Update!

Zo nu weer even een volledige update! *na alle emotie.. ;)

Afgelopen dinsdag 3 uur voor aanvang bestralen, werd ik gebeld, door mijn Radiotherapeut dat de bestraling NIET doorging en dat ik deze week nog onder het mes zou gaan voor een Biopsie!

Uhhhh... wat?!?! ... *slik... oke oke helder blijven... ik stel geëmotioneerd de juiste vragen aan de telefoon. Mijn radiotherapeut had al door dat ik precies wilde weten (logisch) waar dit totaal andere advies vandaan kwam etc etc en dat ik niet zomaar onder het mes ga deze week, althans dat is altijd nog aan MIJ!!

Op het werk, daar zit je dan -helemaal op instellend dat ik zo mn mooie Hanibal masker op moest- en op naar de 1e bestraling! Nu ging ik naar het Ziekenhuis voor een gesprek waardoor ik weer een optie erbij zou krijgen..

Ik knakte... voor het eerst... op het werk! Hoe kwetsbaar je je dan voelt, onbeschrijfelijk. Al die tijd was het enige waar ik nog controle op had namelijk, HOE ik met dit proces om ga, compleet weg. Ik kon mn tranen en ongeloof niet meer bedwingen. Voor het eerst zagen collega's een Steph die niet altijd vrolijk, optimistisch en goedlachs is maar een andere Steph .. Verdrietig, gekwetst, even radeloos..

Eenmaal bij het Zhuis (de rit er naartoe, alleen, ging best goed;)) stond gelukkig mijn steun en toeverlaat op dat moment al klaar. Met haar beroep als Geriater en de juiste instelling gingen we het gesprek met de Radiotherapeut aan. Ik had meteen door dat zijn persoonlijke advies nog altijd bestralen was. Dat was ook het antwoord op de scherpe vraag die ik stelde: 'wat zou u adviseren als ik uw dochter was...' Hij had het hier zichtbaar moeilijk mee. #Heel goed! Specialisten die oprecht meeleven met de patiënt ;)

In het kernteam (mijn oncoloog, radiotherapeut, hematoloog etc etc) werd op maandagavond alleen besloten om mij toch de andere optie van een StamCelTransplantatie (SCT) voor te leggen. Ondertussen vertelde mijn Radiotherapeut alles maar dan ook alles wat hij wist op al onze vragen, nam daar de tijd voor en een uur later gingen we weg met als afspraak dat we de volgende dag naar Maastricht gingen om daar een Prof. Hematoloog te spreken over de SCT.

Gewaarschuwd door mijn radiotherapeut dat er een Geriater en mondige patiënt die kant op zouden komen werden wij ook daar uitgebreid te woord gestaan. Voordat we nog maar zaten zei hij alleen: 'Wat sta jij voor een haast onmogelijke keuze...!' (ja dat heb ik zelf ook door... !!) Tju ;)
Op de vraag 'wat als ik zijn dochter was...'. Zei hij: ' ik heb 3 dochters en godzijdank hoef ik deze keuze niet te maken...' oftewel hij kon me geen advies geven wat nu het beste zou zijn in zijn ogen.
Oke het is wel eerlijk geantwoord maar ja .. wat nu.

Buiten het ziekenhuis nog even alles op een rijtje gezet van de afgelopen dagen. Al pratende kwam ik erachter dat ik optie 1 maar moest kiezen. Dat is 2 maanden wachten... even niks doen.. dan weer een scan en dan wordt duidelijk hoe 'ernstig'  het is wat er nu nog zit. Groeit het snel dan valt wellicht optie 2 bestralen al af.. groeit het nauwelijks dan staat alles nog open en moet ik alsnog Bestralen vs SCT kiezen. Voor nu even deze keuze en op 6 september naar DE Hodgkin man van misschien wel heel NL, voor een second opinion.
Dat lijkt me even het beste voor nu.. de keuze die ik ga maken moet naast het rationele ook gevoelsmatig DE keuze zijn waar ik 1000% achter sta.

