Na 2 jaar weer een blog!
Deze keer geen Hodgkin nieuws, maar nieuws in het verlengde daarvan. De lange termijn effecten…
Nu mag ik dus absoluut NIET klagen daarover. Mijn lichaam lijkt bizar sterk, conditioneel ietsje minder maar hey kleinigheidje houd je toch.
SPOILER ALERT: dit is een verhaal over het traject wat een vrouw na chemo’s oa kan doorlopen. Door mijn verhaal te delen wijs ik graag alle vrouwen met een vruchtbaarheidsvraagstuk de goede richting. Om de rest van de vrouwen zoveel als mogelijk voor ons soms zo omslachtige/bekrompen gezondheidszorg te behoeden.
(er zullen vast uitzonderingen zijn, maar dat is dan 1 op 13;)) Over dozijn-denken zo meer hieronder.
⇓
⇓
⇓
⇓
Zo heb ik ondanks 2 jaar chemo en stamceltransplantatie (2013) na 4 jaar alweer ruim 2 jaar mijn menstruatie weer in volle glorie terug.
Deze blog gaat dan ook over mijn avonturen in medisch wonderland aangaande mijn ‘ vruchtbaarheid’. En ik kan u vertellen dat deze schrijnend te noemen zijn met een klein lichtpuntje hoop aan het einde, maar dat ook dat waakvlammetje uiteindelijk is gedoofd.
Nu is het heel raar om out in the open te vertellen dat ik mn (on)vruchtbaarheid aan het checken ben de afgelopen jaren en dat dat steeds concreter is geworden dit jaar. Je zegt immers als hetero stel ook niet: ‘Hey we zijn bezig en checken even of het lukt, jullie horen binnenkort meer’….
Te beginnen bij het ziekenhuis waar ik nog steeds onder jaarlijkse controle ben bij de hematoloog.
2013
Nu waren mijn ervaringen in 2013, vlak na de stamceltransplantatie, verre van positief met deze afdeling. Ik citeer ‘Zo dus u wilt zwanger worden’? Nog voor ik een antwoord kon geven was er een ASSISTENT al bezig met een inwendige echo. Ik heb vriendelijk gezegd dat ik hier was om überhaupt te checken of mn startkabels nog in orde waren voor ik überhaupt een kinderwens kon gaan ontwikkelen. Er is immers sinds 2011 al tegen mij gezegd door allerlei specialisten dat ik in de overgang zou komen na alle behandelingen. Dus die wens was toen al in de prullenbak verdwenen.
Op de inwendige echo was helemaal niets te zien. 1 grote grijze massa, er lichtte niks op. Geen baarmoeder, geen eierstokken niks noppes nada. Ik werd daar behandeld als 13 in een dozijn, zonder enige kennis van mijn medische dossier. Door de recente chemo was dus te voorspellen dat er niks te zien viel. Een echte gynaecoloog heeft me dan ook niet geholpen en ik heb mijn verzekering verzocht om de rekening voor de gynaecoloog niet te betalen en zo geschiedde.
NOTE: waar zijn die gynaecologen die gespecialiseerd zijn in vrouwen ‘behandelen’ na kanker?!
2013 - 2016
Femoston gekregen op mijn verzoek van de huisarts. Bootst mijn natuurlijke cyclus na en beter voor de botten en mijn libido.
2016
Ik besluit te stoppen met de Femoston, want ik vermoedde dat mijn lichaam het weleens zelf zou kunnen. Het gevoel was juist en mn lichaam kon het weer zelf tot op de dag van vandaag.
Maar wat betekent dat nu? Ben ik dan ook vruchtbaar? Zal ik het wagen om mn startkabels te laten checken ondanks eerdere ervaringen? Ondertussen mn hematoloog op de hoogte gebracht van mijn natuurlijke cyclus. Bij volgende bloedwaardes werd de FSH weer meegenomen. Deze was 40. Dalende, maar nog verre van daar waar het zijn moet. 12 is de grens voor bijvoorbeeld IVF via het ziekenhuis.
