Fans ;)

woensdag 31 oktober 2012

Een post van Marije...

Deze x geen update van mij, maar van mijn partner (update van mijn Zhuis avontuur volgt..)


Als de tranen komen….

….dan komen ze ook in overvloed. Dan komen ze ook nadat ze ongeveer een jaar opgesloten hebben gezeten. Dan komen ze ook ongecontroleerd en zonder remming. Het is het verdriet, de angst, de twijfel, het onvermogen en de onrust en onzekerheid die nu in natte vorm naar buiten komt. En ik ben er blij mee. Want ik verbaasde me al zo lang dat ik nauwelijks echt verdrietig was toen een jaar geleden de diagnose kwam dat mijn lief Hodgkin heeft. Er is door mij nauwelijks een traan gelaten op het moment dat ze aan de chemogekoppeld werd en het gif langzaam haar lijf in liep. Ik heb alleen tranen van vreugde gehad op het moment dat de tussentijdse scan zo goed leek te zijn. Ik ben wel heel stil geweest van binnen, toen bleek dat de einduitslag niet goed was. Maar elke keer weer was er toch ook wel weer een passende vervolgstap, iets dat leek op de ‘oplossing tot genezing’. En dat neem je dan met je hoofd ook maar aan, en laat de angst en twijfel in je hart maar even voor wat het is. Ook omdat ik steeds zag dat die strategie ook door Steph werd toegepast en het haar ook kracht en relativeringsvermogen gaf. Ze bleef alles maar steeds positief zien en straalde dit ook uit naar haar omgeving. En als zij al zo positief is, moet ik dan als toeschouwer  de twijfel uit gaan spreken? En haar demoraliseren? Lijkt me niet. Nee, ik ging net zo goed op het pad der positiviteit. Zelfs toen ik tijdens de tussenlanding in Rwanda, op weg naar Uganda, van Steph hoorde dat ze nog bestraald moest worden, had ik het vertrouwen dat ze dit gewoon tot een goed einde ging brengen. Dat zeiden de artsen toch ook?
Het moment dat ik voor het eerst brak, was toen Steph mij in paniek opbelde dat de bestraling niet doorging en er een Stamceltransplantatie moest komen. Ik zat in eeninternetcafe in KisoroUganda. Op dat moment zakte bij mij de grond onder mijn voeten weg…. Ik wist op dat moment zeker dat ze t niet zou gaan halen. Voor het eerst was ik radeloos. De angst om haar te gaan verliezen sloeg me om het hart en maakte van mij een wandelend stressmonstertje. Dit kon en mocht niet gebeuren. Binnen enkele uren was Stephweer de verlosser met de rationele benadering. Zij had alweer met de artsen gesproken en kon met een medische uitleg de ergste spanning weer wegnemen. Gelukkig de artsen kunnen toch nog iets doen. Er ligt weer een pad klaar, er zijn weer ankerpunten uit te zetten.Terug in Nederland de tweede klap, namelijk de uitslag van de second opinion. Met daarin de heldere en harde woorden: als je het traject van SCT en bestraling NIET ingaat, ben je binnen drie jaar dood. En ook al ga je dit traject in, de kans dat het terugkomt is aanzienlijk. En de fysieke effecten van de behandeling zul je je hele leven blijven houden. Punt. Doe het daar maar mee. Ja, natuurlijk hoorde ik het deel van het verhaal over ‘dat het ook goed kan komen’. Maar nog sterker hoorde ik voor het eerst heel duidelijk het verhaal ‘ het kan ook mis gaan’. En hoe positief ik zelf ook in het leven sta en hoe positief Steph zelf ook is… dit waren toch de woorden die me vanaf 8 september bij zijn gebleven. Deze woorden malen steeds sterker door mijn hoofd. Het is geen afgebakende periode meer van 16 chemokurenof 20 bestralingen. Het is nu een proces dat geen einde kent. Behalve als Steph te vroeg dood gaat. Het is een boodschap die te groot is om echt te beseffen. Die zo groot is dat alles er onder kan vallen. Die zo groot is dat ik me niet kan voorstellen hoe dat er dan straks uit ziet. Dat hoeft ook niet, dat moet ook niet. Ik wil gewoon niet weten dat als Steph straks kankervrij is, welke volgende ellende dan op de stoep kan staan. Ik wil niet dat zij bij elke controle weer in angst moet zitten of het terugkomt, of de signalen die ze in haar lijf mogelijk voelt ook weer duiden op een tumor. Ik wil ook niet dat mijn leven vol plannen aan de kant geschoven moet worden, omdat ze mogelijk ziek is. Ik wil dat allemaal niet. Ik wil gewoon dat ze beter wordt en dat we dan samen heerlijk genieten van elkaar, van de tuin, de plek waar we wonen, de reizen en uitstapjes die we makenHet is niet alleen weerstand die ik voeltegen de ziekte. Ik voel meer weerstand tegen het grote onbekende dat mogelijk mijn droom in duigen kan gooien. Maar ook daar heb ik geen invloed op. Dus maak ik het ook maar kleiner. En gelukkig, hoe dan ook, gaan we dat ook doen. Dat is wel een beeld dat ik kan vasthouden. Het wereldje is nu wat kleiner geworden, de focus ook meer naar binnen en naar elkaar gericht. En dat brengt ook veel moois met zich mee. Proberen uit en in vollebewust-zijn te leven. De ziekte en de situatie te accepteren, mee te deinen op wat zich aandient. Maar nu ook in volle verbinding met het hart. De liefde voor elkaar te voelen, hulp te vragen en te aanvaarden, niet meer sterk hoeven te zijn, niet meer te vechten. Maar mee te deinen en daarbinnen de keuzes te maken die passend zijn. Passend voor mijzelf, voorSteph en voor ons samen. En dan pas de rest van de kleine en grote wereld om ons heen. Meer dan ooit wordt me duidelijk dat ik eerst goed voor mezelf moet zorgen om er voor een ander te kunnen zijn. En we hoeven het niet mooier te maken dan het is. Ziek-zijn is niet leuk, Kanker hebben is KLOTE. En partner zijn van een ziek iemand is niet makkelijk. Maar ja, ik heb dan wel tenminste een hele LEUKE zieke partner!
Het huilen van de tranen geeft ruimte …. Ik voel het nu al. Ruimte om terug te blikken hoe het proces is gelopen. Van luchtigheid en ‘we doen dit wel even’ naar ‘ het is nu voor hetechie, laatste kans om het goed te doen’, naar ‘het is zoals het is, aanvaarden, accepteren en weten waar het echt om draait….’. En dat is genieten van het leven en de liefde, open zijn en open staan. En dat brengt elke dag weer zoveel  moois en goeds. Dat zijn de zegeningen die ik hardop tel.

