Weer even een update!!
Op 31 januari kwam ik hier (vol spanning) binnen in het AZM. Het is nu alweer 18 februari.
Vandaag is het dag 11!! En ja hooor gisterenochtend op dag 10 kwam de arts langs om mn waardes, as usual, door te geven. Mevr Verweijmeren uw Leuko's 0,3!!!!
Wow ... #besefmoment .. Jeuhhhh dat betekent dat mn stamcellekes zich langzaam aan nestelen!
En vandaag de dag zijn ze 0,8!
Zijn ze nu morgen en overmorgen minimaal 1,0 en de onderverdeling (degene met wat medische kennis snappen dit) minimaal 0,5 dan mag ik naar huis!!
Oke tot zover het goede nieuws ;). In mn vorige blog gaf ik al aan dat het verval langzaam inzet... nu lig ik sinds afgelopen woensdagavond aan de morfine. Is de dosering de dag erna verhoogd, want de slikpijn was erg hevig! Hmmm Morfine verlicht wel iets, maar neemt die pijn iig niet weg. Wel zorgt het ervoor dat ik heerlijk in slaap val gedurende de dag en de nacht super diep slaap, droom, snurk etc. Heel fijn voor mn buur ;).
Ik ben nu ook al een week op een nieuw dieet: vloeibaar dikgemalen. Heb een beetje medelijden aub. Ik krijg in 1 substantie bijv: kalfsvlees, wortel, puree. Het ziet er oranjig uit, het lijkt op Olvarit en ik moet zeggen dat ik het als een bikkel op eet (hihi zelf compliment) ook al doet iedere slikbeweging met/zonder eten gewoon pijn. Bij drinken idem: koud/warm het is pijnlijk. Maar dat zit ik uit, neem ik voor lief... als dat ALLES is ;)
En ja ik moet zeggen dat is tot nu toe het ergste! Ok afgezien op een paar bloedneusjes na, wat extra Trombocyten en bloed via het infuus.. en aflopende energie !!
Verder lichamelijk mag ik niet klagen. Ik douche me nog iedere dag zelf, kleed me aan etc etc. Als ik zo over 2 dagen het Zhuis mocht verlaten en ik hopelijk over een week langzaam aan weer vast voedsel kan heb ik dit toch weer rete goed doorstaan!
Maaaaaarrr ik moet zeggen dat dat mede mogelijk is gemaakt door jullie!!!
ALLE steun (fysiek/mentaal) via post!!!!!, visite, telefoon etc etc etc. me er echt doorheen heeft getrokken! Zo dankbaar voor dit alles.. ik kijk mn kamer rond en overal waar ik kijk hangen kaartjes, staan kadootjes, tijdschriften... echt nu ik het type ontroerd het me nog. Dat er zoveeel mensen de moeite hebben genomen me alleen al een kaartje te sturen en dat de verpleging iedere dag weer moest lachen om de hoeveelheid!!! (helemaal na Carnavalsweekend;)) en ik vandaag ook weer 11!!! kaartjes heb.. het is ongelofelijk!!! Via deze weg alvast bedankt!
En via een andere hopelijk nog betere manier, als ik straks een schoon plaatje (scan) heb, door een groot tuinfeest waarbij in de vuurkorf dan symbolisch alle kaarten worden verbrand en ik er dan samen met jullie dan de warmte van ga voelen. De warmte die jullie mij nu al hebben gegeven..
Over 2 a 3 dagen dus op naar huis ik ben benieuwd... spannend ook wel.. geen Ziekenhuis ritme meer, nog wel veel restricties. Eerst maar weer langzaam herstellen en met de lente samen weer langzaam tot bloei komen en in de zomer bij een goede uitslag zal ik stralen stralen stralen....
Tot zover!
Liefs, veeeeel... Steph
ps: (en nee dit is geen oproep haha) over 2 dagen dus geen kaartjes meer ri Maastricht maar dan evt naar Hedel ;)
maandag 18 februari 2013
woensdag 13 februari 2013
Het verval begint...
Inmiddels is het dag 6 alweer. Vorige week donderdag 5 zakjes stamcellen terug gekregen.
Toch best een bevalling.. ;). De zakjes kwamen in een koelbox vol ijs mn kamer binnen. Ze konden vast niet wachten om mijn warme lichaam in te gaan..en ik was klaar om ze te ontvangen!!