2018
Mijn hematoloog belde me op om mede te delen dat alle bloedwaarden weer goed waren. Echter was er met 1 waarde iets geks aan de hand… ik wist genoeg het was mijn FSH die aan het dalen was… ik voelde het gewoon, ik wist het!
En inderdaad mijn FSH (Follikel Stimulatie Hormoon) waarde (google even voor een uitgebreidere uitleg wat het is ;)) kwam van 70 in 2013 naar 15 in 2018. Nu is 70 te vergelijken met iemand die ver ver ver in de overgang zit. En 15 eierstokken die misschien nog een laatste stuiptrekking hebben. Zo kwam de doorverwijzing weer naar de afdeling Gynaecologie in hetzelfde ziekenhuis.
Oke dacht ik, ik geef het na 5 jaar weer een kans. Misschien is er in die tussentijd wel iets veranderd in de 13 in een dozijn benadering??! Uiteindelijk 3 afspraken later was ik bij de juiste gynaecoloog. De fertiliteitsarts bij bezoek 2 was overigens ontzettend aardig en had mijn dossier goed gelezen. Ze was zo lief dat ze zelfs mijn uitstrijkje mocht doen, die ik al 2 jaar aan het uitstellen was. Ze luisterde echt naar mijn verhaal.
Bezoek #3 (ik ga geen namen noemen) deze gynaecoloog is de beste die ze hebben dus dat geeft toch hoop. Die kan toch vast checken of mijn startkabels het nog doen. Eenmaal daar… helaas de 13 in een dozijn benadering kwam weer om de hoek kijken. U heeft een kinderwens? Uhh nou ja ik wil eerst even kijken of het technisch nog mogelijk is voordat ik een wens/verlangen ontwikkel… snapt u? Dit werd totaal niet begrepen. De eindconclusie van het verhaal, ZONDER naar mijn persoonlijke verhaal te luisteren, uw FSH is 15 en helaas doen wij IVF alleen tot 12 en ja u heeft ook nog geen donor.
Maar maar als u naar mij luistert vertel ik u dat ik dus ongesteld wordt heel regelmatig. ‘Oh ja dat is opmerkelijk gezien uw waardes en medisch dossier’. Zo opmerkelijk dat er vervolgens niks mee werd gedaan :(. Ja als u een vriend had gehad dan had ik u aangeraden Veilig te vrijen.
HUH?!?!?!?! Snappen jullie het nog??!?!?!
A: Er wordt mij verteld we kunnen u niet behandelen (ik heb ook helemaal niet om IVF gevraagd maar ik wil nader onderzocht worden)
B: vervolgens heb ik geen duidelijke kinderwens (NEE DUH EERST ONDERZOEKEN voor de 39274e x dat ik erom vraag)
C: als je vrijt doe het dan veilig (HUH maar wat hoe waarom? Ik ben toch niet te behandelen of toch wel???)
D: we hadden nog geen donor en zij zijn niet verbonden met een spermabank dus hoe dacht ik dit überhaupt te bewerkstelligen? (HUH?!?!?!?!?! x 10 .. mij is net verteld we behandelen je niet, dan moet ik mijn kinderwens uitspreken en dan zeg je me dat ik veilig moet vrijen als het met een man is en dan zeg je in hetzelfde gesprek en je hebt nog geen donor)
Ik zal jullie de details besparen .. maar mijn LESBISCHE relatie (ja zo werd het genoemd) kwam ook nog even om de hoek kijken zo sprak de gynaecoloog. Ik heb gezegd dat het een gewone relatie is, maar ik snap dat de afdeling gynaecologie de 13 in een dozijn benadering toepast en het niet in ze opkomt dat 2 vrouwen ook een bezoek kunnen brengen aan deze afdeling.
