Niet weten hoe dat voelt..

Je haar verliezen.

En nee niet door ouderdom..! Van die heerlijke stroken aan de zijkant bij kalende mannen, dat het dan bovenop kaal is en dat ze dan in alle treurnis de haartjes die ze nog hebben dan over de kalende vlakte kammen. Dat ziet er uiteraard nog treuriger uit!

Acceptatie dat je nu eenmaal kaal bent.. en dat aan heel de wereld toont.

Na

Zo makkelijk is dat niet. Helemaal niet als je een 27 jarige
 vrouw bent. 1 + 1 = kanker.

Voor

Niet weten hoe dat voelt.. 
Dat weten alleen degene die net als ik ook kaal worden door chemo. Wanneer ik onder de douche sta, mn haar heerlijk fris wil wassen, maar bij het zien van mijn handen .. nou ja ik zie mn handen niet eens.. 1 grote haarbal nestelt zich in de palmen van mijn handen. Het warme water stroomt over mn rug... waar mijn tranen zich moeiteloos mengen met de waterstroom.

Je wordt wakker, verlaat het bed, de ooit zo witte kussensloop is donkerbruin.. helaas niet van mn make-up ;), maar weer een bos haren die daar zomaar ligt. Loslatend van mijn koppie.
#Zucht .. kut kut kut ik zou mn haren tijdens deze kuur nog NIET kwijt raken.
Waarom val ik nu weer buiten het protocol? Oke oke.. diep adem halen..

Acceptatie, overgave, vertrouwen en kracht!

Ja mn haartjes moeten er af. Dit kan zo niet langer. En zo zijn ze gisteren om half 11 van me gescheiden. Daar is de Sinead o connor look weer. Voor zolang het duurt, want beste mensen ik kan het nog niet geloven, maar ik word dus zo kaal als een knikker. Niks.. 0,0 haartjes!
Zoals een lieve vriendin van me zei:
Lieve, sterke, kwetsbare, mooie (ja dat zei ze echt!) Steph. go for it! Startsein van begin naar hernieuwd herstel wordt gesymboliseerd door het loslaten van je haren.

Zo zie ik het! Geen Annie meer, ik laat het zien zoals het is. Met wat mutsjes en sjaals ziet er dat nog best oke uit. Gelukkig is het geen zomer ;)!
Lieve Sonja bedankt voor het afscheren van mn haren!

Zelfs tijdens alle eredivisie duels afgelopen weekend begon iedere wedstrijd met een speech over #Staoptegenkanker. Heel toevallig had ik al een paar x gezegd dat ik het boek van Maarten vd Weijden wil hebben. Hij heeft dezelfde zware Stamceltransplantatie ondergaan als die ik ga krijgen. En ineens stond hij daar in het PSV stadion en gaf hij een speech. Ik ben nog nooit zo emotioneel geweest in het stadion wanneer PSV verloor, maar nu rolde de tranen over mn wangen. Alles wat hij zei: RAAK! Het kwam allemaal even lekker binnen.. maar dat is goed. Ik verstop mn tranen niet meer.. Ook tranen zijn een teken van kracht. Het bewust zijn van...

Vandaag mag ik mijn trolley weer inpakken. Misschien wel tijdens de grote show vanav op NED 1 om 20:30 #Staoptegenkanker.
Dan pak ik mijn trolley weer in voor een lang weekendje weg. Ik ben er al eens geweest en ze kennen me daar. Het eten is oke, wel betaald parkeren en het uitzicht is niet super maar ik doe het ervoor. Helaas geen private room, maar shared. Op de kleintjes letten ;) .. hopen dat ik een leuke roommate heb. Het Catharina Ziekenhuis.. tot morgen.
Op het program in ieder geval veel leuke bezoekjes! En tussendoor ga ik het boek en cd 'mediteren voor beginners' eens in de praktijk brengen.

Vandaag eerst nog even lunchen, een biosje pakken ..

Liefs,
Steph

Tju even weer in het zhuis

Even een korte update (helaas) vanuit het Zhuis.

