Fans ;)

woensdag 30 januari 2013

The day before... DE SCT!!!

Afgelopen maandag was de longfoto goed, bloedwaardes goed.. vanuit Ehv 'groen licht' voor de stamceltransplantatie!

Hier zit ik dan.. nog in mijn comfort zone. Zo meteen komen 2 vriendinnen lunchen.. heerlijk, gezellig.. maar ondertussen dwalen vandaag mn gedachten steeds af naar morgen...

Het nieuwe 'avontuur'.. het onbekende.. het spannende.. het onvoorspelbare..

In die zin dat ik inmiddels 16 abvd's tot me heb genomen en ja na 2 x weet je dan zo'n beetje hoe het gaat, wat voor bijwerkingen er optreden en welk zakje wanneer komt. Zo ook de 3 DHAP kuren. Met wat overnachtingen in het Zhuis zat na 3 dagen alles erin en voelde ik me ter plekke gewoon nog goed (afgezien van de bolle kop van het vocht;)).. en nu .. nu is iedere dag anders.
Morgen is het opname dag. Bloed afnemen, algehele lichamelijke controle door een arts, trolley uitpakken en mn kamer inwijden ;).

Maar dan... dan begint het vrijdag echt de BEAM kuur. Vorige week een voorlichtingsgesprek gehad op de afdeling. Nou ik kan u vertellen dat als ik echt alle mogelijke bijwerkingen krijg ik niet heel veel bezoek aan kan en ik me ook echt buiten mn comfort zone ga bevinden qua lichamelijke pijntjes. Maar ja zoals iedere x is nooooit te voorspellen welke bijwerking nu daadwerkelijk gaat optreden, hoe ik het hele circus ervaar, etc etc. Dus nu proberen weer in de overgave-modus te gaan zitten en het allemaal maar op me af laten komen.
Wel werd me duidelijk tijdens de voorlichting dat de bijwerkingen acuut kunnen optreden, dus meteen al als vrijdag de eerste chemo inloopt. Tju ik had toch gehoopt dat net als bij al die andere chemo's de pijntjes, klachten, dip pas NA de chemo komen. De echte dip qua waardes zal ook in week 2 plaats vinden, maar pijntjes en bijwerkingen kunnen dus ook al in week 1 voorkomen.
Waar moet u dan al zo aan denken? Braken, misselijk, branderige huid, diarree/obstipatie etc .. oh en op de laatste dag chemo (dag 5) krijgt u Premalan.. ja dat maakt dus echt alle slijmvliezen kapot. Ohh zeg ik... ja echt van uw mond tot anus. Dus ja vanaf dan wordt eten ook lastig en naar de wc gaan en krijgt u een pijnlijke mond.. maar dan... dan hebben we Morfine! En mocht u nou paarse olifanten gaan zien .. ja dan moeten we de dosering iets verlagen...

Uhhh ja dat lijkt mij ook ;)) tenzij ik gewon mn house muziek opzet en alles 1 grote trip wordt ;)
Maar geen idee of ik daar dan zin in heb. Kortom van dag tot dag zal ik alles met volle kracht en vertrouwen ondergaan...

Ik houd dus ook een slag om de arm om van dag tot dag pas te bepalen of ik bezoek aan kan.
Kijk tijdens de voorgaande behandelingen kon ik moeiteloos gezellig kletsen met mijn bezoek..niet veel aan het handje. Maar als ik nu met pijn of braakneigingen op bed lig is het toch een andere setting.. een iets kwetsbaardere setting... en dan mag niet iedereen mij zo zien. Want ik ken mezelf dan wil ik toch weer in die klets-modus schieten om mijn bezoek te entertainen en als dat teveel energie kost doe ik dat dus even niet. Intimi die mij wat langer kennen en niet vies zijn van mijn hand vasthouden en mijn gesnurk moeiteloos aan te horen ;) (ik snurk niet hoor) die laat ik wat makkelijker toe op dat moment.

Misschien valt het allemaal reuze mee en wil ik juist graag bezoek ontvangen, dan laat ik het ook weten! Kaartjes schijnen het erg goed te doen.. heb ik mij laten vertellen door een ervaringsdeskundige. Dus tzt komt mijn AZM adres hier op de site! :) Voelt u niet verplicht, alles mag ;))

Zo eerst even lunchen...even mn gedachte verzetten en dan moet toch echt die trolley ingepakt en slaap ik vannacht echt voor het laatst in 3 weken onder een normaal dekbed zonder TL-lampen om me heen! Wat zal ik slapen vannacht...

