UITSLAG bekend!

Tatatatadaaaaaaaaaaaaaaaaaa...

het is.........: HODGKIN!!

Hoe verrassend werd mij vorige week donderdag mede gedeeld dat de biopsie inderdaad een positief weefsel als gevolg had en wel met t zelfde type Hodgkin als eerst.

Verrassend bedoel ik in deze uiteraard Cynisch ;)!

Mijn Radiotherapeut vond het slecht nieuws gezien het feit dat het dus hetzelfde type is en de Hodgkin een bepaalde resistentie wellicht heeft opgebouwd voor chemo. Uiteraard haalde ik hier weer het positieve uit en bekeek het maar zo dat het GODzijdank Hodgkin is en niet ineens Non-Hodgkin en dan de ziekte dus aan het evolueren is...

Ondertussen aan mij de keuze of ik nu weer terug naar het MMC wil voor de voor-chemo's. Maar dan krijg ik straks te maken met 3 ziekenhuizen: Catharina, MMC en AZM in Maastricht.
Dus gekozen om alles in het Catharina te doen in Ehv en de laatste maand in Maastricht te vertoeven.

As maandag ontmoet ik mijn nieuwe oncoloog. Zij zal me gaan vertellen hoe het vervolgtraject er uit komt te zien. Uiteraard maken we dan meteen kennis. Ondertussen blijft mijn radiotherapeut alles in goede banen leiden, zoals hij dat gewoon SUPER doet!
Heeeel blij mee.

Ondertussen hoop ik as weekend Gea te ontmoeten die ik heb gesproken op de Hodgkin dag en die me precies kan vertellen hoe het traject er uit ziet qua patient beleving.

Het onoverkomelijke gaat ook binnnekort gebeuren... iets waar ik echt heeeeel veeel moeite mee heb en waardoor - nu ik dit type- ook letterlijk de tranen in mn ogen springen.. is dat ik afscheid moet gaan nemen van het werk!
Het voelt soms alsof Hodgkin dus met 1-0 voor staat en heeft gewonnen op dit werkvlak, maar het voelt ook weer als dat ik gewoon afscheid moet gaan nemen, omdat ik nu gewoon volle focus op het aankomende proces moet hebben. Alle krachten bundelen en na de behandeling me vol ga richten op mn herstel!
Dat is wat er nu toe doet. Uiteraard voel ik me tijdens het proces nog gewoon collega van alle werknemers bij de Geminte! Voor nu nemen we (tijdelijk) afscheid binnenkort!

Nog eerst even weg van 4 tm 8 okt .. lekker naar Berlijn!

LIEFS

27 jaar!!! En meteen weer vol gas..

Na de turbulente week van de second opinion op 5 sept...  en het paintballen met het werk op 6 sept ;).. gaan we deze week weer vrolijk door met de turbulentie!

Vrijdag 7 sept met mijn specialist in Ehv het advies vanuit Nijmegen besproken. Waarop meteen de biopsie werd ingepland! Ik zei nog.. aub na het weekend want ik ben dinsdag 11 sept jarig en wil graag zondag bootje varen! Half uur later werd ik terug gebeld.. mijn Ehv Specialist.. ietwat eigenwijs ;)) (wel heel lief verder) ik heb tochhhhh de intake op donderdag staan bij de chirurg en de biopsie op vrijdag! Dan ben je toch al wel bijgekomen van je verjaardag??

Uhhh duss...
Eerst nog even t weekend genoten en gezellig geBBQ'd met vrinden in Hedel..jawel! Maar duidelijk was de spanning/verdriet van de afgelopen week nog te merken. Ik was even met beide benen op de grond gezet en iedereen om mij heen.

Op maandag 'gewoon'  weer aan het werk en dinsdag ook op mn verjaardag, deze x klein & intiem gevierd. 27 jaar! Vorig jaar op mn 26e verjaardag was er zogenaamd nog niks aan de hand, nu mn 27e verjaardag.. hopen op het jaar van de GENEZING!! De rest vd week gewerkt en op donderdag me keurig gemeld bij de Chirurgie.

Uhh ja.. we gaan op beide plaatsen weefsel weg halen. Uhh? op beide plaatsen.. nondetju.. dat betekent minstens 1 litteken erbij! Is 1 plek niet genoeg?? Mondig als ik ben wil ik precies weten hoe en waarom en uiteindelijk heeft de Chirurg keurig in de PC erbij getypt dat het oude litteken gebruikt gaat worden! Deze wordt dan wel een stuk groter, maar met de belofte dat deze mooier gehecht zou worden. Toch was het onvermijdelijk dat er nog 1 litteken bij zou komen ten hoogte van mn keel. Ik zei tegen de chirurg dat ik nou niet bepaald littekens spaarde, maar ja wat moet dat moet!

