Update!

Zo nu weer even een volledige update! *na alle emotie.. ;)

Afgelopen dinsdag 3 uur voor aanvang bestralen, werd ik gebeld, door mijn Radiotherapeut dat de bestraling NIET doorging en dat ik deze week nog onder het mes zou gaan voor een Biopsie!

Uhhhh... wat?!?! ... *slik... oke oke helder blijven... ik stel geëmotioneerd de juiste vragen aan de telefoon. Mijn radiotherapeut had al door dat ik precies wilde weten (logisch) waar dit totaal andere advies vandaan kwam etc etc en dat ik niet zomaar onder het mes ga deze week, althans dat is altijd nog aan MIJ!!

Op het werk, daar zit je dan -helemaal op instellend dat ik zo mn mooie Hanibal masker op moest- en op naar de 1e bestraling! Nu ging ik naar het Ziekenhuis voor een gesprek waardoor ik weer een optie erbij zou krijgen..

Ik knakte... voor het eerst... op het werk! Hoe kwetsbaar je je dan voelt, onbeschrijfelijk. Al die tijd was het enige waar ik nog controle op had namelijk, HOE ik met dit proces om ga, compleet weg. Ik kon mn tranen en ongeloof niet meer bedwingen. Voor het eerst zagen collega's een Steph die niet altijd vrolijk, optimistisch en goedlachs is maar een andere Steph .. Verdrietig, gekwetst, even radeloos..

Eenmaal bij het Zhuis (de rit er naartoe, alleen, ging best goed;)) stond gelukkig mijn steun en toeverlaat op dat moment al klaar. Met haar beroep als Geriater en de juiste instelling gingen we het gesprek met de Radiotherapeut aan. Ik had meteen door dat zijn persoonlijke advies nog altijd bestralen was. Dat was ook het antwoord op de scherpe vraag die ik stelde: 'wat zou u adviseren als ik uw dochter was...' Hij had het hier zichtbaar moeilijk mee. #Heel goed! Specialisten die oprecht meeleven met de patiënt ;)

In het kernteam (mijn oncoloog, radiotherapeut, hematoloog etc etc) werd op maandagavond alleen besloten om mij toch de andere optie van een StamCelTransplantatie (SCT) voor te leggen. Ondertussen vertelde mijn Radiotherapeut alles maar dan ook alles wat hij wist op al onze vragen, nam daar de tijd voor en een uur later gingen we weg met als afspraak dat we de volgende dag naar Maastricht gingen om daar een Prof. Hematoloog te spreken over de SCT.

Gewaarschuwd door mijn radiotherapeut dat er een Geriater en mondige patiënt die kant op zouden komen werden wij ook daar uitgebreid te woord gestaan. Voordat we nog maar zaten zei hij alleen: 'Wat sta jij voor een haast onmogelijke keuze...!' (ja dat heb ik zelf ook door... !!) Tju ;)
Op de vraag 'wat als ik zijn dochter was...'. Zei hij: ' ik heb 3 dochters en godzijdank hoef ik deze keuze niet te maken...' oftewel hij kon me geen advies geven wat nu het beste zou zijn in zijn ogen.
Oke het is wel eerlijk geantwoord maar ja .. wat nu.

Buiten het ziekenhuis nog even alles op een rijtje gezet van de afgelopen dagen. Al pratende kwam ik erachter dat ik optie 1 maar moest kiezen. Dat is 2 maanden wachten... even niks doen.. dan weer een scan en dan wordt duidelijk hoe 'ernstig'  het is wat er nu nog zit. Groeit het snel dan valt wellicht optie 2 bestralen al af.. groeit het nauwelijks dan staat alles nog open en moet ik alsnog Bestralen vs SCT kiezen. Voor nu even deze keuze en op 6 september naar DE Hodgkin man van misschien wel heel NL, voor een second opinion.
Dat lijkt me even het beste voor nu.. de keuze die ik ga maken moet naast het rationele ook gevoelsmatig DE keuze zijn waar ik 1000% achter sta.

Ondertussen krijg ik zo'n fijne steun!! De Geriater die haar hele medische netwerk inschakelt en precies regelt wat geregeld moet worden. Mn familie voor de juiste afleiding tijdens een fijn weekendje Ardennen en mn vrienden die komen logeren, voor me koken en een biertje meedrinken op het juiste moment! Dan vergeet ik serieus echt even dat ik 'ziek'  ben..

Ook niet te vergeten mn Lief. Die er -nu niet fysiek maar- wel heel erg voor me is via alle mogelijke wegen (Skype, sms, tel..etc etc) en door deze letterlijk ontzettend grote afstand je je toch zo verbonden voelt met elkaar .. en dat ook dat er alleen maar sterker op wordt! *zo dat staat ook weer zwart op wit! ;)

Dit was het in een notendop. Voor info wat een SCT inhoudt etc zie: Beter na Hodgkin/Behandeling
 Sowieso een handige site!

Voor nu proberen de rust (& energie)  te vinden in alledaagse dingen!


Liefs Steph


ps: ik bedank degene die mij de afgelopen tijd wederom heeft voorzien van: kaartjes, bloemen, eten ;), etc etc en degene die gewoon aan mij denkt!