Zo de kerstdagen 'overleefd' .. Lekker gegeten, kadootjes, fijn gezelschap!
Nu nog 1 dag voor dat ik me weer moet ;) melden in t Catrien. Kuur 3. De laatste Dhap. Veel vragen door mn koppie.. Zal de derde kuur goed zn werk doen? Zal ik schoon de SCT ingaan? Zo niet, neemt de BEAM-kuur dan straks al die verrekte tumorresten mee mn lichaam uit?
Ik ga dr iig voor. Nu mn lichaam nog..come on!!!
Morgen de laatste dag vh oude jaar. Een jaar waarin heel heel heel veel is gebeurd. Daaraan terugdenkend ook wel traantjes. Het werd niet het jaar nog van mijn genezing. Het wd zelfs nog een stapje 'erger'. Het noodgedwongen afscheid van mijn werk. De opnames van de Dhapkuren die nu niet in een middagje erin zitten, maar me 4 dagen lang in een Zhuis omgeving houden. Het ziekenhuis die nog meer mn agenda bepaalt. Ik slechts kan doorgaan en nergens invloed op lijk te hebben... Offf.. Nee hoor ik realiseer me wel degelijk dat ik op veel dingen wél invloed heb .. En dat is hoe k ermee omga. Hoe ik mijn omgeving en naasten erbij betrek. Ik hoop dat k het goed doe.. En anders hooor ik het ook graag. Ik loop soms vast in mijn gedachten en gevoelens die bij dit proces naar voren komen waardoor ik niet altijd even scherp heb of ik evt anderen tekort doe in bepaalde dingen. Z ja, zeg het me.. Ik leer in ieder geval steeds beter om ook goed voor mezelf te zorgen.
Het jaar 2013.. Staat in het teken van nog steeds goed voor mezelf zorgen, GENEZEN, goed voor mn lief zorgen en vice versa, genieten van fam die ook goed voor me willen zorgen. Ook me overgeven aan het feit dat ik 1 maand straks in Maastricht lig, daar ga knokken waarna ik na thuiskomst langzaam aan ga herstellen! Op vakantie wil ik ook graag in 2013. Goed nadenken welk pad ik ga bewandelen qua werk.. Maar ook ga ervaren hoe ik 'alles' wat mij is overkomen vorm ga geven en wellicht ga delen waardoor ik andere mensen kan 'helpen'. En natuurlijk het avontuur van afscheid nemen vd Hoogstraat waar ik met 3,5 jaar met heeel veel plezier en met fijne mensen heb gewoond, maar de tijd rijp is voor een volgend avontuur!
Kortom genoeg te doen in 2013 ;).
Ik wil ook nog namens deze weg met name mijn moeder, fam, mijn lief, vrienden bedanken voor de geweldige steun het afgelopen jaar (ik was niet altijd even makkelijk ;)) en niet te vergeten alle lieve mensen die op bijzondere wijze meeleven dmv kaartjes, berichtjes, kaartjes, belletjes, kadootjes... Enorme waardering! Ik geniet er van! BEDANKT.
Nou morgen een apart oud en nieuw vanuit het Zhuis, maar ook 1 om nooit te vergeten en hopelijk volgend jaar een totaal anders oud en nieuw!
Liefs, Steph
zondag 30 december 2012
donderdag 20 december 2012
Niet te geleuve....!!!!!!
Toepassende titel... Het heeft even geduurd met bloggen, maar er is ook zoveeel gebeurd en gelukkig dankzij deze mondige patient ook zoveel niet gebeurd! Jaja je moet echt zo assertief zijn soms.
Na dhap kuur 2 ben ik begonnen met 2 spuitjes Neupogen iedere ochtend in mn beentjes (ze zijn nog blauw). Neupogen is een groeifactor die mijn beenmerg stimuleert om veul stamcellen aan te maken zodat die gemobiliseerd worden in mn bloedbaan en ze zo via 2 grote lijnen (in/uit) naar het aferese apparaat kunnen stromen. Foto volgt..