De volgende dag was ik keurig om half 10 in het Zhuis (terwijl ik er om 9 moest zijn, maar dat vond ik flauwekul aangezien ik pas rond half 3 geopereerd zou worden;)) Ik meldde me op 6-West, de hartafdeling. Aangezien de radiotherapeut zelf geen bedden heeft, alleen maar scanners, werd ik op de hartafdeling gelegd, omdat ik door een Hart/Long chirurg werd geopereerd. Fijn dat ik toch nog ergens mag liggen :).. Uiteraard meteen ouwehoeren op de kamer met de medepatiënten. Je moet wat om 6 uur te overbruggen. Dat lukte aardig. Om 11 uur kwam de Chirurg die mij zou gaan opereren zich nog even netjes voorstellen en het plan van aanpak doorspreken. Gelukkig kon ik hem nog op mn oude litteken wijzen en was blij dat ik hem dit liet zien, omdat hij de tekst in de PC nog niet gelezen had van zijn collega. *phew! Hij zou er iets moois van maken en zoveel mogelijk weefsel pakken van beide plekken. Twas fijn even van tevoren te zien wie mij ging opereren en net pas op de OK.

Voor!!

Uiteindelijk was het zover. Ik had mn sexy blauwe operatie jurkje weer aan.. werd naar de OK gereden, mn moeder weer even een traantje, en daar werd ik naar de behandelkamer gereden. Daar prepareren ze je voor de OK ruimte. Meteen vertelde ik dat een infuus prikken bij mij erg erg erg lastig is, maar toch probeerde ze het.. en ja hoor MIS. De anesthesist op de OK moest het maar doen.. ze durfde niet meer ;) Mooi!! Eenmaal op de OK waren er wel 6 mensen om me heen (de chirurg zelf was er nog niet eens). Ze vroegen me de hemd .. uhh het operatiejurkje van mn lijf.. waar ik werkte, hoe ik erachter was gekomen dat ik Hodgkin had, etc etc etc. Ze vonden het allemaal heel erg om te horen.. en hoopte maar dat er niks werd gevonden vanuit de biopsie. Ik zei dat ze wel heel erg hun best moesten doen.. en ik juist hoopte dat ze iets zouden vinden ;).

De anesthesist prikte ineene de infuusnaald erin *AUW!!! en de andere zuster legde een soort foliezak over me heen, omdat ik meteen al klappertandde op de OK. Ze blieven warme lucht onder mn deken, frisse lucht door een kapje waardoor ik moest ademhalen en in mn infuus een goedje waardoor ik in een diepe diepe slaap zou belanden...

1,5 uur later werd ik wakker op de Recovery. Meteen een stem die vroeg of ik pijn had.. Ja ik geloof het wel mompelde ik.. het brandde .. mn huid voelde heet.. Dat nog niet gezegd hebbende zat er al meteen een dosis pijnbestrijding in mn infuus. Uhh ja op nuchtere maag werd ik daar meteen misselijk van en ...#@!$$ werden mijn kussen en ik ietwat vies .. hihi. Meteen kreeg ik weer een goedje in mn infuus tegen de misselijkheid...

Pfff ik merkte meteen dat deze x totaaaaal anders aanvoelde dan de vorige biopsie. Toen liep ik om half 7 al uit het Zhuis en voelde ik me lang niet zo beroerd. Deze keer waren ze dieper gegaan voor het weefsel en 2 openingen gemaakt. Dat was te voelen...
Voordat ik nog maar was 'Recovered'  werd ik al naar de kamer gereden. Ik had mn ogen dicht, want het licht was me veeel te fel aan de ogen. Eenmaal op de kamer was ik een totaal andere Steph dan die mn medekamergenoten voor de operatie zagen ;). Nu lag ik heel stil in bed, ogen dicht, hese stem en keiberoerd!! Damn.. wat een pijn op mn borst. Ik kon mn hoofd niet bewegen door de hechtingen ten hoogte van mn keelholte. Die had ik de vorige x niet waardoor ik veel beweeglijker was! Gelukkig waren Zuster Jopie en Zuster Marije al ter plaatse, zodat ze me goed konden verzorgen! Zo geschiedde... ik denkd at ik wel 5 keer heb overgegeven... Fel Groen Fluoriserend 'water' kwam eruit. Ik probeerde in het bakje te mikken.. #details bespaar ik je.. gelukkig waren er verfrissingsdoekjes en na iedere beurt werd mn gezicht fijn gewassen!!! Ik zei tegen de zusters dat het zo voelde alsof ik door een vrachtwagen was aangereden.. dit gezegd hebbende.. vond ik het toch lichtelijk overdreven en corrigeerde mezelf met dat het leek alsof ik flink in elkaar was geslagen op mn borstkas! Uren gingen voorbij... 7,8,9 uur. Jeetje ik knapte nog steeds niet op. Het lukte toch om mezelf te verplaatsen naar een WC. Yes, geplast dus dan kon ik naar huis!
Eindelijk na veel moeite had ik om 22:00 uur mn kleren aan, het infuus eruit, pijnstilling en kotsbakjes mee en op naar huis!! Fijn in mn eigen bed..

Ik zie nu dat ik niet heel knap ontwaakte ;)

Na!