Dinsdag op woensdagnacht kreeg ik het rond 00:00 ineens een stuk warmer. Nu kon dat komen doordat Marije toen net thuis kwam en in bed kroop ;) , maar ik gloeide een beetje. Marije zei meteen: 'Steph even temperaturen'. Ik luisterde braaf en stak de thermometer daar waar t daglicht niet schijnt..hihi..sorry voor die mensen die heeel visualiserend zijn ingesteld.
Tju, 38.6 graden. En bij 38.5 moet ik aan de bel trekken. Ik maakte me niet zo'n zorgen, maar Marije wel. Een uur later weer de temperatuur gemeten en tuu nog steeds 38.6. Marije belde het ziekenhuis en ja hoor ze wilde me uiteraard zien.

Wij midden in de nacht van Hedel naar Ehv. Om 02:00 uur op de spoedpost aangekomen. Ze kunnen spoed wel weglaten ;) na 20 min in de wachtkamer kon ik door naar het volgende kamertje. Alles werd gecheckt: urine, longfoto's, 10tal buisjes bloed... Dat duurde nog minstens een uur voordat die uitslagen er waren. Zo rond 04:00 uur werd me verteld dat er geen gekke dingen waren gevonden.
Goed nieuws! Dus ik dacht met een pillenkuurtje anti biotica weer naar huis te kunnen.

MOOI niet! U wordt opgenomen. Ik denken ah das een paar uurkes. MOOI niet.
Dat duurt wel 2 a 3 dagen. Nondetju..lig ik hier dus weer in het Zhuis terwijl ik er eigenlijk pas over 2 weken weer hoor te liggen. Om 05:00 kreeg ik mn bed toegewezen op 9west.. 'mijn' afdeling was vol.
Dus zodoende krijg ik nu anti biotica via het infuus. Ben ik gisteren verhuisd naar 5west, heerlijk op een 2 pers kamer.
Ik dacht na een dag en nacht wel weer naar huis te mogen. MOOI niet. Helaas ik moet nog blijven. Dus vandaag ook nog een dag en nog een nacht en morgen meten ze mn temperatuur om 07:00, de bloedwaardes om 7:45. Wachten o de uitslag...

En dan als ik nog moet blijven (mochten de waardes niet goed zijn) ga ik per ambulance!!!! naar mn afspraak in het Azm. En moet ik erna dus weer meteen terug naar t Catrien. Of als ik wel naar huis mag krijg ik anti biotica mee in tabletvorm en mogen we op eigen vervoer naar het Azm en ben ik dus het weekend heerlijk thuis!
Ik hoop op het laatste. Dat scheelt mijn verzekeraar ook naar liefst €900!!!! De duurste taxi rit ooit! Maar ja het schijnt, zolang ik opgenomen ben, dat het Zhuis dan vantwoordelijk en aansprakelijk voor mij is. Mocht mij in het ritje van Ehv-Maastricht iets opdoen is het Zhuis aansprakelijk. Dus dan maar liever € 900. Ben benieuwd wat het morgenvroeg wordt. To be continued...

Liefs Steph...

Een week in het Zhuis!

Allereerst wil ik iedereen -weer-  bedanken voor alle lieve kaartjes (1tje zelfs met foto's van mijn afscheid), 'n cabaretdvd, bloemen, schilderij, mooie reacties op dit blog en iedereen die er gewoon altijd voor me is!

Nu weer een update van mijn week ziekenhuistaferelen!
Op maandag melden we ons al om 10:30 voor een intake gesprek. Tijdens het gesprek wordt uitgelegd wat de hoe de komende DHAP kuur wordt toegediend en worden weer de gebruikelijke folders uitgedeeld over: Kanker & voeding, Kanker & Seksualiteit, mogelijke bijwerkingen... tja het raakt zoveel vlakken, maar ondertussen leef ik er ook al 1 jaar mee (nov 2011) dus de folders hoef ik deze keer niet uitgebreid te lezen.
Wat ik stiekem wel fijn vind is dat deze kuur mn haar gewoon in tact laat! Net nu ik ook weer een lekker koppie met haar heb!

Foto shoot samen met Marije voor aanvang 2e ronde!

