Niet te geleuve....!!!!!!

Toepassende titel... Het heeft even geduurd met bloggen, maar er is ook zoveeel gebeurd en gelukkig dankzij deze mondige patient ook zoveel niet gebeurd! Jaja je moet echt zo assertief zijn soms.

Na dhap kuur 2 ben ik begonnen met 2 spuitjes Neupogen iedere ochtend in mn beentjes (ze zijn nog blauw). Neupogen is een groeifactor die mijn beenmerg stimuleert om veul stamcellen aan te maken zodat die gemobiliseerd worden in mn bloedbaan en ze zo via 2 grote lijnen (in/uit) naar het aferese apparaat kunnen stromen. Foto volgt..
Nou dit heb ik dus 8 dagen moeten doen om vervolgens op maandag 10 dec voor het eerst naar het Azm in Maastricht te gaan om te checken of de stamcellen al op hun piek zitten zodat ze eruit kunnen worden gehaald. Wij daar al om half 9, 6 uur!!!! (vruuug) opgestaan... Helaaas de piek is beginnende maar nog niet hoog genoeg. Oh ja en je hebt een verkeerde lijn in het Catharina Zhuis gekregen. Door deze lijn kunnen we absoluut niet afereren (afnemen) ... Uhhhh uhhhh *slik *traantjes.. GVD GVD hoe is het mogelijk... Dat ging door me heen en liet ik ook wel blijken. Dat het mij toch geen reet uitmaakt wat voor lijn ze dr in zetten als alles er maar goed doorheen kan! Ja mevr we zijn het met u eens. Misschien stelt het u gerust dat u al de zoveelste bent vanuit het Catrien! Neeeee... Dat stelt me niet, want dit betekent dat ik dus. Weer zo'n gemeen diep infuus moet als jullie al een ader kunnen vinden.
Nou op naar huis even bijkomen...

Dinsdag de 11e. Enorme pijn in mn lichaam, maar dat schijnt goed te zijn. Dat zijn de stamcellen die zich nestelen in de platte beenderen. (rug, borst etc.)
Deze keer op een propere tijd in het Zhuis om half 11. Om half 2 kwam uiteindelijk de stamcelcoordinator. Uhh jaa je waardes zijn goed! *jeuh.. Maar ik voel een maar.. Ja het apparaat is stuk! Wat Wat wat.... Neeeeeeeee juist nu? Als ik mn cellen kwijt moet.. Weer een wending waar we ons niet op konden voorbereiden *traantjes als de hematoloog ook nog eens zegt dat ze mn lijn willen vervangen .. Alleeeeeen voor de aferese, want ja als hier het apparaat niet kan worden gemaakt moet u naar Nijmegen en het is nogal lastig om u met een verkeerde  lijn daarheen te sturen. Wacht wacht wacht dus jullie probleem da het apparaat stuk is .. Wordt ook mijn probleem, maar daarbij krijg ik nog een probleem erbij en dat is dat ik even simpel mn ingegroeide lijn ook nog eens moet laten vervangen alleen speciaal voor de afname? *denk.. Nee sorry daar ga ik niet mee akkoord. Ik houd mn lijn, prik me maar...desnoods een lieslijn. Oke we kregen even een kamertje toegewezen terwijl ze met man en macht uiteraard naar een passende oplossing gingen zoeken.
Om half 5 kwam et verlossende woord(en): het apparaat was gemaakt!

Yesss... Dus om 5 uur zat ik aangekoppeld, na het prikken van een (super) pijnlijk infuus en om half 9 waren zo goed als al mn stamcellen eruit! Dat voelde fijn! Wat een beleving om aan een soort centrifuge apparaat gekoppeld te zitten waar je hele bloedvolume 3x doorheen wordt gedraaid.

Om 9 uur konden we het zhuis verlaten. Wederom een lange dag in het Azm. Als troost en dat het toch nog gelukt was..en ik bovendien keihonger had (kreeg daar maar 3 bammetjes, karige limbo's ;)) gingen we door de McDrive! Lekkerrrrr

De volgende ochtend werd ik gebeld dat ze genoeg stamcellen hebben kunnen afnemen dus dat ik niet nog eens naar het Zhuis hoefde te komen... #jeuh! Tot zover even deze week. Week erop volgt de scan en de uitslag namelijk!