vrijdag 26 oktober 2012

3-in-1 bijkomende...

Lekker ik met mn onderhandel talent... Pffff... Zo tis alle 3 gebeurd.
Er is gesneden, geboort, getrokken, gezogen, veel gehecht en geplakt.

Ja ik zie er niet uit ;).
De punctie zorgt voor de nodige beursheid op mn rug;
De verstandskiezen laten een bonkend pijntje, 2 gaten en een dikke wang achter;
De Hickman lijn laat een hechting in mn nek en n gat boven mn rechtersleutelbeen achter.

Lang leve de zetpillen ;).


Ik plaats er even een (bloederige!) foto van... Dus als je daar niet tegen kan even doorscrollen ;) 





Hickman lijn + dikke wang
Nu herstellende. Rustig aan doen, proberen te eten, koelen etc.
Tot zover woensdag operatiedag.

Dinsdag afscheiddag hakte er ook ff in. Het was een heel fijn en mooi afscheid.. Super bedankt collega's! 
#ikgajulliemissen

Zo dan nog even proberen vh weekend te 'genieten' voordat ik me maandag moet melden. Ik verblijf van maandag tot vrijdag in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven op afdeling 5 West.
Bezoektijden: 13:30 - 14:15 en van 18:45 - 19:45

Inschrijven kan vanaf nu :))

Tot zover weer!

