DE nieuwe Oncoloog & nieuwe data!

Zo alweer 2,5 week na de biopsie. De pleisters zijn er af en het begint al te jeuken ... :)) De hechtingen zitten er nog wel in.


2 littekens



Waar het onderste litteken nu zit, zat eerst het oude litteken van +/- 9 maanden geleden na de 1e biopsie. De chriurg heeft dit litteken weggesneden en er een nieuwe voor terug gemaakt ;). Wel iets beter gehecht dan de vorige dus hopelijk geneest het mooi.

De bovenste is helaas iets prominenter aanwezig. helaas krijg ik er links nog een bij voor de Hickman Katheter. #uitlegvolgthieronder

Afgelopen maandag 1 oktober heb ik mijn nieuwe Oncoloog ontmoet in het Catharina Zhuis. Als rechterhand van prof Schouten (stamcel man uit Maastricht) heeft ze me duidelijk uitgelegd wat me te wachten staat en hoe het hele circus eruit zal zien.

Hmm gelukkig wist ik al heel veeeel. Mede dankzij Gea die we afgelopen zondag hebben ontmoet samen met haar partner. Gea heb ik op de Hodgkin dag 31 maart ontmoet en zij zit nu 4 maandan na haar behandeling. Precies die ik ook ga krijgen, ik heb dus heel handig een voorbeeld/vraagbaak! Enorm bedankt voor deze dag!!

Mijn oncoloog had bedacht dat we over een week wel konden starten... uhh uhh uhh maar mevrouw ik moet nog zoveeeeeeeeel doen!! Waarvan 2 hele grote zaken..

1) afscheid nemen op mn werk

2) logistieke en praktische dingen regelen waaronder mijn verblijf na behandelingen (Moeder/Marije/Verpleeghuis..) Die laatste optie zal ik even uitleggen. Na de behandelingen (3 voor-Chemo's en DE laatste super chemo) schijnt dat ik toch wel enige vorm van 'zorg' nodig heb. Mijn oncoloog vroeg dan ook hoe ik nu woon en dat wellicht dan een verpleeghuis een optie zou zijn. Waarop Marije en mn moeder het bijna op een akkoordje gooide .. dat dat toch wel heerlijk rustig zou zijn! Hihi... uhh HELP!

Als echte onerhandelaar ging ik te werk en heb weten te regelen dat ik op 29 oktober mijn eerste DHAP kuur krijg. Ik zal 3 van deze DHAP kuren krijgen.

Voordat ik kan beginnen moeten er nog allerlei dingen ook lichamelijk geregeld worden.. TJU!!!! Op een rijtje voor u:

Week 42: 18 oktober PET-scan (om te vergelijken met die van 6 aug, ik hou mn hart vast!)

Week 43: 22 oktober, Gesprek Oncoloog (+ uitslag)

Week 43: datum nog onbekend, 3-in-1 operatie!

Ik krijg als onderhandelaar nog te horen of de 3-in-1 optie kan! Wat moet er namelijk gebeuren vóór de 29e.. 1) weeeer een Beenmergonderzoek :'( 2) die Hickman Katheter plaatsen 3) mn verstandskies trekken

Alle 3 zouden ze in week 43 plaats moeten vinden ongeveer en alle 3 de ingrepen zijn eigenlijk onder PLAATSELIJKE verdoving!!! Nu weet ik van de vorige keer dat het beenmergonderzoek #%#^%#$ zeer doet!! Onderhandeling 1 was dat dit dus onder ALGEHELE narcose gaat gebeuren. Onderhandeling 2 = dat als ik er toch lig dat dan meteen de Hickman Katheter kan worden ingebracht en t allermooiste zou zijn is dat de kaakchirurg dan ook meteen naar de OK komt om mijn kies te trekken. Dan word ik wakker en is ALLES gebeurt! Dat zou echt super super super patient vriendelijk zijn van het Catharina Ziekenhuis!! (ik noem ze nog maar een keer, misschien leest een directie lid van het Zhuis het wel;) hihi.

Nou die eerste 2 zijn al in the pocket. Mijn oncoloog komt naar de OK om het beenmergonderzoek te doen als ik als n prinses slaap wanneer de Katheter wordt ingebracht. Nu de kaakchirurg nog! #ikhoorhetnog.



Hickman Katheter



Oké, ik zal toch even kort uitleggen wat een Hickman Katheter is en waarom ik die krijg. Door de 16 chemo's die ik al heb gehad zijn mijn aderen nu zeeer moeilijk te prikken en wanneer dat prikken toch moet gebeuren is dit voor mij zeeeer pijnlijk. Nu ga ik straks nog veeel meeeer geprikt worden en nog veeeel meer chemo krijgen. Wel zo leuk als dit dan zonder mijn aderen in mijn armen zou kunnen. De katheter (slangetje) wordt onder mn sleutelbeen ingebracht en gaat direct de holle ader in. Het slangetje heeft 2 uiteinden die uit blijven steken;

Ze kunnen me dan én chemo toedienen en tegelijkertijd eten! Hoe handig ;) Ik loop dus straks met 2 losse eindjes uit mn borstkas ...

Als dit allemaal is gebeurd ben operatie-technisch klaar voor DE grote stap!

Week 44: start 2e ronde!

Schematisch ziet er dat als volgt uit:

29 okt start nr 1. ---- 4 dagen opname zhuis--- 3,5 week thuis ---- nr2. ---- 4 dgn Zhuis----3,5 week thuis ----- nr 3. ---- 4 dgn zhuis---- 4 tot 6 weken thuis--- afname stamcellen ---- BEAM (SUPERkuur) 5dgn ---- teruggave stamcellen --- 3 weken zhuis.

Dan nog een heel na-traject. Maar dit als info voor nu..

Morgen eerst naar Berlijn 4 dagen... even weg van alles.. ver weg van een Ziekenhuis...

LIEFS,

Steph