Gelukkig had ik begeleiding. Vanuit het zhuis met een rolstoel naar de auto, hulp bij uitkleden, in bed leggen en slapen! Ik kon zelf mn hoofd niet optillen, dus bleef stil op mn rug liggen. Met hulp kon ik de volgende ochtend uit bed.. en na 24 uur niks gegeten te hebben hield ik 2 crackers binnen :)
Het herstel begint... langzaam...

Vandaag even heerlijk gevaren over de Linge, met fijne mensen om me heen!!

Broer & ik

Picknick!

Met dank aan de fotograaf!!!



ps: volgende week uitslag Biopsie.

De Tweede Ronde!!!!

Zo waar was ik... Juist ik wilde even 2 weken m'n gedachte verzetten en tot aan 5 sept nét doen alsof ik even Niet ziek ben.

Hmm net doen alsof ben ik geloof ik nooit zo goed in geweest, maar ik heb toch weer even heerlijk gewerkt, zinnen verzet en genoten van kleine/grote dingen in t leven. Eén van die dingen was uiteraard dat mn liefde op 3 sept weer terug kwam in NL, bij mij, even dichtbij na 'n maand Uganda.

Woensdag 5sept D-day. Samen met Carolien en Marije op nr het Radboud waar we al om 9uur een afspraak hadden bij vd Maazen en Raemaekers. Ik was zenuwachtig, gespannen .. benieuwd wat deze heren me gingen adviseren! Hopelijk konden ze me adviseren, want ik was er nog steeds niet uit qua keuze: bestralen vs SCT.

De heren hadden duidelijk hun huiswerk gedaan. Scans bekeken, mij uitgebreid ondervraagd en mn verhaal laten doen en toen kwam het eindoordeel: EN, EN!!! Ipv of, of... #slik

Gvd, de tering.. Kwam ik om de fifty fifty in te zetten .. Koos het publiek voor én een SCT én bestralen! De motivatie daarvoor werd mij pijnlijk duidelijk.. Tja mevr Verweijmeren we hebben liever dat u over 10, 20 jr bij ons binnenloopt met borstkanker dan binnen nu en 5 jaar nog een keer met Hodgkin. Dan houdt het namelijk op...

Hoezo op? Worden nu gewoon even m'n laatste 2 jokers tegelijk ingezet?! Dan is het nu alles of niets!
Vd Maazen zei ook duidelijk kijk u gaat er niet over n dag aan dood, ook niet over n maand of 2 maar wel over 3 jaar.. Uiteraard wist ik dat zelf ook wel dat niks doen geen optie is en je dan toch echt verliest van deze ziekte...maar door m'n hoge dosis optimisme komen de woorden 'verliezen', 'dood', 'niks meer voor u kunnen doen' nu eenmaal NIET in me op! Althans nog niet.. Vd Maazen vroeg dan ook of ik het vervelend vond dat hij het zo formuleerde. Ik vond van niet..het is wel een keer goed dat ik deze woorden hoor en hierdoor wat dichter bij de realiteit kom!

Ook mn zorgen over evt late bijwerkingen en acute bijwerkingen werden simpel van tafel geveegd.. Dat doet er nu niet toe.. Het hoger liggende doel is nu genezen van Hodgkin, het moet weg! No matter what...

Oké... Ik besef het! Tranen.. Verdriet.. Ongeloof.. Overkomt mij dit nu? Ja dus.

Genezingskans: 50%!

Daar moet ik het mee doen. Puur een percentage. Dan komt de rasechte optimist weer in me naar boven en denkt ja dat zal.. Ik ben Steph en ik klaar deze klus! Dat moet gewoon..

Wachten op een scan over een maand heeft geen zin, het zit er, ik voel het en voor dat ze me een zware behandeling als een SCT aan mogen doen moet er weer een biopsie  worden gedaan. Hmmm hier zit ik uiteraard niet op te wachten, nog n litteken in m'n decolleté gebied, maar ja wat moet dat moet. Na het bezoek heb ik dan de opties om alles vanaf biopt tot bestralen in Nijmegen te laten doen of biopt, oogstchemo's (voorbereidende chemo's), bestralen in het Catharina ziekenhuis in Ehv en de superkuur (BEAM) in Maastricht. Ik kies voor dat laatste en vraag aan Lybeert of hij mn coordinator in dit alles wil worden. Dat wil hij en gaat meteen mn biopt regelen. Eigenwijs als de beste man is plant hij mn biopt op vrijdag 14 sept. Intakegesprek op donderdag 13 sept.. 2 dagen na mn 27e verjaardag. Ook dat moet nog gevierd; klein en intiem. Ipv groots.
Ik hoop zondag alweer 100% hersteld te zijn en even lekker te genieten op een sloepje in het water, midden in de natuur ver weg van wat op een Ziekenhuis lijkt!

Daar meld ik me pak m beet met een maand of 2 vanaf nu en dan mag het hele circus gaan beginnen.

Op werk,woon vlak zullen keuzes gemaakt moeten gaan worden, niet leuk, maar het moet!

Tot zover. Kortom het is dus nog steeds even heel kut en dat blijft het ook nog ;). Behandeling: 6 maanden, herstel: 1 jaar.


Liefs, steph