Liefs, steph

Ps: als er nog iemand leuke (cabaret) dvd's te leen heeft.... :))

maandag 22 oktober 2012

Kick-Off 2e ronde....!!

Zo voelt het ... de kick-off van de 2e ronde is officieel begonnen.

Afgelopen donderdag mn .... - even tellen - ... ik geloof mn 5e!! PET-scan gehad. En nee ik geef nog steeds geen licht ;).
De PET-scan is voor mij nu routine werk en meteen wijs ik dan ook maar uit routine de plek aan waar de verpleegkundige MAG of eigenlijk MOET prikken. Toch maakt hij met een alcohol doekje mn .. hoe noem je dat ... het plekje waar mn elleboog zit maar dan aan de binnenkant.. nou ja daar wrijft hij...
1 zin was genoeg: 'ik zou het daar NIET proberen'. Als een wijze man zei hij dan ook: 'ja mevrouw we zijn soms toch eigenwijs, maar we mogen misschien ook vaker naar de patiënt luisteren...'. Dat dacht ik ook ja... hihi.

Zo geschiedde. Het infuus werd in 1x goed geprikt. Gelukkig maar. Voor een 'gezond' mens valt het niet te bevatten hoeveel weerstand je krijgt van een naald in je ader die al 10 x is aangeprikt.. en hoe zeer dat dan doet. Ik ga nu iets heel beschamend toegeven, maar als ik dus mensen zie die de armen 'bloot'  hebben en waar de aders goed bovenop de hand liggen.. denk ik soms... WOW vet goed te prikken! Had ik die maar!!! ;) ja i know.. ik weet ook niet precies wat die ABVD'tjes met mn hersenen hebben gedaan!

Vervolgens van het weekend genoten. Gelunched bij Radio Royaal (aanrader!), bij Juud gegeten (waar ik heeeeeel lief een 'aansterk'-pakket heb gekregen; ook van Nelleke en Kitty!), geshopt (beter gezegd mn lief heeft een compleet nieuwe garderobe), en 's avonds de TOPPER PSV-WILLEM II. Mensen echt wat een wedstrijd!!! GENOTEN. (3-2)
Zondag een heuse foto-shoot. Het lijkt een ritueel te worden, voor ieder nieuwe kuur een nieuwe shoot met een nieuw kapsel. Hopende dat dit de laatste is!!! Kuur dan..!

Vandaag de uitslag vd scan. Groei te zien op het plaatje, duidelijk. Zoals ik al voel en had verwacht. geen echte teleurstelling dus. Grootte: 6cm diagonaal en dan nog een iets kleinere. Die 2 vlekken wis ik uit de komende periode. Ook al gaat dat heel veel vergen zowel mentaal als lichamelijk, maar ALLES voor een schoon plaatje! En een ander schoon plaatje dan die van de foto-shoot ;).

Dan mn 3-in-1 operatie. Donderdag na mn Pet-Scan ging ik op intake bij mr Kaakchirurg en na n fotootje van mn tanden had ik voor elkaar wat ik wilde. Dat mr kaakchirurg naar de OK komt.
Nu was mijn oncoloog daar niet heel content mee vandaag. Het zit namelijk zo dat ik na het plaatsen van de Hickman Katheter dan 2 gaten creëer bij het trekken van mijn kiezen, waardoor de bacteriën zo via de gaten vrije baan hebben tot het andere gat bij de katheter en u raadt het al dan kan het gaan ontsteken.
Oke wat is uw oplossing? Oplossing zou zijn dat ik as woensdag dan alleen mn kiezen laat trekken. De lijn (katheter, lijntje klinkt leuker) en de punctie dan een week later en dan de chemo de week erop. Uhhh wat?!?!?!?! Ik stel me in op woensdag operatie, maandag begin chemo. Geen optie om het schema om te gooien. Ik neem het risico'tje. As woensdag 'gewoon'  de 3-in-1 operatie met meteen een antibiotica kuur erachter aan, zodat de kans op een bacteriële infectie minimaal is. Dan moet maandag voordat de chemo mn lijf gaat betreden wel een 'laagje'  over mn wondjes in mn mond zitten. T mogen geen 2 grote gapende gaten zijn ;). Hopen dat het lukt! GO LICHAMETJE, zet m op!