Het lijkt eigenlijk alsof er een zakje bloed inloopt, maar dan sneller. Alleen ik proefde meteen een soort van tomatensap (geen pretje) en de Skittles waren dan ook snel gevonden ;). Bah bah er kwam een geur vrij, ook in de kamer.. mijn mama en mn lief vonden het wel meevallen geloof ik. Ze vonden het ruiken naar tomatensoep met wat peterselie. De smaak trok door heel mn mond en keel en ik kreeg langzaam wat rode vlekken in mn gezicht en paar seconden later was mn hele koppie vuurrood!! T leek alsof ik een opvlieger kreeg (niet fijn!!) en een druk op je borst en kriebel in mn keel...
Nu hadden ze netjes van tevoren al aangegeven dat al deze dingen konden gebeuren, dus geen paniek! Terwijl het zakje was ingelopen trok ook meteen mn koppie weer bij en daar ging de volgende weer... hihi zo 5 x.
Mn bezoek vond het wat interessant en begonnen foto's maken vh tafereel. Dus zie hier een sublieme foto waar ik lach met kiespijn ;)
Fijn toen ze er allemaal in zaten!!
Toen werd ik losgekoppeld en ben nu al die dagen los van een pomp! Voelt ietwat beweeglijker!
De dagen erna gingen voorspoedig. Koorts blijft uit alleen de ontlasting.... ;) #bespaardetails
Vrijdag en in t weekend heel fijn bezoek gekregen vanuit Twente! Super fijn.
Maandag voelde ik dan toch wel een verschil qua energie en met name mn mond begint nu wel wat pijnlijk te worden. De arts vertelde me al wel dat dat de komende dagen helaas eerst nog erger gaat worden. Mn leuko's dalen nu flink van 5 naar 1 en ze zitten nu op 0,1. Ook de trombo's en het HB doen gezellig mee, maar dat kan evt vandaag worden bijgegeven.
Vanaf morgen beginnen ze met Neupogen spuiten om de stamcellen een 'boost' te geven om uit te groeien tot prachtige cellen! Het is vandaag dag 6 en ze hebben zo'n 10-12 dagen nodig om te nestelen in het beenmerg. Of de SCT geslaagd is zal dus vd komende dagen afhangen en of het ook een schoon plaatje oplevert weet ik over +/- 3 maanden pas!
Ik zit de komende 4 a 5 dagen dus nog zonder leuko's. Ik moet dus nog even geduld hebben qua de heling van mn mond. Ik heb zojuist mijn 'dieet' omgezet naar vloeibaar. Lekker gemalen groenten, puree, pap en vla. Mjaa het moet maar even! Mn zomerproof bikinishape haal ik zo wel ;)) haha.
Ik ben hier nu 13 dagen en als er nu geen gekke dingen gebeuren hoop ik toch met een dag of 6 a 7 hier weer uit te checken! To be continued..
Liefs.
Steph!!
ps: volgend jaar vier ik heus wel carnaval!!
Toch best een bevalling.. ;). De zakjes kwamen in een koelbox vol ijs mn kamer binnen. Ze konden vast niet wachten om mijn warme lichaam in te gaan..en ik was klaar om ze te ontvangen!!
Het lijkt eigenlijk alsof er een zakje bloed inloopt, maar dan sneller. Alleen ik proefde meteen een soort van tomatensap (geen pretje) en de Skittles waren dan ook snel gevonden ;). Bah bah er kwam een geur vrij, ook in de kamer.. mijn mama en mn lief vonden het wel meevallen geloof ik. Ze vonden het ruiken naar tomatensoep met wat peterselie. De smaak trok door heel mn mond en keel en ik kreeg langzaam wat rode vlekken in mn gezicht en paar seconden later was mn hele koppie vuurrood!! T leek alsof ik een opvlieger kreeg (niet fijn!!) en een druk op je borst en kriebel in mn keel...
Nu hadden ze netjes van tevoren al aangegeven dat al deze dingen konden gebeuren, dus geen paniek! Terwijl het zakje was ingelopen trok ook meteen mn koppie weer bij en daar ging de volgende weer... hihi zo 5 x.
Mn bezoek vond het wat interessant en begonnen foto's maken vh tafereel. Dus zie hier een sublieme foto waar ik lach met kiespijn ;)
Toen werd ik losgekoppeld en ben nu al die dagen los van een pomp! Voelt ietwat beweeglijker!
De dagen erna gingen voorspoedig. Koorts blijft uit alleen de ontlasting.... ;) #bespaardetails
Vrijdag en in t weekend heel fijn bezoek gekregen vanuit Twente! Super fijn.