En al deze informatie in 1 gesprek terwijl ik alleen maar een aanvullend onderzoek (inwendige echo en extra bloedwaarden geprikt wilde hebben zoals AMH-waarden etc.) wilde hebben als stap 1.
Tot overmaat van ramp werd bij de receptie bij het weggaan nog even tegen mijn vriendin gezegd dat zij een volgende keer een doorverwijzing moet vragen als we weer komen van haar huisarts.
HUH?!?!?!?! Hallo ik kom bij jullie om mijn startkabels te laten checken. Dat mijn vriendin mee is om me te steunen wil niet zeggen dat zij ineens een doorverwijzing moet regelen bij haar huisarts… jeetje snappen jullie het nu echt niet?
Oke ik zei dit letterlijk zo tegen de oude dame achter de receptie, maar in iets andere termen waarop ze het nog niet begreep maar wel iets van excuses maakte.
Helemaal verbaasd kwamen we buiten…
Paar weken later. Ik wilde toch graag een afspraak inplannen om een echo etc te krijgen. Ik formuleerde mijn vraag dan ook duidelijk. Graag aanvullend onderzoek en bloed prikken op oa de AMH waarde. De afspraak werd ingepland.
U raad het al bij dezelfde gynaecoloog als bezoek #3.
Great!
De afspraak naderde… ik ging me toch enigszins afvragen of ook daadwerkelijk aanvullend onderzoek zou worden gedaan dus ik besloot een telefonisch consult in te laten plannen met de gynaecoloog om het haar te vragen (ja het was een haar). Dit om teleurstelling te voorkomen als ik op de afspraak zou komen en er werd weer niks gedaan.
Telefonisch consult: gynaecoloog was allerminst gediend van mijn vraag. Alles kwam weer om de hoek kijken: kinderwens, donor, lesbische relatie, etc etc. Ik werd echt gek aan de telefoon en heb boos opgehangen..
Tot op de dag van vandaag wil mijn vriendin nog een officiële klacht indienen tegen deze dame, maar ik heb daar geen zin in.
De reden dat ik deze blog ook schrijf is om juist met name mijn vrouwelijke lotgenoten te laten lezen wat mijn reis is geweest en dit weer gebruikt kan worden in jullie eventuele avontuur.
Naast dat veel vrienden/familie onze reis hierin ook niet tot in detail weten dus ik neem ze dan maar meteen mee ;)
Ik bel de huisarts dat ik graag een doorverwijzing wil naar een ander ziekenhuis.
Zo geschiedde… hopelijk is het gras daar groener!!
Eenmaal in een nieuw ziekenhuis; ze waren verbaasd dat ik niet meer naar het andere ziekenhuis ging, omdat de gynaecoloog die ik daar had toch wel de beste was. Ze kenden haar, ze had ook daar gewerkt… Uh ja dacht ik breek me de bek niet open, help me maar gewoon ;)
Weer moeten lullen als brugman maar godzijdank werd er bloed geprikt en een inwendige echo gemaakt op zoek naar eventuele eitjes in mn eileiders. En ja die zaten er aan een kant, maar liefst 3 follikels. Wel veel te weinig conform mn leeftijd, maar logisch gezien mn achtergrond. De andere eileider/eierstok werd niet gevonden. Uitslag AMH en nog een andere waarde werden telefonisch later doorgebeld.
Die bleken haast niet te meten en kleiner dan 0,0001<. Sorry mevrouw dit is slecht nieuws.
En dat was het. Tranen volgde en na zoveel energie te hebben gestoken om überhaupt een aanvullend onderzoek te krijgen was ik moe gestreden.
Ik was er klaar mee. En nam voor de zoveelste keer afscheid van het idee vruchtbaar te kunnen zijn. Dat had ik al meermaals gedaan in 2012 tijdens alle behandelingen, na de behandelingen, tijdens de Femoston etc etc.