Maandag de 29e meld ik me dan voor start kuur #1! 10:30 krijg ik een voorlichtingsgesprek en wordt er bloed af genomen. Uhhh en dan wordt er meteen begonnen met de chemo neem ik aan??? Nee dus. Maandag = opnamedag. Dinsdagochtend start de kuur. Vrijdagmiddag verlaat u dan weer het Zhuis. Ik zat nog in de modus van het kan STEPH-niet-snel-genoeg-gaan. en ik weet dat de DHAP kuur er binnen 2,5 dag in kan zitten. Gerekend vanaf maandag kan ik dus planningstechnisch gezien woensdagmiddag het zhuis uit wandelen. Nee dus. Oke oke ik geef mezelf over dit proces. Alles aan de kant! Zo ook de cabaretvoorstelling die dus die week donderdag gepland stond en zo ook mn werk..

Daar ga ik morgen afscheid van nemen. Ik hoef u niet te vertellen dat ik hier heeeeel heeeeeeel heeeeel erg tegenop zie. Helemaal nu ik allemaal zulke lieve, mooie, bijzondere mailtjes krijg als reactie op mijn 'afscheid' mail. #fijn!
Ik kopieer ze allemaal in een WORD-bestand en print ze uit en lees ze vast nog een keer als ik mn collega's in Veldhoven ontzettend mis! ;)

Op naar morgen, weer een stapje dichter naar het BEGIN!

Tot zover!
Liefs, Steph

ps: MAMA bedankt voor de super hippe pyjama's ;)


woensdag 3 oktober 2012

DE nieuwe Oncoloog & nieuwe data!

Zo alweer 2,5 week na de biopsie. De pleisters zijn er af en het begint al te jeuken ... :)) De hechtingen zitten er nog wel in.

2 littekens

Waar het onderste litteken nu zit, zat eerst het oude litteken van +/- 9 maanden geleden na de 1e biopsie. De chriurg heeft dit litteken weggesneden en er een nieuwe voor terug gemaakt ;). Wel iets beter gehecht dan de vorige dus hopelijk geneest het mooi.

De bovenste is helaas iets prominenter aanwezig. helaas krijg ik er links nog een bij voor de Hickman Katheter. #uitlegvolgthieronder

Afgelopen maandag 1 oktober heb ik mijn nieuwe Oncoloog ontmoet in het Catharina Zhuis. Als rechterhand van prof Schouten (stamcel man uit Maastricht) heeft ze me duidelijk uitgelegd wat me te wachten staat en hoe het hele circus eruit zal zien.

Hmm gelukkig wist ik al heel veeeel. Mede dankzij Gea die we afgelopen zondag hebben ontmoet samen met haar partner. Gea heb ik op de Hodgkin dag 31 maart ontmoet en zij zit nu 4 maandan na haar behandeling. Precies die ik ook ga krijgen, ik heb dus heel handig een voorbeeld/vraagbaak! Enorm bedankt voor deze dag!!

Mijn oncoloog had bedacht dat we over een week wel konden starten... uhh uhh uhh maar mevrouw ik moet nog zoveeeeeeeeel doen!! Waarvan 2 hele grote zaken..
1) afscheid nemen op mn werk
2) logistieke en praktische dingen regelen waaronder mijn verblijf na behandelingen (Moeder/Marije/Verpleeghuis..) Die laatste optie zal ik even uitleggen. Na de behandelingen (3 voor-Chemo's en DE laatste super chemo) schijnt dat ik toch wel enige vorm van 'zorg' nodig heb. Mijn oncoloog vroeg dan ook hoe ik nu woon en dat wellicht dan een verpleeghuis een optie zou zijn. Waarop Marije en mn moeder het bijna op een akkoordje gooide .. dat dat toch wel heerlijk rustig zou zijn! Hihi... uhh HELP!