Nou dit heb ik dus 8 dagen moeten doen om vervolgens op maandag 10 dec voor het eerst naar het Azm in Maastricht te gaan om te checken of de stamcellen al op hun piek zitten zodat ze eruit kunnen worden gehaald. Wij daar al om half 9, 6 uur!!!! (vruuug) opgestaan... Helaaas de piek is beginnende maar nog niet hoog genoeg. Oh ja en je hebt een verkeerde lijn in het Catharina Zhuis gekregen. Door deze lijn kunnen we absoluut niet afereren (afnemen) ... Uhhhh uhhhh *slik *traantjes.. GVD GVD hoe is het mogelijk... Dat ging door me heen en liet ik ook wel blijken. Dat het mij toch geen reet uitmaakt wat voor lijn ze dr in zetten als alles er maar goed doorheen kan! Ja mevr we zijn het met u eens. Misschien stelt het u gerust dat u al de zoveelste bent vanuit het Catrien! Neeeee... Dat stelt me niet, want dit betekent dat ik dus. Weer zo'n gemeen diep infuus moet als jullie al een ader kunnen vinden.
Nou op naar huis even bijkomen...
Dinsdag de 11e. Enorme pijn in mn lichaam, maar dat schijnt goed te zijn. Dat zijn de stamcellen die zich nestelen in de platte beenderen. (rug, borst etc.)
Deze keer op een propere tijd in het Zhuis om half 11. Om half 2 kwam uiteindelijk de stamcelcoordinator. Uhh jaa je waardes zijn goed! *jeuh.. Maar ik voel een maar.. Ja het apparaat is stuk! Wat Wat wat.... Neeeeeeeee juist nu? Als ik mn cellen kwijt moet.. Weer een wending waar we ons niet op konden voorbereiden *traantjes als de hematoloog ook nog eens zegt dat ze mn lijn willen vervangen .. Alleeeeeen voor de aferese, want ja als hier het apparaat niet kan worden gemaakt moet u naar Nijmegen en het is nogal lastig om u met een verkeerde lijn daarheen te sturen. Wacht wacht wacht dus jullie probleem da het apparaat stuk is .. Wordt ook mijn probleem, maar daarbij krijg ik nog een probleem erbij en dat is dat ik even simpel mn ingegroeide lijn ook nog eens moet laten vervangen alleen speciaal voor de afname? *denk.. Nee sorry daar ga ik niet mee akkoord. Ik houd mn lijn, prik me maar...desnoods een lieslijn. Oke we kregen even een kamertje toegewezen terwijl ze met man en macht uiteraard naar een passende oplossing gingen zoeken.
Om half 5 kwam et verlossende woord(en): het apparaat was gemaakt!
Yesss... Dus om 5 uur zat ik aangekoppeld, na het prikken van een (super) pijnlijk infuus en om half 9 waren zo goed als al mn stamcellen eruit! Dat voelde fijn! Wat een beleving om aan een soort centrifuge apparaat gekoppeld te zitten waar je hele bloedvolume 3x doorheen wordt gedraaid.
Om 9 uur konden we het zhuis verlaten. Wederom een lange dag in het Azm. Als troost en dat het toch nog gelukt was..en ik bovendien keihonger had (kreeg daar maar 3 bammetjes, karige limbo's ;)) gingen we door de McDrive! Lekkerrrrr
De volgende ochtend werd ik gebeld dat ze genoeg stamcellen hebben kunnen afnemen dus dat ik niet nog eens naar het Zhuis hoefde te komen... #jeuh! Tot zover even deze week. Week erop volgt de scan en de uitslag namelijk!
Maandag 17 dec 11:00 scan.
Eerst even mn lijntje door laten spoelen en hopelijk kunnen ze de vloeistof daar ook zo door toedienen. Helaas er wordt een infuus geprikt. Uiteraard heb ik hier mn bedenkingen over en vraag: goh jullie werken toch veel met kankerpatienten (tja die krijgen nu eenmaalveel petscans) dus waarom niet via de lijn de vloeistof toedienen. Ik dacht Steph dat kan vast simpelweg niet. Maar neee het kan wel, maarrrr de mensen die bij de nucliaire geneeskunde werken zijn er simpelweg niet bevoegd voor! Dus ze hebben niet geleerd hoe het moet en daardoor heeft de patient hier weer hind van en worden we gewoon lekker geprikt. Ik heb gezegd uiteraard ;) dat het voor de patient vele malen vriendelijker en fijner zou zijn. To be continued.. Hopelijk leren ze gewoon 2 of 3 mensen de handeling... Die echt zo simpel is dat ik m zelf onderhand wel kan. Ayway.. De scan. Tju na het inspuiten vd vloeistof krijg ik een soort allergische reactie en begin te rillen als een malle, terwijl je toch stil moet liggen. 3 dekens verder helpt het nog niet en ik blijf gedurende de 45 min dat ik stil moet liggen ..rillen vd kou! Tju..zal nu de scan wel lukken? Onder de scan kon ik gelukkig stil blijven liggen, want ze hadden heel lief de dekens even in de magnetron gedaan :).