Maar toch voelde ik mn lichaam en had nog altijd het idee dat ik niet serieus genomen werd en er simpelweg niet goed naar me werd geluisterd.
2019
De Verademing die vruchtbaarheidsklinieken heten.
Paar maanden terug kwamen we voor het eerst in een kliniek terecht. We kwamen er in 1e instantie niet voor mij. We kwamen er wel voor ons, maar ik was deze keer een keer niet de hoofdrolspeler in een ‘medisch/klinisch’ traject. Heerlijk!
Totdat….
Tijdens de afspraak werd doorgevraagd waarom ik niet een poging wilde wagen. Hele verhaal uitgelegd. Waarop de gynaecoloog zei: ‘Ja maar we hebben maar 1 goede eicel nodig en dat kunnen we pas echt goed zien als we een IVF traject opstarten’.
Uhhh oke… Maar andere gynaecologen wilden me bijna niet eens onderzoeken en uiteindelijk een mogelijk IVF traject aanbieden en hier werd mij die mogelijkheid serieus aangeboden (LUISTEREND naar mijn verhaal).
*klein verschil (understatement) als specialisten goed naar je verhaal luisteren!!
Binnen 5 min waren we het eens dat ik de toch weer hoofdrolspeler zou worden en het dan eindelijk goed onderzocht kon gaan worden. Het gevoel wat ik altijd al had al die jaren dat dat dus niet gebeurde.
Opgewekt verlieten we de kliniek. Bizar was het.
De periode kort erna daalde bij mij in wat voor een mogelijkheid mij werd geboden en ook wat een IVF traject om en nabij inhoudt. Allerlei emoties kwamen naar boven en die periode heb ik het voor mijn vriendin en mezelf niet altijd even gemakkelijk gemaakt.
Ik wisselde namelijk wel 2x per dag van gedachte van WEL of toch NIET het traject aangaan met de bijbehorende goede argumenten. Niemand kon voor mij die keuze maken en met mezelf had ik de nodige worstelingen.
Uiteindelijk besloot ik het te proberen!! Mede met het oog op later… dan kan ik later nooit spijt krijgen of denken ‘ WAT ALS’ ik het toch geprobeerd had en met name de vraag eindelijk beantwoord krijgen: of de kwaliteit van mn eicellen nog goed was na alle behandelingen?
3 weken terug begon het traject dan echt.
Er werd een uitgangsecho (op menstruatiedag 1) gemaakt en met een tas vol spuiten (hormonen oa) gingen we huiswaarts. 10 dagen lang moest ik mezelf injecteren met 2 spuiten in mn buik.
Spuiten kan ik als de beste gezien mijn medisch verleden dus dat ging allemaal goed.
Op 1 x een bloedvat raken na dan. Gelukkig altijd onder toeziend oog van mijn vriendin (hoewel ik zag dat ze vaak haar ogen dichtkneep omdat 1 spuit nooit echt lekker in mn vel gleed). Na 3x spuiten werd het routine. Ik moet wel zeggen dat door dit traject ik toch ook wel een paar keer weer teruggeworpen werd naar de tijd toen ik mezelf nog met Neupogen moest spuiten, om weer een volgende chemo aan te kunnen. Maar dat mocht er allemaal zijn.
Tijdens die 10 dagen moest ik nog 2 keer terug voor een echo om te kijken of er follikels aan het groeien waren. Normaal met je eisprong groeit er 1. Nu zagen ze dat er 4 aan de ene kant groeide en nog een kleine aan de rechterkant. De arts vond dit zeer hoopvol gezien mijn situatie.
De keer erop zaten er nog 4. En er werd sowieso van uitgegaan dat we er dan ook 4 uit zouden haken met de punctie.
Ik moet zeggen dat ik in dit hele traject nooit echt durfde te hopen of denken dat het gewoon zou gaan lukken. Er waren immers zoveeeeeel stappen te nemen voordat ik ook maar daadwerkelijk een zwangerschapstest zou kunnen doen.