Ondertussen krijg ik zo'n fijne steun!! De Geriater die haar hele medische netwerk inschakelt en precies regelt wat geregeld moet worden. Mn familie voor de juiste afleiding tijdens een fijn weekendje Ardennen en mn vrienden die komen logeren, voor me koken en een biertje meedrinken op het juiste moment! Dan vergeet ik serieus echt even dat ik 'ziek'  ben..

Ook niet te vergeten mn Lief. Die er -nu niet fysiek maar- wel heel erg voor me is via alle mogelijke wegen (Skype, sms, tel..etc etc) en door deze letterlijk ontzettend grote afstand je je toch zo verbonden voelt met elkaar .. en dat ook dat er alleen maar sterker op wordt! *zo dat staat ook weer zwart op wit! ;)

Dit was het in een notendop. Voor info wat een SCT inhoudt etc zie: Beter na Hodgkin/Behandeling
 Sowieso een handige site!

Voor nu proberen de rust (& energie)  te vinden in alledaagse dingen!


Liefs Steph


ps: ik bedank degene die mij de afgelopen tijd wederom heeft voorzien van: kaartjes, bloemen, eten ;), etc etc en degene die gewoon aan mij denkt!

Weer 2 stappen terug... :'(

Het bestralingsproces on hold! Morgen naar Maastricht Zhuis voor info beenmergtransplantatie. Vrijdag middag knoop doorhakken: bestraling vs beenmergtransplantatie. Beide niet te vergelijken met elkaar! 2 be continued. SVP geen 'hoe-is-het-vragen', het antwoord is: KUT!!!!

Geen goede uitslag...

Het duurde even... deze keer heb ik er even bewust voor gekozen het eerst allemaal eens even te laten bezinken. De teleurstellingen van afgelopen maand...

De eerste 2 echt grote teleurstellingen en een nieuw proces voor de boeg. Hoeveel jokers heb ik nog die ik kan inzetten tijdens het grote Hodgkin spel? Wanneer heb ik alle pionnen veilig thuis gebracht (mens-erger-je-niet)..en de laatste komt helaas iets vaker in mn gedachte naar boven.. Wanneer ben ik game-over?

Tussen 17 juli en 6 aug..zitten dus 3 hele weken. Er ging van alles door mn koppie. Uiteenlopende gedachten raasden door mn hoofd. Dan waren ze er even niet en was ik weer even net als alle anderen en geen patiënt... en dan kwam het ineens weer hevig binnen tijdens een strandwandeling op Schier. Oncontroleerbaar en niet uit te leggen.

En oh wat krijg ik graag alle grip (terug) op mn lichaam, agenda en above all mijn onbevangenheid. Die laatste is voorgoed weg. Dat is niet zo heel erg, maar als ik had mogen kiezen koos ik er toch voor om ie zo rond mn 40e te verliezen. Helaas. In het leven is niks echt door de mens onder controle te houden, behalve soms jezelf. Dat probeer ik nu. De overlevingsmodus in mij komt weer naar boven. Oke Steph even heeeel KA-UU-Teee maar we gaan er weer voor. Doe wat je moet doen en dat is alles ondergaan en hopen op een mooi eindplaatje onder de scan over..pak m beet.. 1,5 maand vanaf nu?

Weer even 1,5 maand erbij. Toe maar. Nu ik er toch midden in zit.

De bewuste 6 aug. Eerst mn lief op de trein gezet, zij zit nu in Uganda, ver weg van mij. Nu ik haar misschien wel het hardste nodig heb. Ik red me wel, dat weet ik ook en heel veel lieve vriendinnen om me heen helpen mij hierdoor heen. In het speciaal mijn lieve vriendin Simone. Zij ging maandag mee naar de scan. Netjes waren we er om 08:30, ik was er klaar voor, kom maar op.

Ik wil weten wat er nog zit!

Eenmaal daar, werd mij doodleuk verteld dat ze het radio-actieve-spul nog niet hadden en of ik om half 4!!!! terug wilde komen. Ontlading als gevolg, ik had me er zo op ingesteld 08:30 08:30 08:30.. tranen kregen de vrije loop. 'Oke oke, u mag ook om kwart over 1'... uhhhh wat denk je zelluf. 13:15 is beter dan 15:30.
Terug naar huis dan maar om nog maar even 4 uur langer nuchter te blijven. Uit solidariteit at Simone haar broodje buiten mijn zicht op. De tijd ging tergend langzaam..