Erna toch 40+ koorts gekregen.. Oh nooo dacht ik nu moet ik weer opgenomen worden! Normaal boven de 38.5 moet ik al even bellen.. Oke oke ikke bellen. Pheww gelukkig waarsch een reactie op de vloeistof. Neemt u maar 2 paar paracetamolletjes en als u snachts wakker wordt en zich niet lekker voelt onderneem dan maar actie. Uhhh jaa dat hoefde Steph niet te vertellen.. yes lekker in mn eigen bed en de volgende dag alweer beter! :))
Woensdag 19 dec: ochtend naar het Azm, 's middags de uitslag 16:30.
Wat ik al hoopte gebeurde ook. De professor uit het Azm wilde uiteraard ook graag de uitslag weten ivm plannen van de SCT. Hij belde mn oncoloog op alle mogelijke nummers in het Zhuis, totdat hem werd verteld dat ze spreekuur had en niet aan de telefoon kon komen. Waarop hij zei dat is precies goed, het gaat over een patient van haar, ik moet haar nu spreken en het duurt maar 20sec! Zo. Daar houd ik van.. Beetje pushen en niet bij de eerste nee afdruipen ;).
Zo geschiedde en hij zei meteen goed nieuws! Maar hoorde hem toch aan de tel zeggen oke dus nog wel een kuur 3! Uhhh ?!?!?!?! Ik dacht he het is toch goed nieuws ..dan hoef ik toch geen kuur 3. Nu is het volgende aan de hand. De tumor heeft gereageerd op de 2 Dhap kuren #jeuh!! Maar het is nog niet weg. En dat was ook nog duidelijk te zien op de scan. Dus sowieso kuur 3 erin en dan door voor de finale!
Dus niet op 28 dec zoals afgesproken t/m 31 dec kuur 3, maar van 31 dec tot 3 jan (want ja het is vol!!) oh nee is goed hoor ik pas me wel weer aan en tja ons weekendje weg van 3 t/m5 jan annuleren we dan toch ook gewoon.
Hmmzzz oke aan over geven. Maar och wat zal het straks heeerlijk zijn dat ik weer mijn eigen agenda kan bepalen en niet het Zhuis alles bepaald :)) ik heb er natuurlijk alles voor over om beter te worden, maar ik kan u vertellen het vraagt enige flexibiliteit ;).
Tot zover! Allen die mij volgen, die mij dierbaar zijn.. Hele fijne dagen.
Geniet, eet goed, heb lief en zorg goed voor jezelf!
Liefs, Steph!
Na dhap kuur 2 ben ik begonnen met 2 spuitjes Neupogen iedere ochtend in mn beentjes (ze zijn nog blauw). Neupogen is een groeifactor die mijn beenmerg stimuleert om veul stamcellen aan te maken zodat die gemobiliseerd worden in mn bloedbaan en ze zo via 2 grote lijnen (in/uit) naar het aferese apparaat kunnen stromen. Foto volgt..
Nou dit heb ik dus 8 dagen moeten doen om vervolgens op maandag 10 dec voor het eerst naar het Azm in Maastricht te gaan om te checken of de stamcellen al op hun piek zitten zodat ze eruit kunnen worden gehaald. Wij daar al om half 9, 6 uur!!!! (vruuug) opgestaan... Helaaas de piek is beginnende maar nog niet hoog genoeg. Oh ja en je hebt een verkeerde lijn in het Catharina Zhuis gekregen. Door deze lijn kunnen we absoluut niet afereren (afnemen) ... Uhhhh uhhhh *slik *traantjes.. GVD GVD hoe is het mogelijk... Dat ging door me heen en liet ik ook wel blijken. Dat het mij toch geen reet uitmaakt wat voor lijn ze dr in zetten als alles er maar goed doorheen kan! Ja mevr we zijn het met u eens. Misschien stelt het u gerust dat u al de zoveelste bent vanuit het Catrien! Neeeee... Dat stelt me niet, want dit betekent dat ik dus. Weer zo'n gemeen diep infuus moet als jullie al een ader kunnen vinden.