- 1 er moeten genoeg follikels groeien
- 2 dan nog maar zien dat in de follikels eicellen zitten
- 3 dan moeten ze nog van goede kwaliteit zijn
- 4 dan moet er minimaal 1 bevrucht worden (hopen op 2)
- 5 dan moet de embryo nog goed groeien die 3 dagen na bevruchting
- 6 dan moet de terugplaatsing goed gaan
- 7 dan moet het nog innestelen
- En dan 16 dagen later nog blijken of ik überhaupt zwanger ben.
Kortom bij iedere stap een groot risico. En waarom zou het deze x bij mij meteen goed gaan?!
Uiteraard dacht ik wel laat ik aub weer een uitzondering zijn - zoals al vaak is gebleken maar dan negatief - en al deze stappen gewoon succesvol doorlopen.
Dinsdag (voor de punctie die de vrijdag erop werd verricht) gingen we nog positief weg bij de kliniek. Ik heb gewoon 4 mooie follikels en vrijdag zouden ze groot genoeg zijn om eruit te halen.
Ondertussen begon ik een lichtelijke spanning te ontwikkelen voor de punctie. Op internet lees je echt horrorverhalen mbt de punctie en de bijbehorende pijn(en).
Heerlijk om ondertussen ‘gewoon’ aan het werk te zijn en mn gedachten te verzetten.
Vrijdag 3 mei
Vrij kalm en rustig kwamen de kliniek binnen. Wederom aardig ontvangst al bij de balie en lekker even een theetje drinken in de wachtruimte.
Het liep enigszins uit waardoor de zenuwen toch naar boven kwamen naarmate de tijd vorderde. Dan toch de verlossende woorden: ‘Mevrouw Verweijmeren’.
Even alles in me opnemen: de punctiestoel, ruimte, nieuwe gynaecoloog, verpleegkundige etc. Vlak voordat ik naar binnen werd geroepen zag ik op de gang al mn lievelingsverpleegkundige (ze kan heel goed prikken vandaar) die me succes wenste. En oh ja mocht het infuus niet lekker aangeprikt kunnen worden mocht ik om haar vragen. YES zij begrijpt het!! Ze weet dat ik moeilijk te prikken ben.
Gesetteld in de punctiestoel.. ging het aanprikken inderdaad mis :(. Gelukkig zei de verpleegkundige zelf al laten we onze expert vragen :). Het zijn overigens allemaal toppers!! Daar kwam mn favoriet en voila gelukkig in 1 x raak. Het infuus zat, de hartslagmeter zat en de 1e shot morfine werd toegediend.. de punctie kon beginnen!!
M’n vriendin had ook een taak! Tijdens de punctie zachtjes op mn buik drukken, zodat de follikels goed aangeprikt konden worden.
Eerst even de follikels opsporen..zijn ze goed gegroeid en rijp om aangeprikt te worden?!
Spannend..!!!!
En toen kwam het…. ‘mevrouw, ik zie maar 1 follikel’. Mn vriendin viel bijna flauw (ook omdat het warm was in de kamer) en tranen rolde over mijn wangen.
Ik zie er echt maar 1… en ja dat zag ik ook op het scherm. Dit hadden ze in geen jaren meegemaakt dat er gewoonweg 3 van de 4 waren verdwenen in de tussentijd. De arts vroeg nog of ik de afgelopen dagen geen erge buikpijn had gehad. Want 3 grote follikels die springen moet je hebben gevoeld alsin pijn.
Ik had niks gevoeld. Maar ik weet dat ik in die week wel vroeg of er door de medicatie heen geen eisprong kon optreden. Nee werd me verzekerd. We zien er 4 we halen er 4 uit.
En weer was ik een uitzondering - negatief. Met alle bovenstaande stappen had ik rekening gehouden dat het mis kon gaan, maar niet met deze.