Ok na het intake gesprek is het slechts 11:00 uur. Ik krijg mn kamer en bed toegewezen ennnn voordat we nog maar onze jassen hebben uitgetrokken, mn trolley nog in mn hand komt er al een verpleegkundige met de chemozakken en zegt meteen te willen beginnen. Uhh hallo.. mag ik hier misschien heel even landen? mag ik heel even eerst mn trolley uitpakken (met al mn kleren, kado's van mn afscheid, toiletspullen en ipad etc.)? Me voorstellen aan mn kamergenoten?
En misschien niet geheel onbelangrijk maar de kuur start dinsdag en niet NU. Verbijsterd keek de verpleegkundige me aan en na overleg met de Oncoloog bleek.. aha dat we morgen pas beginnen. Marije ging centjes verdienen en vertrok niet met een fijn gevoel - om mij zo achter te laten in een niet echt goed begin-. Mijn vermoeden was dat ik dus eigenlijk net zo goed een dag later had kunnen komen, maar ik werd om 16:00 al aangekoppeld aan de NatriumChloride. Dit omdat de DHAP kuur erg veel effect heeft op de nieren en voorspoelen goed is om zo je nieren ietwat te beschermen.

Ik kreeg een eigen po (een pannetje) waar ik iedere keer #1 op moet doen, zodat ze precies kunnen bijhouden wat ik uit plas icm het vocht wat ik binnenkrijg. Daarbij iedere dag een paar keer op de weegschaal. 'Ja mevrouw, u komt hier niet voor uw rust'! Dat heb ik geweten...
De eerste nacht erg beroerd geslapen. Mijn buurvrouw kon moeiteloos door mijn oordoppen heen snurken.. tju!
Om 07:30 komt daar de ontbijtkar de kamer binnen. Ipv een sfeerlampje wat wordt aan gedaan, zodat wij als patiënten rustig kunnen ontwaken wordt er bijna -a la strafkamp- de felle TL-balken aangedaan waardoor je je ogen niet eens meteen open kan doen en wordt er meteen gevraagd wat ik voor ontbijt wil.. uhhh .. ff wakker worden.. uhhh .. uhhh wat heeft u allemaal? Meteen kreeg ik het menu uitgereikt heb ik snel n keuze gemaakt en weet ik voor de volgende ochtenden dat ik dus voor het slapen gaan mn ontbijt al moet hebben geselecteerd dat ik meteen na het TL licht kan opsommen wat ik wil ;)

Op dinsdag ochtend is het dan zover.. start Chemo! De grote zak wordt aangekoppeld en zal 24 uur lang inlopen dus woensdagochtend zit het erin! Ik probeer me te bedenken -terwijl het inloopt-  dat chemo mijn vriend is en we samen tijdens deze 2e ronde de tumor weer te lijf gaan! Deze 2e ronde ga ik een stuk bewuster te doorlopen. #nieuwestrategie

Ik lig op een 4 pers kamer. Samen met Abdel die er ook een week moet liggen zijn wij de vaste gasten. De andere 2 bedden worden iedere dag gevuld met 'dagjesmensen'  zoals ik het noem. Dit omdat het dagverblijf vol zit en ze zodoende in onze kamer worden geplaatst. Op dag 1 is dit nog wel leuk, dan heb je wat te kijken en te kletsen, maar na dag 2 merk zelfs ik!! dat het toch wel heel onrustig is. Iedere dag nieuwe mensen die vergezeld worden door fam/vrienden die er de hele dag bij mogen blijven zitten. Ik had al snel door dat de vaste bezoektijden helemaal niet zo vast zijn ;).