Nou op naar huis even bijkomen...
Dinsdag de 11e. Enorme pijn in mn lichaam, maar dat schijnt goed te zijn. Dat zijn de stamcellen die zich nestelen in de platte beenderen. (rug, borst etc.)
Deze keer op een propere tijd in het Zhuis om half 11. Om half 2 kwam uiteindelijk de stamcelcoordinator. Uhh jaa je waardes zijn goed! *jeuh.. Maar ik voel een maar.. Ja het apparaat is stuk! Wat Wat wat.... Neeeeeeeee juist nu? Als ik mn cellen kwijt moet.. Weer een wending waar we ons niet op konden voorbereiden *traantjes als de hematoloog ook nog eens zegt dat ze mn lijn willen vervangen .. Alleeeeeen voor de aferese, want ja als hier het apparaat niet kan worden gemaakt moet u naar Nijmegen en het is nogal lastig om u met een verkeerde lijn daarheen te sturen. Wacht wacht wacht dus jullie probleem da het apparaat stuk is .. Wordt ook mijn probleem, maar daarbij krijg ik nog een probleem erbij en dat is dat ik even simpel mn ingegroeide lijn ook nog eens moet laten vervangen alleen speciaal voor de afname? *denk.. Nee sorry daar ga ik niet mee akkoord. Ik houd mn lijn, prik me maar...desnoods een lieslijn. Oke we kregen even een kamertje toegewezen terwijl ze met man en macht uiteraard naar een passende oplossing gingen zoeken.
Om half 5 kwam et verlossende woord(en): het apparaat was gemaakt!
Yesss... Dus om 5 uur zat ik aangekoppeld, na het prikken van een (super) pijnlijk infuus en om half 9 waren zo goed als al mn stamcellen eruit! Dat voelde fijn! Wat een beleving om aan een soort centrifuge apparaat gekoppeld te zitten waar je hele bloedvolume 3x doorheen wordt gedraaid.
Om 9 uur konden we het zhuis verlaten. Wederom een lange dag in het Azm. Als troost en dat het toch nog gelukt was..en ik bovendien keihonger had (kreeg daar maar 3 bammetjes, karige limbo's ;)) gingen we door de McDrive! Lekkerrrrr
De volgende ochtend werd ik gebeld dat ze genoeg stamcellen hebben kunnen afnemen dus dat ik niet nog eens naar het Zhuis hoefde te komen... #jeuh! Tot zover even deze week. Week erop volgt de scan en de uitslag namelijk!
Maandag 17 dec 11:00 scan.
Eerst even mn lijntje door laten spoelen en hopelijk kunnen ze de vloeistof daar ook zo door toedienen. Helaas er wordt een infuus geprikt. Uiteraard heb ik hier mn bedenkingen over en vraag: goh jullie werken toch veel met kankerpatienten (tja die krijgen nu eenmaalveel petscans) dus waarom niet via de lijn de vloeistof toedienen. Ik dacht Steph dat kan vast simpelweg niet. Maar neee het kan wel, maarrrr de mensen die bij de nucliaire geneeskunde werken zijn er simpelweg niet bevoegd voor! Dus ze hebben niet geleerd hoe het moet en daardoor heeft de patient hier weer hind van en worden we gewoon lekker geprikt. Ik heb gezegd uiteraard ;) dat het voor de patient vele malen vriendelijker en fijner zou zijn. To be continued.. Hopelijk leren ze gewoon 2 of 3 mensen de handeling... Die echt zo simpel is dat ik m zelf onderhand wel kan. Ayway.. De scan. Tju na het inspuiten vd vloeistof krijg ik een soort allergische reactie en begin te rillen als een malle, terwijl je toch stil moet liggen. 3 dekens verder helpt het nog niet en ik blijf gedurende de 45 min dat ik stil moet liggen ..rillen vd kou! Tju..zal nu de scan wel lukken? Onder de scan kon ik gelukkig stil blijven liggen, want ze hadden heel lief de dekens even in de magnetron gedaan :).