Maandag voelde ik dan toch wel een verschil qua energie en met name mn mond begint nu wel wat pijnlijk te worden. De arts vertelde me al wel dat dat de komende dagen helaas eerst nog erger gaat worden. Mn leuko's dalen nu flink van 5 naar 1 en ze zitten nu op 0,1. Ook de trombo's en het HB doen gezellig mee, maar dat kan evt vandaag worden bijgegeven.
Vanaf morgen beginnen ze met Neupogen spuiten om de stamcellen een 'boost' te geven om uit te groeien tot prachtige cellen! Het is vandaag dag 6 en ze hebben zo'n 10-12 dagen nodig om te nestelen in het beenmerg. Of de SCT geslaagd is zal dus vd komende dagen afhangen en of het ook een schoon plaatje oplevert weet ik over +/- 3 maanden pas!
Ik zit de komende 4 a 5 dagen dus nog zonder leuko's. Ik moet dus nog even geduld hebben qua de heling van mn mond. Ik heb zojuist mijn 'dieet' omgezet naar vloeibaar. Lekker gemalen groenten, puree, pap en vla. Mjaa het moet maar even! Mn zomerproof bikinishape haal ik zo wel ;)) haha.
Ik ben hier nu 13 dagen en als er nu geen gekke dingen gebeuren hoop ik toch met een dag of 6 a 7 hier weer uit te checken! To be continued..
Liefs.
Steph!!
ps: volgend jaar vier ik heus wel carnaval!!
woensdag 6 februari 2013
Week 1 vd SCT!!
ZO tijd voor een update!
Morgen ben ik alweer een week in het AZM. Vorige week donderdag (31 jan) noemen ze hier dag -7 en dat was de opnamedag. Even de standaardcontroles; bloed, ontlasting en speeksel en me settelen in een 2 pers kamer. Trolley uitpakken en proberen de kamer 'gezellig' te maken.
Helaas voor de mooie deken die ik had gekregen, want die mag niet op de kamer (trekt stof aan) en ook mn stoffe engeltje moet in plastic... sssst hij hangt nog steeds zonder plastic er omheen.
Strenge screening. Ook het oorbelletje boven in mn oor is vandaag gesneuveld. Allemaal preventief.. en Steph luistert toch maar ;)) (jaja voor de verandering hoor ik vele zeggen....)
Op naar dag -6: de BCNU staat gepland. Dit is een ietwat gemene. De bijwerkingen zijn acuut en ik vind het allemaal toch best spannend.. dit hele proces. Simpelweg omdat je niet weet wat elke dag weer brengt. Hoe reageert mn lichaam op de chemo, wat zijn de bijwerkingen etc etc.
De BCNU loopt 60 min in en 40 min lang geen vuiltje aan de lucht.. Yes yes, maar toen begon t toch wat onprettig te worden. Warm, mn tandvlees werd gevoelig en steken in mn beide borsten en wat hoofdpijn. Even geen pretje... ik was blij dat de piep volgde na 20 min dat het hele zakje dr in zat! Snel spoelen en toen trok het al snel helemaal weer weg! Fijn..
Op naar dag -5; de Etoposide en de Cytarabine. Die laatste ken ik al van de DHAP kuren.
Deze 2 krijg ik iedere ochtend en nacht. 4 zakken per dag, en dat 4 dagen lang.
T gaat nog goed met me en fiets iedere dag op de hometrainer. 5 km in 10 min en dat lukt tot nu toe aardig! Dan nog paar rondjes op de afdeling. Erg jammer dat er geen gemeenschappelijke ruimte is waar je andere patienten kan 'ontmoeten'. Ik heb een paar dagen een oudere dame naast me gehad, toen 1 nacht een verward oudje (geen pretje, hele nacht wakker gelegen door haar;)) en nu een man met NON-Hodgkin maar die mag morgen weer naar huis.. benieuwd wat ik er voor terug krijg ;)
Oh ja.. dag -4 -3 -2 zijn soortgelijk. Ik merk wel dat ik iets vermoeider raak, maar niet noemenswaardig.. dat kan ook zijn omdat ik hier simpelweg minder slaap! Door alle piepjes, het vaak moeten plassen en natuurlijk om half 8,8 uur weer gewekt worden. Ditmaal niet met TL lichten. De limbo's zijn iets vriendelijker en schudden me eerst lief wakker en doen dan eerst t kleine licht aan. hihi
Het eten oh jaa... is hier ook net een tikkeltje beter. Sowieso een salade vooraf, hoofdgerecht en een toetje. Ik heb uitzicht op het NH hotel en ik bedenk me dan dat ik ook in een hotel lig en ik niet hoeft te betalen ;)..
