Nr 11 & Vakantie!!

Zo!

Even een mededeling dat ik aankomende dagen minder goed bereikbaar ben!
Wij gaan namelijk op FAKANSIEJ!!

Naar het mooie Lesbos!! Ja ge moet er een keer zijn geweest he ;)
Vertrek is as nacht om 05:10 vanaf Schiphol tot dinsdag 1 mei! 7 dagen even geen agenda's van het werk, ziekenhuis etc..

Echt heerlijk!

Nummer 11 net te boven. Wederom weer ietsje zwaarder als anders. Mijn lichaam vertoont nu ook wel aftakelingen... nagels, tandvlees, boehoe!
hoopt dat de Griekse zon een beetje helpt! Zondag net weer genoeg energie voor een potje voetbal te kijken in het PSV Stadion. Tja... PSV toont zo ook zn aftakelingen! #hoopdoetleven ;)

Zo nu eerst even genieten van dit alles:

Bij terugkomst meteen de volgende dag naar het MMC voor nummer 12.. maar daar denken we nog even  niet aan!

Oh en bedankt voor de kaartjes weer! Het aantal per week neemt wel af gedurende het proces, maar deze editie zaten er weer leuke bij vanuit Cambridge en Singapore!

Doet me goed!

Liefs,

Steph

Nr 10, Pasen en PSV

Nummer 10 verdwijnt alweer langzaam uit mn lichaam...
Woensdag de bekende shot weer in ontvangst mogen nemen. Weer op mn vertrouwde plek aan het raam, met geweldig uitzicht op de 'snelweg' ;). Weer een warm onthaal van de aanwezige verpleegkundige.. ben kind aan huis! En als altijd mag H. mij weer 'aankoppelen'... #%^$&$*** infuus prikken was weer pijnlijk. Maar wat mot, dat mot he!?

Enthousiast vertelde ik over de LymfklierStichting Dag! en alle nieuwe dingen die ik daar had gehoord.
Ik ben toch blij dat ik fijn mijn vaste oncologieverpleegkundige heb, die mij zo onderhand steeds beter kent :)... ik zei al tegen H. dat hij dan ook niet op vakantie mag tot aan 4 juli 2012! Helaas voor mij doet hij dat wel en mag voor 1 keer M. mij prikken in mei.

Naast mij kwam een 'nieuwe' meneer te zitten.. je kan het zien..angstzweet voor het onbekende.. hopeloos om zich heen kijkend en contact zoekend met de patienten die al in de chemostoelen zitten. Zo ook met mij.. ik vertel dat ik al voor de 10e x in de chemostoel zit en bijna mn Goldmembership heb en ook nog 6 x moet.. Volgens mij moest de meneer in kwestie minder in aantallen dus de eerste meevaller had hij al binnen ;). 6 keer.. tja.. dat duurt nog lang ... voor mijn gevoel. Mensen om me heen hebben het over 'aftellen' bij mij is dat gevoel nog niet aanwezig..

Nog 6 keer en dan heb ik de regie over MIJN leven weer een beetje terug..zegt zij poetisch ;). Soms voelt dat zo.

Tijdens de gehele sessie weer de nodige grappen uiteraard en lekker gekletst waarna ik weer witjes en energieloos naar huis ging.

Bij thuiskomst meteen mn bed in, 2uur schoonheidsslaapje, ik had het nodig. Mn lief wekte me voor het eten - ieder nadeel hep zn voordeel- ;) en weer op tijd naar bed erna.
Donderdag: Hachee dag #2, spuit geleverd, visite van Simone en moeders, wederom 2 uur slaap en 's avonds Carolien aka de Sushibezorger op visite ;), spuit er weer in en op tijd onder de wol

Vrijdag: Hachee dag #3, als een oud vrouwke wordt ik weer wakker (ik weet alvast hoe dat voelt) met de nodige bot- en spierpijn. De Neulasta doet zn werk.. in de namiddag weer 2 uur naar bed en weer gewekt worden dat het eten klaar is :). Mijn dank is groot.
Zaterdag: Hachee dag #4, nog last van mn lichaam, rustig aan doen, klein rondje buiten en weer chilluh. Impressie: weer 2 uur geslapen!

Sjaak en Steph in ultieme chillstand

Zondag: De dag waarop PSV de beker pakt! Al mn energie gespaard om samen met Rikke, Nathalie, Brigit en Marije als enige Ajaxfan naar de Kuip af te reizen!
Een lange dag, ik kon het net aan met mn energie.. maar wat een sfeertje! Heerlijk!
Impressie:

Voor de wedstrijd, let u vooral op het verloren Heracliedje op de achtergrond ;)

Maandag: Bijkomdag, wedstrijd terug gekeken, paasbrunch bij Brigit & Nathalie en surinaams gegeten bij Simone en Rasjel. Heerlijke afsluiter.. op naar een volle werkweek!

Gegroet!