Tijdens de scan; het radio-actieve-spul baande zich door mijn lichaam. Het klinkt misschien gek maar ik vergelijk het met een drugshond die dan wordt losgelaten en als een dolle het spul (de drugs) probeert te vinden. Zo voel ik letterlijk het spul op zoek gaan naar dat wat er niet hoort te zitten. Ik krijg een warm gevoel boven mn borst en ik voel gewoon dat het spul daar blijft zitten.. NIET GOED! ik voel gewoon dat het niet goed zit..

Wachten wachten wachten .. tot de RadioTherapeut me roept vanuit de wachtkamer. Meteen flap ik eruit of hij me t goede nieuws komt vertellen. Hij ontwijkt mijn blik.. NIET GOED NIET GOED! Vervolgens vraagt hij aan zijn collega welke ruimte er vrij is om even te praten. De collega wijst ons een kamer toe en vraagt aan hem hoe lang hij nodig denkt te hebben.. waarop ik er weer uit flap dat het maar 1 minuutje zal duren om mij het goede nieuws te vertellen..

Helaas het was geen goed nieuws. De scan liet duidelijk weer 3 verkleuringen zien. Er waren duidelijk 3 haarden zichtbaar in de oorsprong van het gezwel. NIET GOED NIET GOED NIET GOED. De scan was positief. In medische termen is het nooooit positief wanneer ze zeggen dat iets positief is bevonden!! BAM die komt weer even binnen. Tranen krijgen weer de vrije loop.
De radiotherapeut lijkt ook te zijn aangeslagen, hij neemt zijn tijd.. alle ruimte voor mij om talloze vragen te gaan stellen.. (heel wat anders dan mijn Oncoloog die alles SNEL SNEL SNEL wil afhandelen onder tijdsdruk).

Anyway.. hij vertelt me dat hij 8 maanden geleden al had gedacht mij terug te gaan zien. Vol verbazing keek ik hem aan.. en dat zit m puur in de oorspronkelijke grootte van mijn gezwel. Zelfs 16 abvd chemo's kregen het niet weg. Hij zegt vaker met dit bijltje te hebben gehakt, waarop ik zeg dat hij mij dan maar moet!! gaan genezen. 20 bestralingen is het oordeel.

Maandag 13 aug lijkt hem een mooie dag om te beginnen. Voor mij kan het niet snel genoeg beginnen. 4 weken lang iedere dag naar het Ziekenhuis!
Ik zeg hem dat 11 september de dag dat ik 27 wordt een mooie dag is om te eindigen met een goede uitslag. Hij bekijkt mijn dossier en ziet inderdaad 11-09-1985 staan.

Onderweg vanaf het ziekenhuis naar huis zet ik een wanhopige oproep op Facebook aan iedereen die mij de afgelopen tijd heeft gesteund (met kaarten, bloemen, etc etc) dat nog maar even moet/mag blijven doen!

S' avonds zit ik als een zombie bij Simone en Rasjel op de bank. De nodige telefoontjes, berichten volgen. Fijn om te merken dat ook al ben ik niet gezellig er dan ook die vriendschap is ...

2 dagen pak ik om dit even om me af te laten komen. Alleen. Laat het maar even hard binnenkomen en dat doet het. Morgen ga ik weer naar het werk, even geen patiënt rol maar juist even gedachte verzetten door daar gewoon even Steph de projectassistent weer te zijn. Kijken hoe het voelt.

Op naar maandag de 13e! om 14:15 mn eerste bestraling.

Als er nu een wedstrijd was,
een wedstrijd tussen mij,
en de zon,
wie het hardste stralen kon,
dan denk ik dat ik won!

De komende maand zal ik stralen.. door het werk van een apparaat. Na die periode hoop ik zelf de straling over te nemen en het spelletje te winnen!