Me realiserend dat heel NL voor mij betaald ;)
Vandaag is het dag -1: Melfalan. Deze is de gemene die ervoor kan/gaat zorgen dat mn mondslijmvlies wordt aangetast en je daardoor pijn in je mond krijgt en slikproblemen. Ik hoop de dans te ontspringen, maar tijd zal dit uitwijzen. Ik heb tijdens de inloop netjes een half uur lang met ijsklontjes in mn mond gezeten. Me bedenkende dat mensen een koelkap op hun hoofd zetten tijdens de inloop van chemo en daardoor het maar minder of nauwelijks uitvalt, dat dan misschien de ijsklontjes in mn mond helpen tegen de aantasting van mn mondslijmvlies ;)) .. ach gewitutooitnooitniej.
Nu zit ik met mn laptop op schoot deze blog te typen en het voetbal tegelijkertijd. Gelukkig is hier wifi gratis! De tv moet je dan wel weer betalen, maar tot nu toe heb ik liever wifi. Kan ik mooi PSV zien op livestream en van alles bekijken/beluisteren via inet. Nu dus het NL elftal. Mn buurman kijkt alleen via de tv met koptelefoon en dat beeld loopt iets voor.. ;)
Ter info: op maandag en woensdag is het poepdag ;) .. zo noem ik het. U raadt het al dan moet ik netjes mn poep in een pannetje leggen. Ik doe dan zelf een bepaalde hoeveelheid in een buisje en hoppa dat wordt getest. Net als mn speeksel op die dagen. Vandaag was er een nieuwe bacterie te vinden. Die bacterie heeft 90 % van de mensen alleen deze reageert niet op de rits pillen die ik al krijg (antibiotica) dus ik kreeg er vandaag 2 bij!
Ohhhh 1-0 .. ja hoor Jeremain LENS!!!! #psv psv psv ...
Ok waar was ik.. hihi. Ik ben benieuwd hoe lang ik nog zo 'goed' blijf.
Morgen is het dag 0! Rond 11:00 uur krijg ik al die miljoenen stamcellen in mijn lichametje terug. Een soort wedergeboorte... GO life cells!!!! Doe je best. Dit is het goede leger.. net als de chemo natuurlijk die 'even' de kankercellen moet verslaan. Als ze dat succesvol doen dan is dit vandaag dus mijn laatste chemo ooit voor Hodgkin geweest.... ik hoooop het zo!!!
Voor nu hopen op zo min mogelijk bijwerkingen ...maar mij werd al gezegd dat er naast mij nog 20 stamcelpatienten liggen en er daar 15 van koorts hebben en 2 diarree ;).. leuk vooruitzicht!
Tot zover: op naar morgen!!!
Liefs Steph.
ps: wow lieve mensen ik heb op maandag 9, dinsdag 8 en vandaag weer 9 kaartjes gekregen!!! ERG ERG ERG leuk! Ik ga voor de 10 ;)
BEDANKT!!!!
Morgen ben ik alweer een week in het AZM. Vorige week donderdag (31 jan) noemen ze hier dag -7 en dat was de opnamedag. Even de standaardcontroles; bloed, ontlasting en speeksel en me settelen in een 2 pers kamer. Trolley uitpakken en proberen de kamer 'gezellig' te maken.
Helaas voor de mooie deken die ik had gekregen, want die mag niet op de kamer (trekt stof aan) en ook mn stoffe engeltje moet in plastic... sssst hij hangt nog steeds zonder plastic er omheen.
Strenge screening. Ook het oorbelletje boven in mn oor is vandaag gesneuveld. Allemaal preventief.. en Steph luistert toch maar ;)) (jaja voor de verandering hoor ik vele zeggen....)
Op naar dag -6: de BCNU staat gepland. Dit is een ietwat gemene. De bijwerkingen zijn acuut en ik vind het allemaal toch best spannend.. dit hele proces. Simpelweg omdat je niet weet wat elke dag weer brengt. Hoe reageert mn lichaam op de chemo, wat zijn de bijwerkingen etc etc.
