Voor t eerst sinds 4 maanden!!! afgelopen vrijdag met Annie in het openbaar verschenen alsin uitgaan! Het was spannend, maar fijn om er even tussen uit te zijn en weer even de uitgaansscene in te duiken!
Op tijd naar huis en slechts 2 biertjes genuttigd, want zaterdag was het dan zover.. het jaarcongres in Ede van de Lymfklierkankerstichting. Een dag vol in het teken van mensen met oa. Hodgkin!
Vol gezonde dosis nieuwsgierigheid en spanning heb ik naar deze dag toegeleefd. Marije ging deze dag 'als partner van..' met me mee!
De Reehorst; mooie locatie!
De ochtend werd ingeluid door verschillende presentaties, waaronder 1 over Hodgkin. Daar had ik ons voor ingeschreven, omdat ik erg nieuwsgierig ben naar uitgebreidere info en stuk geschiedenis over deze ziekte, anders dan de magere info die je krijgt van je Oncoloog. Niet neerbuigend bedoeld maar een Oncoloog heeft toch een 100tal soorten kanker wellicht onder zijn/haar hoede.
De specialist die de presentatie gaf legde heel duidelijk aan de hand van verschillende plaatjes het verhaal uit. Vanuit de zaal werden er vragen gesteld tussendoor en daar was ook alle ruimte voor. Erg veel interessante dingen gehoord. Mn beeld is nu nog completer over de ziekte die zelf in mijn lijf aanwezig is. Zeker een aantal punten meegepikt die ik woensdag toch even met mijn oncologieverpleegkundige wil bespreken, aldus de meedenkende doch kritische patient ;).
Erg leuk was dat ik deze ochtend 'Janneke' voor het eerst live heb ontmoet. Ook zij houdt net als ik een weblog bij en zo zijn we met elkaar in contact gekomen. Zij is net begonnen aan de 16 behandelingen en het voelt goed om zo nu en dan info uit te wisselen en vragen aan elkaar te kunnen stellen. Fijne ontmoeting!
Erna was er een heerlijke uitgebreide lunch. Gelijk met Johan en Janneke een broodje gegeten en de informatiemarkt bezocht! Tevens was er een stand van de LVN en het gezicht achter de Twittersite van de LVN die over mijn blog twitteren ontmoet. Zo krijgt alles toch letterlijk meer smoel in dit digitale tijdperk ;)
Na de lunch ging ik (en Janneke) naar de workshop 'Thomas', een workshop voor (ex)patienten onder de 40 jaar. Johan en Marije gingen naar de workshop speciaal voor partners van....
Ik was één van de groentjes in de Thomas groep, want dit was mijn 1e keer in dit gezelschap. Veel leden komen jaarlijks naar dit congres om zo toch op de hoogte te blijven en in contact te blijven met lotgenoten.
Het voelde meteen goed aan, een groep van ongeveer 20 mensen die allemaal Non-Hodgkin danwel Hodgkin hebben (gehad). Samen met nog 2 andere waren wij de enige die NU onder behandeling zijn. Na een uitgebreide intro ronde gingen we in kleinere kring over een bepaald onderwerp door.
Persoonlijk heeft het mij veel gebracht incl de nodige tranen door verhalen van anderen. Maar wat voelde het goed om voor deze groep mijn verhaal te doen tijdens de intro ronde en vooral ook verhalen van anderen te horen en daarop door te mogen vragen.
 |
| Aldus de coach die de workshop begeleidde: 'Heb weer erg genoten van Thomas! Vertrouwde gezichten, maar ook weer nieuwe "aanwas". Zowel deelnemers die het aan den lijve heben (gehad) als hun naasten, van behoorlijk jong tot ietsje ouder en van nog maar net gediagnosticeerd tot het ziek zijn al langere tijd achter zich hebbend. Al met al een gevarieerd en dynamisch kluppie. Met elkaar hebben we een goede middag gehad, met enkele tranen, maar ook met de gulle lach! Alles is welkom. Thomassers, het ga jullie weer goed en wellicht tot september? Na deze workshop nog even nagepraat en wat gedronken. In de auto op weg naar de schoonouders hebben Marije en ik uitgebreid nagepraat over wat deze dag ons beide heeft gebracht. Kort samengevat: Een mooie, bijzondere, fijne dag met veel informatie, maar toch ook een vergroting van de 'zwarte' kant aan dit alles. Oftewel vooralsnog horen wij natuurlijk altijd positieve verhalen als ik bij de Oncoloog zit. Puur gebaseerd op mijn proces NU. De rest van alle doemscenario's hoor ik (nog) niet. En nu dus wel.. Ontzettend fijn om lotgenoten te ontmoeten!! Ik ben er in september weer bij :) Nu op naar woensdag! Maar morgen eerst Feest want mn broertje wordt 15! Liefs, Steph |
STEEF!
BeantwoordenVerwijderenVond het ook gezellie om u te ontmoeten...was een bijzondere dag. Had het erna ook met Johan erover en vond het informatief heel sterk maar soms ook wel aangrijpend. Tja, je wordt toch met je neus op dingen gedrukt die je eigenlijk niet wil horen. Heb d'r niet van wakker gelegen maar heeft me wel wat realistischer gemaakt. Heb gisteren mijn 4e cocktail naar binnen gewerkt en so far, so good. Vanavond de Neulasta erin en op naar de Paasdagen...Jij vandaag aan de beurt? Gefeliciteerd trouwens nog met je broertje.
Heb nog wel ff over het stellen van doelen nagedacht voor als we straks beter zijn en via herstel&balans-trainingen ook weer topfit zijn geworden. Heb denk ik wel een uitdaging gevonden waar ik me op wil storten voor straks: Wil in aug 2013 de Kennedymars gesponderd gaan lopen. Dit is 80 km en vond dit wel symbool staan voor de 8 kuren die we moeten doorstaan ;) Wil spondergelden gaan verzamelen en hopelijk op tijd fit zijn om de 80 km (zeg 16 uurtjes) te lopen. Jij nog wilde plannen voor nu of straks?
Succes met de cocktail van vandaag en alvast fijne paasdagen, daarna weer eens 'live' contacten onder het genot van een drankje?
Liefs Jans