LYMFKLIER-dag! LVN

Allereerst wat heerlijk zo'n week GEEN ziekenhuis!


Voor t eerst sinds 4 maanden!!! afgelopen vrijdag met Annie in het openbaar verschenen alsin uitgaan! Het was spannend, maar fijn om er even tussen uit te zijn en weer even de uitgaansscene in te duiken!


Op tijd naar huis en slechts 2 biertjes genuttigd, want zaterdag was het dan zover.. het jaarcongres in Ede van de Lymfklierkankerstichting. Een dag vol in het teken van mensen met oa. Hodgkin!
Vol gezonde dosis nieuwsgierigheid en spanning heb ik naar deze dag toegeleefd. Marije ging deze dag 'als partner van..' met me mee!


De Reehorst; mooie locatie!


De ochtend werd ingeluid door verschillende presentaties, waaronder 1 over Hodgkin. Daar had ik ons voor ingeschreven, omdat ik erg nieuwsgierig ben naar uitgebreidere info en stuk geschiedenis over deze ziekte, anders dan de magere info die je krijgt van je Oncoloog. Niet neerbuigend bedoeld maar een Oncoloog heeft toch een 100tal soorten kanker wellicht onder zijn/haar hoede.
De specialist die de presentatie gaf legde heel duidelijk aan de hand van verschillende plaatjes het verhaal uit. Vanuit de zaal werden er vragen gesteld tussendoor en daar was ook alle ruimte voor. Erg veel interessante dingen gehoord. Mn beeld is nu nog completer over de ziekte die zelf in mijn lijf aanwezig is. Zeker een aantal punten meegepikt die ik woensdag toch even met mijn oncologieverpleegkundige wil bespreken, aldus de meedenkende doch kritische patient ;).


Erg leuk was dat ik deze ochtend 'Janneke' voor het eerst live heb ontmoet. Ook zij houdt net als ik een weblog bij en zo zijn we met elkaar in contact gekomen. Zij is net begonnen aan de 16 behandelingen en het voelt goed om zo nu en dan info uit te wisselen en vragen aan elkaar te kunnen stellen. Fijne ontmoeting!


Erna was er een heerlijke uitgebreide lunch. Gelijk met Johan en Janneke een broodje gegeten en de informatiemarkt bezocht! Tevens was er een stand van de LVN en het gezicht achter de Twittersite van de LVN die over mijn blog twitteren ontmoet. Zo krijgt alles toch letterlijk meer smoel in dit digitale tijdperk ;)


Na de lunch ging ik (en Janneke) naar de workshop 'Thomas', een workshop voor (ex)patienten onder de 40 jaar. Johan en Marije gingen naar de workshop speciaal voor partners van....


Ik was één van de groentjes in de Thomas groep, want dit was mijn 1e keer in dit gezelschap. Veel leden komen jaarlijks naar dit congres om zo toch op de hoogte te blijven en in contact te blijven met lotgenoten.
Het voelde meteen goed aan, een groep van ongeveer 20 mensen die allemaal Non-Hodgkin danwel Hodgkin hebben (gehad). Samen met nog 2 andere waren wij de enige die NU onder behandeling zijn. Na een uitgebreide intro ronde gingen we in kleinere kring over een bepaald onderwerp door.


Persoonlijk heeft het mij veel gebracht incl de nodige tranen door verhalen van anderen. Maar wat voelde het goed om voor deze groep mijn verhaal te doen tijdens de intro ronde en vooral ook verhalen van anderen te horen en daarop door te mogen vragen.


Aldus de coach die de workshop begeleidde: 'Heb weer erg genoten van Thomas! Vertrouwde gezichten, maar ook weer nieuwe "aanwas". Zowel deelnemers die het aan den lijve heben (gehad) als hun naasten, van behoorlijk jong tot ietsje ouder en van nog maar net gediagnosticeerd tot het ziek zijn al langere tijd achter zich hebbend. Al met al een gevarieerd en dynamisch kluppie. Met elkaar hebben we een goede middag gehad, met enkele tranen, maar ook met de gulle lach! Alles is welkom.
Thomassers, het ga jullie weer goed en wellicht tot september?

Na deze workshop nog even nagepraat en wat gedronken. In de auto op weg naar de schoonouders hebben Marije en ik uitgebreid nagepraat over wat deze dag ons beide heeft gebracht.

Kort samengevat:

Een mooie, bijzondere, fijne dag met veel informatie, maar toch ook een vergroting van de 'zwarte' kant aan dit alles. Oftewel vooralsnog horen wij natuurlijk altijd positieve verhalen als ik bij de Oncoloog zit. Puur gebaseerd op mijn proces NU. De rest van alle doemscenario's hoor ik (nog) niet. En nu dus wel..

Ontzettend fijn om lotgenoten te ontmoeten!! Ik ben er in september weer bij :)

Nu op naar woensdag! Maar morgen eerst Feest want mn broertje wordt 15!

Liefs,

Steph