De BCNU loopt 60 min in en 40 min lang geen vuiltje aan de lucht.. Yes yes, maar toen begon t toch wat onprettig te worden. Warm, mn tandvlees werd gevoelig en steken in mn beide borsten en wat hoofdpijn. Even geen pretje... ik was blij dat de piep volgde na 20 min dat het hele zakje dr in zat! Snel spoelen en toen trok het al snel helemaal weer weg! Fijn..
Op naar dag -5; de Etoposide en de Cytarabine. Die laatste ken ik al van de DHAP kuren.
Deze 2 krijg ik iedere ochtend en nacht. 4 zakken per dag, en dat 4 dagen lang.
T gaat nog goed met me en fiets iedere dag op de hometrainer. 5 km in 10 min en dat lukt tot nu toe aardig! Dan nog paar rondjes op de afdeling. Erg jammer dat er geen gemeenschappelijke ruimte is waar je andere patienten kan 'ontmoeten'. Ik heb een paar dagen een oudere dame naast me gehad, toen 1 nacht een verward oudje (geen pretje, hele nacht wakker gelegen door haar;)) en nu een man met NON-Hodgkin maar die mag morgen weer naar huis.. benieuwd wat ik er voor terug krijg ;)
Oh ja.. dag -4 -3 -2 zijn soortgelijk. Ik merk wel dat ik iets vermoeider raak, maar niet noemenswaardig.. dat kan ook zijn omdat ik hier simpelweg minder slaap! Door alle piepjes, het vaak moeten plassen en natuurlijk om half 8,8 uur weer gewekt worden. Ditmaal niet met TL lichten. De limbo's zijn iets vriendelijker en schudden me eerst lief wakker en doen dan eerst t kleine licht aan. hihi
Het eten oh jaa... is hier ook net een tikkeltje beter. Sowieso een salade vooraf, hoofdgerecht en een toetje. Ik heb uitzicht op het NH hotel en ik bedenk me dan dat ik ook in een hotel lig en ik niet hoeft te betalen ;)..
Me realiserend dat heel NL voor mij betaald ;)
Vandaag is het dag -1: Melfalan. Deze is de gemene die ervoor kan/gaat zorgen dat mn mondslijmvlies wordt aangetast en je daardoor pijn in je mond krijgt en slikproblemen. Ik hoop de dans te ontspringen, maar tijd zal dit uitwijzen. Ik heb tijdens de inloop netjes een half uur lang met ijsklontjes in mn mond gezeten. Me bedenkende dat mensen een koelkap op hun hoofd zetten tijdens de inloop van chemo en daardoor het maar minder of nauwelijks uitvalt, dat dan misschien de ijsklontjes in mn mond helpen tegen de aantasting van mn mondslijmvlies ;)) .. ach gewitutooitnooitniej.
 |
| Het schema beknopt |
Ter info: op maandag en woensdag is het poepdag ;) .. zo noem ik het. U raadt het al dan moet ik netjes mn poep in een pannetje leggen. Ik doe dan zelf een bepaalde hoeveelheid in een buisje en hoppa dat wordt getest. Net als mn speeksel op die dagen. Vandaag was er een nieuwe bacterie te vinden. Die bacterie heeft 90 % van de mensen alleen deze reageert niet op de rits pillen die ik al krijg (antibiotica) dus ik kreeg er vandaag 2 bij!
Ohhhh 1-0 .. ja hoor Jeremain LENS!!!! #psv psv psv ...
Ok waar was ik.. hihi. Ik ben benieuwd hoe lang ik nog zo 'goed' blijf.
Morgen is het dag 0! Rond 11:00 uur krijg ik al die miljoenen stamcellen in mijn lichametje terug. Een soort wedergeboorte... GO life cells!!!! Doe je best. Dit is het goede leger.. net als de chemo natuurlijk die 'even' de kankercellen moet verslaan. Als ze dat succesvol doen dan is dit vandaag dus mijn laatste chemo ooit voor Hodgkin geweest.... ik hoooop het zo!!!
Voor nu hopen op zo min mogelijk bijwerkingen ...maar mij werd al gezegd dat er naast mij nog 20 stamcelpatienten liggen en er daar 15 van koorts hebben en 2 diarree ;).. leuk vooruitzicht!
Tot zover: op naar morgen!!!
Liefs Steph.
ps: wow lieve mensen ik heb op maandag 9, dinsdag 8 en vandaag weer 9 kaartjes gekregen!!! ERG ERG ERG leuk! Ik ga voor de 10 ;)
BEDANKT!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)