Ik bleef rustig en uiteindelijk hebben ze 1 follikel aangeprikt en de halve kleine aan de andere kant. De punctie zelf is me alles meegevallen. Die horror verhalen zijn dus echt niet de standaard!!!
Toen kwam het spannende wachten in de uitrustkamer… de follikel ging meteen na het aanprikken door een luik richting laboratorium. 20 min later zouden we weten of die ene dan goede eicel zou zijn.
Tranen rolde nog steeds over mn wangen. Shit dit was een hele slechte uitgangspositie.. eigenlijk nog veel slechter dan die van PSV op dit moment. ;)
We hadden tot totaal niet verwacht. Niemand niet.
Natuurlijk had ik me ingesteld op 4 eruit is misschien 1 die leidt tot bevruchting. Laten we realistisch blijven. Maar 1 eruit en 1 bevrucht.. no way, kansloos! Maar ja we hebben maar 1 goede nodig, zo werd gezegd en zo is het natuurlijk ook.
Na 20 min kwam het verlossende woord en de eicel was goed. Nog steeds dacht ik ja super, maar de kans is zoooo klein. De volgende dag zouden ze ons bellen om te laten weten of de eicel bevrucht zou zijn met het donorzaad die we 2 maanden van tevoren al ‘besteld’ hadden. Jeetje dat is trouwens ook een rib uit je lijf. Ik denk dat we een crowdfunding opstarten als dit traject voor ons nog lang gaat duren ;).
Zaterdagochtend; tussen 9 en 12 bellen we. 11:55 uur de telefoon gaat.
‘Helaas’ klinkt het en ik weet genoeg. Er heeft geen bevruchting plaats gevonden. Maar de volgende dag zouden ze weer terugbellen om te kijken of er dan at least wel een celdeling plaats zou gaan vinden.
Eenmaal opgehangen drong het tot me door dat ik niet eens het IVF traject zou gaan afmaken, doordat er niks teruggeplaatst zou kunnen gaan worden. Ik had 10.000 x liever gehad dat we het traject hadden kunnen afmaken en uiteindelijk zou blijken ‘niet zwanger’ dan dat ik nu abrupt, zonder enige terugplaatsing, dit traject noodgedwongen moest stoppen.
Dat besef kwam gedurende de dag wel.. de nodige tranen ook… een bittere pil. Maar ook dankbaar dat ik dit gewoon geprobeerd heb en me die kans is geboden.
De volgende dag: ook geen celdeling helaas. Dag goede eicel. Alle medicatie kon stoppen.
En dan nu een X aantal dagen later type ik deze blog. Mijn vriendin zei al in de kliniek de eerste keer.. over dit avontuur moet je sowieso een blog gaan schrijven. Voor alle vrouwen en stellen die hier iets aan kunnen hebben met een eventueel soortgelijk medisch verleden.
Ik ben rustig, zelfs weer de opgewekte Steph, met weer een levenservaring rijker.
Wat nu volgt is een evaluatiegesprek over 1,5 maand (ja drukke agenda in de kliniek) over hoe nu verder. Ik heb de verpleegkundige telefonisch al 1 hoofdvraag voorgelegd. Deze casus in het team bespreken (evt met andere klinieken) en kijken of ze iets kunnen ontdekken in het standaardprotocol wat mogelijk mis bij mij heeft kunnen gaan. Daarbij heb ik gezegd dat ik het snap als ze dat niet kunnen achterhalen, maar dat als ze dat niet doen ik niet nog eens aan een IVF traject begin. Om een soortgelijk iets te voorkomen. Daarnaast is dan weer 1 groot voordeel als je lesbisch bent :))))) je 2 baarmoeders in 1 relatie hebt!!
Bedankt weer voor het lezen en ik realiseer me dat ik me weer heerlijk open & bloot opstel en de meeste van jullie dit nu voor het eerst lezen en van ons traject af weten.
Wordt vervolgd……
Liefs,
Stephanie