Als echte onerhandelaar ging ik te werk en heb weten te regelen dat ik op 29 oktober mijn eerste DHAP kuur krijg. Ik zal 3 van deze DHAP kuren krijgen.
Voordat ik kan beginnen moeten er nog allerlei dingen ook lichamelijk geregeld worden.. TJU!!!! Op een rijtje voor u:

Week 42: 18 oktober PET-scan (om te vergelijken met die van 6 aug, ik hou mn hart vast!)
Week 43: 22 oktober, Gesprek Oncoloog (+ uitslag)
Week 43: datum nog onbekend, 3-in-1 operatie!

Ik krijg als onderhandelaar nog te horen of de 3-in-1 optie kan! Wat moet er namelijk gebeuren vóór de 29e.. 1) weeeer een Beenmergonderzoek :'( 2) die Hickman Katheter plaatsen 3) mn verstandskies trekken
Alle 3 zouden ze in week 43 plaats moeten vinden ongeveer en alle 3 de ingrepen zijn eigenlijk onder PLAATSELIJKE verdoving!!! Nu weet ik van de vorige keer dat het beenmergonderzoek #%#^%#$ zeer doet!! Onderhandeling 1 was dat dit dus onder ALGEHELE narcose gaat gebeuren. Onderhandeling 2 = dat als ik er toch lig dat dan meteen de Hickman Katheter kan worden ingebracht en t allermooiste zou zijn is dat de kaakchirurg dan ook meteen naar de OK komt om mijn kies te trekken. Dan word ik wakker en is ALLES gebeurt! Dat zou echt super super super patient vriendelijk zijn van het Catharina Ziekenhuis!! (ik noem ze nog maar een keer, misschien leest een directie lid van het Zhuis het wel;) hihi.

Nou die eerste 2 zijn al in the pocket. Mijn oncoloog komt naar de OK om het beenmergonderzoek te doen als ik als n prinses slaap wanneer de Katheter wordt ingebracht. Nu de kaakchirurg nog! #ikhoorhetnog.

Hickman Katheter

Oké, ik zal toch even kort uitleggen wat een Hickman Katheter is en waarom ik die krijg. Door de 16 chemo's die ik al heb gehad zijn mijn aderen nu zeeer moeilijk te prikken en wanneer dat prikken toch moet gebeuren is dit voor mij zeeeer pijnlijk. Nu ga ik straks nog veeel meeeer geprikt worden en nog veeeel meer chemo krijgen. Wel zo leuk als dit dan zonder mijn aderen in mijn armen zou kunnen. De katheter (slangetje) wordt onder mn sleutelbeen ingebracht en gaat direct de holle ader in. Het slangetje heeft 2 uiteinden die uit blijven steken;
Ze kunnen me dan én chemo toedienen en tegelijkertijd eten! Hoe handig ;) Ik loop dus straks met 2 losse eindjes uit mn borstkas ...




Als dit allemaal is gebeurd ben operatie-technisch klaar voor DE grote stap!
Week 44: start 2e ronde!

Schematisch ziet er dat als volgt uit:

29 okt start nr 1. ---- 4 dagen opname zhuis--- 3,5 week thuis ---- nr2. ---- 4 dgn Zhuis----3,5 week thuis ----- nr 3. ---- 4 dgn zhuis---- 4 tot 6 weken thuis--- afname stamcellen ---- BEAM (SUPERkuur) 5dgn ---- teruggave stamcellen --- 3 weken zhuis.

Dan nog een heel na-traject. Maar dit als info voor nu..

Morgen eerst naar Berlijn 4 dagen... even weg van alles.. ver weg van een Ziekenhuis...

LIEFS,
Steph