag 23 maart alweer de landelijke LVN dag (LVN = Lymfklier Vereniging Nederland). Ja je hoort toch bij een clubske met je ziekte ;). Fijn dat mijn energie het toelaat en we daar weer wat nieuws kunnen gaan horen over Hodgkin en uiteraard mensen (lotgenoten) ontmoeten en niet geheel onbelangrijk de heeeeerlijke luns! En dat allemaal for FREE!! haha..

Nu zijn jullie weer een beetje bij met hoe het me vergaat. Ik zal eens kijken of 3D kaarten maken nu echt mn hobby kan worden of dat ik er het geduld en de precisie toch NET niet voor heb ;)) ...

Tot latersz!

Liefs, Steph

Nu bijna 2 weken thuis...!

Ohhhh excuses voor de verlate update! Ik kreeg al letterlijk vanuit verschillende hoeken te horen.. 'Hallo..wanneer komt er weer een blog??'

Tjonge best een hele verantwoordelijkheid een blog bijhouden ;). Ik moet gelijk denken aan het heerlijke nummer van Asaf Avidan - One Day! One day maybe we'll be old, oh baby we'll be old... and think of all the stories that we could have told...Clip Asaf Avidan


Ik vertel nu mijn verhaal. De teller van mijn blog staat boven de 40.000!!! en dat is iets wat ik van tevoren noooooit had gedacht. Hoe ver mijn blog reikt werd me nog eens duidelijk toen ik in het Zhuis een kaartje kreeg van een voor mij volstrekt onbekend persoon, maar die mijn blog had gelezen en besloot mij via een kaartje te steunen. Dat zijn echt mooie dingen in het leven, iets kleins..maar wat je gewoon doet voor een medemens. (die mij in feite niet kent)

Prikbord was binnen no-time vol en werd er een hele slinger voor alle kaartjes gecreëerd. WOW!

Zo ook iets heel moois afgelopen weekend. Tijdens de 3 DHAP kuren heb ik in het Catharina Ziekenhuis in EHV gelegen. Per toeval 2 x met dezelfde man (van 70 jr). Meteen een klik en het was dus ook erg fijn om de volgende x weer met hem te liggen. Sindsdien houden we contact via de Whatsapp.. jaja ;). Beide trouwe PSV supporter. Had hem dan ook verteld dat ik mijn seizoenskaart dit seizoen gedag had gezegd en het ivm mn weerstand helaas niet meer mogelijk was. Afgelopen donderdag kreeg ik een telefoontje van zijn vrouw. Of ik mee wilde naar PSV. Ik bedankte vriendelijk, want mn weerstand is nog te laag.. maar daar was aan gedacht!!! Het ging namelijk om plaatsen in de businesslounge!! Weinig mensen, achter glas, warm, onbeperkt drankjes, een lift... etc. Een stoel kost 6000 euro p jr. Ik heb genoten... (oke het spel van PSV tegen VVV was ietwat minder) maar wat super om dat een keer mee te maken! Van deze dingen in het leven word ik heeeeel blij. Jaja zelfs als je ziek bent ontmoet je heel veel mooie mensen en heb ik er een waardevol contact bij!

Oke nu hoe het met mij gaat sinds woensdag 20 februari dat ik uit het Zhuis ben.
Ik moest na mn ontslag nog wel even blijven voor een zakje trombo's. Die waren heeel laag. En ik kon dan ook niet lang genieten van mn ziekenhuisvrije weekje, want meteen vrijdag moest ik alweer terug komen om voor het weekend de trombo's weer te checken. Gelukkig ze waren keilaag (17), maar NET hoog genoeg om het weekend mee door te komen. YES. Even een weekendje geen zhuis en maandag weer terug naar Prof. Schouten in het AZM voor een controle.
Ondertussen had ik het scenario in mn hoofd (wat ik van lotgenoten heb gehoord) dat ik echt veel hulp nodig zou hebben in en rondom het huis. Met de trap op komen, douchen etc. Ik kwam thuis en hoppa meteen de trap op en af, geen probleem ;). Wel merkte ik dat ik toch wel enigszins mn energie moest doseren..en nog steeds. Na iets te hebben gedaan als de vaatwasser uitruimen is er daarna weer even een moment van rust nodig. Zoals het nu gaat klaag ik echt niet!! Gisteren zelfs al 4km gewandeld en dat ging goed. Erna was ik wel lekker moe, maar niet helemaal afgepeigerd.

Ik kan dus ook niet wachten om in april met Herstel en Balans te beginnen en mijn conditie langzaam op te bouwen! Ik moet zeggen dat het soms wel lastig is om de week voldaan door te komen wanneer de rest vd wereld aan het werk is en ik in feite thuis ben.. maar dan besef ik weer oke ik ben nu 1,5 jaar al met Chemo bezig. Ik moet even helemaal niks..behalve dan goed voor mezelf zorgen, herstellen om straks weer met vertrouwen de wereld aan te kunnen. En voor het zover is... komt er eerst de allesbeslissende scan!!!!!
Ik hoop de scan ergens begin mei te hebben. De uitslag kort erna. De hickmann bij goed nieuws eruit. En dan even heerlijk op vakantie ofzo eind mei!! Even weg!

Tot die tijd is het super spannend.... heeft nu deze genadeklap alles vernietigd wat er niet hoort te zitten?! Ik vind het best moeilijk dat echt te geloven, maar ik ga uit vh positieve (zoals altijd)! Wat een opluchting...wat een mooi kado... als er in mei een SCHOON plaatje te zien is!!

Zo nu ga ik mn yoghurt met verse aardbeien op peuzelen!
Tot snel...

Liefs, Steph

ps: de kaartjes blijven komen.. uit allerlei hoeken... echt zo bijzonder dat er zoveel mensen aan me denken. BEDANKT!