Abdel en ik zijn iedere avond blij dat de mensen weer vertrekken. We snurken namelijk niet en gaan heeeel zachtjes naar de wc! Zo de 2e nacht heb ik het geweten.. tegelijk met de chemo loopt er op hoge snelheid spoelvloeistof in..wat maakt dat ik om de 2 uur!! naar de wc moet!
Stelt u zich even voor: ik zit gekoppeld aan 2 pompen die dus alle 2 ontkoppeld moeten worden, mn infuuspaal waar de pompen aan zitten moet ik meeslepen naar de wc. Dit kan je dus niet half slapend doen! Dan zit of de stekkers er nog in of je botst met de infuuspaal met tegen de deur op. Het vereist precisie! Je moet je Infuuspaal smooth langs de kamerdeur manoeuvreren, langs de wc deur en dan de po weer op de wc zetten (ijskoud met je billetjes erop), je handen wassen, weer terug manoeuvreren, weer terug de stekkers erin en dan weer hop in je bed! En dit om de 2 uur! hihi heeft u al medelijden ;)

Zo gingen de dagen wel voorbij en had ik idd door dat ik hier niet echt tot rust kan komen. Ik werd iedere dag door meerdere lieve vrienden vergezeld! Sowieso kwamen zuster Hermsen en doc vd Linden buiten de bezoektijden meteen 'sochtends al checken hoe het me verging! Geen gebrek aan aandacht :)!

Eenmaal donderdag zat alle chemo en medicatie erin. Voelde ik me nog steeds redelijk goed! Was mn uitplas hoeveelheid precies goed! Ik zal u eerlijk bekennen dat ik door de toediening van het vocht 4kg!!! was aangekomen en ik hield het allemaal vast in mn hoofd! hihi dikkop!
Anyway.. om 12:00 uur kwam Marije me ophalen en had ik bijna mn trolley al ingepakt. Tot de zaalarts kwam met het nieuws dat ze me toch nog een nachtje wilden houden ter observatie. Ik wilde gewoon naar huis na 3 onrustige nachten! De zaalarts vertelde een doemscenario waardoor Marije me al niet eens meer mee naar huis durfde te nemen en kon ik me alleen nog maar overgeven aan nog n dag en nacht zhuis. Toch vermoedde ik dat het onnodig was dat ik hier nog zolang moest blijven. En jawel om 22:0 uur savonds liep ik in mn pyjama over de gang vragend of ze me toch niet moesten checken. Waarop de verpleegkundige zei dat ze sowieso niet snapten dat ik er nog was en dat ik dus ook niet op de werklijst stond!!!! Aaaarggghhhhh ik kon mn tranen bedwingen, maar volgende x -begrijpt u- blijft Steph geen nacht langer meer! Vrijdagochtend na de uitslag van mijn bloedwaardes (die goed zijn!) mag ik alsnog naar huis!

Nog een klein detail: het schema van mijn DHAP kuur is echt heel makkelijk te volgen. Op 2 lijnen loopt er continue iets in. Op 1 lijn medicatie/spoelvloeistof op de ander de chemo. Toch zijn er 5!! verschillende verpleegkundige geweest die me een middel wilden toedienen die toch echt stond doorgestreept op mijn schema. Ik heb ze keurig iedere x verteld dat ik het goedje niet hoef. Hihi kan gebeuren.

Eindelijk vrijdag naar huis! Energie is wat ver te zoeken en bij inspanning wordt ik zo nu en dan beetje dizzy, maar verder gaat het ok! Veel rust, ontspanning, slaap en langzaam voelde ik de afgelopen week de energie weer langzaam terug komen!

Woensdag weer een controle vd bloedwaardes. Bij evt te lage waardes zou ik een bloedtransfusie krijgen.. maarrrrr dat was niet nodig. Ondanks dat uiteraard alle waardes flink waren gedaald was het nog steeds hoog genoeg om een transfusie te mijden! :)

Nu is het vooral een uitdaging om mn dag goed in te delen en mn energie te bewaken ;)! Ik heb al door dat het makkelijker is om iedere ochtend naar kantoor te rijden dan je eigen dag te moeten indelen en daar dan een voldaan gevoel van te krijgen. Tot nu toe lukt het nog aardig en verveel ik me nog niet! Goed voor mezelf zorgen!

Tot zover de up-date! Vanmiddag weer naar het zhuis voor mn bloedwaardes te checken en mn lijntjes te laten doorspoelen! Breekt zo lekker de dag ;)


Liefs,
Steph

Sfeerimpressie: mn mama tijdens bezoekuur samen met Abdel en zijn vriend heerlijk aan het Marokkaanse eten! #gezellig