Maandag 17 dec 11:00 scan.
Eerst even mn lijntje door laten spoelen en hopelijk kunnen ze de vloeistof daar ook zo door toedienen. Helaas er wordt een infuus geprikt. Uiteraard heb ik hier mn bedenkingen over en vraag: goh jullie werken toch veel met kankerpatienten (tja die krijgen nu eenmaalveel petscans) dus waarom niet via de lijn de vloeistof toedienen. Ik dacht Steph dat kan vast simpelweg niet. Maar neee het kan wel, maarrrr de mensen die bij de nucliaire geneeskunde werken zijn er simpelweg niet bevoegd voor! Dus ze hebben niet geleerd hoe het moet en daardoor heeft de patient hier weer hind van en worden we gewoon lekker geprikt. Ik heb gezegd uiteraard ;) dat het voor de patient vele malen vriendelijker en fijner zou zijn. To be continued.. Hopelijk leren ze gewoon 2 of 3 mensen de handeling... Die echt zo simpel is dat ik m zelf onderhand wel kan. Ayway.. De scan. Tju na het inspuiten vd vloeistof krijg ik een soort allergische reactie en begin te rillen als een malle, terwijl je toch stil moet liggen. 3 dekens verder helpt het nog niet en ik blijf gedurende de 45 min dat ik stil moet liggen ..rillen vd kou! Tju..zal nu de scan wel lukken? Onder de scan kon ik gelukkig stil blijven liggen, want ze hadden heel lief de dekens even in de magnetron gedaan :).

Erna toch 40+ koorts gekregen.. Oh nooo dacht ik nu moet ik weer opgenomen worden! Normaal boven de 38.5 moet ik al even bellen.. Oke oke ikke bellen. Pheww gelukkig waarsch een reactie op de vloeistof. Neemt u maar 2 paar paracetamolletjes en als u snachts wakker wordt en zich niet lekker voelt onderneem dan maar actie. Uhhh jaa dat hoefde Steph niet te vertellen.. yes lekker in mn eigen bed en de volgende dag alweer beter! :))


Woensdag 19 dec: ochtend naar het Azm, 's middags de uitslag 16:30.

Wat ik al hoopte gebeurde ook. De professor uit het Azm wilde uiteraard ook graag de uitslag weten ivm plannen van de SCT. Hij belde mn oncoloog op alle mogelijke nummers in het Zhuis, totdat hem werd verteld dat ze spreekuur had en niet aan de telefoon kon komen. Waarop hij zei dat is precies goed, het gaat over een patient van haar, ik moet haar nu spreken en het duurt maar 20sec! Zo. Daar houd ik van.. Beetje pushen en niet bij de eerste nee afdruipen ;).
Zo geschiedde en hij zei meteen goed nieuws! Maar hoorde hem toch aan de tel zeggen oke dus nog wel een kuur 3! Uhhh ?!?!?!?! Ik dacht he het is toch goed nieuws ..dan hoef ik toch geen kuur 3. Nu is het volgende aan de hand. De tumor heeft gereageerd op de 2 Dhap kuren #jeuh!! Maar het is nog niet weg. En dat was ook nog duidelijk te zien op de scan. Dus sowieso kuur 3 erin en dan door voor de finale!
Dus niet op 28 dec zoals afgesproken t/m 31 dec kuur 3, maar van 31 dec tot 3 jan (want ja het is vol!!) oh nee is goed hoor ik pas me wel weer aan en tja ons weekendje weg van 3 t/m5 jan annuleren we dan toch ook gewoon.

Hmmzzz oke aan over geven. Maar och wat zal het straks heeerlijk zijn dat ik weer mijn eigen agenda kan bepalen en niet het Zhuis alles bepaald :)) ik heb er natuurlijk alles voor over om beter te worden, maar ik kan u vertellen het vraagt enige flexibiliteit ;).

Tot zover! Allen die mij volgen, die mij dierbaar zijn.. Hele fijne dagen.
Geniet, eet goed, heb lief en zorg goed voor jezelf!

Liefs, Steph!