Erna toch 40+ koorts gekregen.. Oh nooo dacht ik nu moet ik weer opgenomen worden! Normaal boven de 38.5 moet ik al even bellen.. Oke oke ikke bellen. Pheww gelukkig waarsch een reactie op de vloeistof. Neemt u maar 2 paar paracetamolletjes en als u snachts wakker wordt en zich niet lekker voelt onderneem dan maar actie. Uhhh jaa dat hoefde Steph niet te vertellen.. yes lekker in mn eigen bed en de volgende dag alweer beter! :))
Woensdag 19 dec: ochtend naar het Azm, 's middags de uitslag 16:30.
Wat ik al hoopte gebeurde ook. De professor uit het Azm wilde uiteraard ook graag de uitslag weten ivm plannen van de SCT. Hij belde mn oncoloog op alle mogelijke nummers in het Zhuis, totdat hem werd verteld dat ze spreekuur had en niet aan de telefoon kon komen. Waarop hij zei dat is precies goed, het gaat over een patient van haar, ik moet haar nu spreken en het duurt maar 20sec! Zo. Daar houd ik van.. Beetje pushen en niet bij de eerste nee afdruipen ;).
Zo geschiedde en hij zei meteen goed nieuws! Maar hoorde hem toch aan de tel zeggen oke dus nog wel een kuur 3! Uhhh ?!?!?!?! Ik dacht he het is toch goed nieuws ..dan hoef ik toch geen kuur 3. Nu is het volgende aan de hand. De tumor heeft gereageerd op de 2 Dhap kuren #jeuh!! Maar het is nog niet weg. En dat was ook nog duidelijk te zien op de scan. Dus sowieso kuur 3 erin en dan door voor de finale!
Dus niet op 28 dec zoals afgesproken t/m 31 dec kuur 3, maar van 31 dec tot 3 jan (want ja het is vol!!) oh nee is goed hoor ik pas me wel weer aan en tja ons weekendje weg van 3 t/m5 jan annuleren we dan toch ook gewoon.
Hmmzzz oke aan over geven. Maar och wat zal het straks heeerlijk zijn dat ik weer mijn eigen agenda kan bepalen en niet het Zhuis alles bepaald :)) ik heb er natuurlijk alles voor over om beter te worden, maar ik kan u vertellen het vraagt enige flexibiliteit ;).
Tot zover! Allen die mij volgen, die mij dierbaar zijn.. Hele fijne dagen.
Geniet, eet goed, heb lief en zorg goed voor jezelf!
Liefs, Steph!
zondag 9 december 2012
Update en DATA
Zo Dhap 2 zit weer in mijn aderen.. ik mocht vorige week zondag fijn naar huis! Dus van donderdag t/m zondag in het Catrien gelegen. Weer op dezelfde kamer en helaas voor hem ook weer met dezelfde kamergenoot. Hij lag er nog steeds.. maar t was fijn voor beiden dat we weer bij elkaar lagen!
We kennen elkaars familie ondertussen, beide PSV fan en niet teveel klagen! :) We hebben zaterdagaaf dan ook samen PSV gekeken in het Zhuis.. Ik had mn laptop mee, een livestream, een kabeltje en daar zaten we dus in de wachtruimte met onze infuuspalen...
Helaas stelde PSV ons ietwat teleur ;)
Eenmaal thuis... was het voor mij best een 'zware' week. De energie stroomde mn lichaam uit, de neupogen spuiten erin. Botpijn tot gevolg en wanneer een bezig bijtje geen energie en lichamelijke pijntjes heeft dan wordt het mentaal stukken zwaarder. Gelukkig komt na de dip weer de opbouw! De botpijn nam gedurende de week af en mn waardes stijgen langzaam.
Vrijdag de controle. NET genoeg om geen bloedtransfusie te ondergaan. Leuko's op 3.
Ik vond het weinig.. ze moeten morgen namelijk sky high zijn want dan worden mn stamcellen hopelijk gemobiliseerd! Mobiliseren betekent dat ze morgen, als ze op hun piek zijn, mn lichaam zullen verlaten en de vriezer in gaan. Ik zal dan aan een soort centrifuge apparaat worden gekoppeld en zal de totale bloedinhoud van mn lichaam door deze machine gefilterd worden. Met hopelijk aan het einde van de rit keiveul cellen!! Dat hoor ik aan het einde van de dag als de telling is gedaan.
Mochten mn cellekes morgen niet op hun piek zitten, zijn we voor noppes naar het AZM gereden en moet ik dinsdag weer terug. Hopelijk lukt alles morgen! Ik doe mn best al door thuis te zitten ipv nu in het Stadion ;).
Ik mag immers toch geen patat, want het beste is zo vetvrij eten voor goed bloed!
Verder is het best koud zo zonder mn lange wilde haren! ;) Gelukkig is het mutsjes-seizoen!
Data op een rij:
- morgen, dins of woens: mobiliseren van Stamcellen
- 17 dec: PET/CTscan (keispannend, want dan zal blijken of de 2 DHAP kuren uberhaupt aanslaan...zo niet...daar denken we nog maar even niet aan)
- 19 dec: AZM/Kaakchirurg en om 16:30 DE uitslag vd scan
- 28 dec: evt start DHAP kuur 3 (afhankelijk van uitslag scan)
- Geen DHAP 3 betekent half jan de Stamceltransplantatie!
Zo u bent weer even op de hoogte!
Hopelijk morgen my new life cells de vriezer in :)
Liefs,
Steph
We kennen elkaars familie ondertussen, beide PSV fan en niet teveel klagen! :) We hebben zaterdagaaf dan ook samen PSV gekeken in het Zhuis.. Ik had mn laptop mee, een livestream, een kabeltje en daar zaten we dus in de wachtruimte met onze infuuspalen...
Helaas stelde PSV ons ietwat teleur ;)
Eenmaal thuis... was het voor mij best een 'zware' week. De energie stroomde mn lichaam uit, de neupogen spuiten erin. Botpijn tot gevolg en wanneer een bezig bijtje geen energie en lichamelijke pijntjes heeft dan wordt het mentaal stukken zwaarder. Gelukkig komt na de dip weer de opbouw! De botpijn nam gedurende de week af en mn waardes stijgen langzaam.
Vrijdag de controle. NET genoeg om geen bloedtransfusie te ondergaan. Leuko's op 3.
Ik vond het weinig.. ze moeten morgen namelijk sky high zijn want dan worden mn stamcellen hopelijk gemobiliseerd! Mobiliseren betekent dat ze morgen, als ze op hun piek zijn, mn lichaam zullen verlaten en de vriezer in gaan. Ik zal dan aan een soort centrifuge apparaat worden gekoppeld en zal de totale bloedinhoud van mn lichaam door deze machine gefilterd worden. Met hopelijk aan het einde van de rit keiveul cellen!! Dat hoor ik aan het einde van de dag als de telling is gedaan.
Mochten mn cellekes morgen niet op hun piek zitten, zijn we voor noppes naar het AZM gereden en moet ik dinsdag weer terug. Hopelijk lukt alles morgen! Ik doe mn best al door thuis te zitten ipv nu in het Stadion ;).
Ik mag immers toch geen patat, want het beste is zo vetvrij eten voor goed bloed!
Verder is het best koud zo zonder mn lange wilde haren! ;) Gelukkig is het mutsjes-seizoen!
Data op een rij:
- morgen, dins of woens: mobiliseren van Stamcellen
- 17 dec: PET/CTscan (keispannend, want dan zal blijken of de 2 DHAP kuren uberhaupt aanslaan...zo niet...daar denken we nog maar even niet aan)
- 19 dec: AZM/Kaakchirurg en om 16:30 DE uitslag vd scan
- 28 dec: evt start DHAP kuur 3 (afhankelijk van uitslag scan)
- Geen DHAP 3 betekent half jan de Stamceltransplantatie!
Zo u bent weer even op de hoogte!
Hopelijk morgen my new life cells de vriezer in :)
Liefs,
Steph
Abonneren op:
Posts (Atom)