De komende 3 weken ben ik iets minder goed te bereiken, of zal ik iets minder snel op whatsapp reageren ... Ik speel dan namelijk mijn FINALE. Maar er is wel WIFI in het Azm dus dat is iig een voordeel ;). En Marije is ook altijd bereikbaar om te vertellen hoe het met me gaat en of bezoek kan. Ik hoop de finale te eindigen met een minimale score van 1-0 voor Steph (vs Hodgkin). Het zou na 1,5 jaar wel een hele mooie droom zijn die uitkomt...

Tot horens..

Liefs,
Steph

ps: ik ben vorige week woensdag avond ontslagen vanuit het Zhuis en heb dus welgeteld een weekje kunnen aarden in Hedel. Dat is de plek waar ik nu woon. Morgen dus nog even 3 (a 4) weken weg, maar dan zal ik langzaam echt landen.
Nieuwe adres weten? Vraag het me.


23 opmerkingen:

  1. Hallo Stephanie,
    Ik wens jou, je partner en alle mensen die je omringen veel sterkte de komende weken.Je kunt het!!

    Groet Nico

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel erg veel sterkte!!! Ben een ervaringsdeskundige en het is mij lang niet meegevallen.....maar nu na bijna 4 jaar nog steeds SCHOON!!!!!!!!!! Dus hou je doel in de gaten en veschten tot je er bij neervalt!
    Groeten Gemma Pijnacker

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Fijn een succes verhaal te horen. ik ga dr ook voor!!! Grtjs!

      Verwijderen
    2. Heel erg veel sterkte Stephanie....ti's een pittige behandeling om te ondergaan maar het kan...het kan echt!!! put kracht waar jij kracht uit kan halen.... en denk alleen echt alleen aan jezelf nu. groet Sylvia Huizenga- Pijnacker ( zusje van Gemma).

      Verwijderen
  3. veel succes en sterkte de komende weken, vind het indrukwekkend om te lezen hoe je dit allemaal ondergaat!!!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Peter, bedankt! Ik weet niet wie je bent, maar leuk om te horen!

      Verwijderen
  4. Veel succes. Ik volg alles op de voet zodat ik weet wat mijn man eind februari te wachten staat. Gr heidi

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Voor jullie alvast veel succes en geniet de komende weken nog even! Niet te veel, want anders komt je man nog in het Zhuis te liggen ;).. nee hoor lekker genieten! I'll keep u updated!

      Verwijderen
  5. Ha steph, ook vanaf hier wederom alle spierballen en vechtlust jou kant op gestuurd. Blijf nu wel in de provincie dus komen als t goed is snel aan ;-) Las je blog en t deed me denken aan een nummer van rowwe heze: vechten, vallen en opstaan. Heb de tekst ff nagelezen en komt mss wel in de buurt van wat je te wachten staat. Krijg het via de phone dr niet ingeplakt maar you tube m anders...keep your head up and your heart strong Steph! Kaartje komt zeker naar Maastricht...Kus en kick die hodgkin ff over de landsgrenzen wil je?! Ben dr zo klaar mee hier in t zuiden. Johan & Jans

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. 1 voordeel daar in Mestreech... dat ze daar wifi hebben dus ik youtube het liedje daar een x! Als ik een beetje aan het knokken ben, maar me vooral ook probeer over te geven aan alles wat me te wachten staat! Geniet ervan daar he! Knuf!

      Verwijderen
  6. City of light ready 2 fight! Come on Steph! Greetzz Tommy

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Stephanie, heel veel suc6 en sterkte voor de komende tijd. Ook ik weet als ervaringsdeskundige :-( en lotgenoot waarover we het hebben. Je gaat "even" een hobbel nemen, de finale zoals je het zelf noemt. Je klinkt als een vechter en dat gaat je zeker helpen! You go girl. Ik heb na 2! SCT's (autoloog en allogeen)al mijn grenzen overtroffen, en nu al 3 jaar schoon. Zelfs mijn grote droom en doel verwezelijkt...................een reis naar Lapland naar de poolcirkel.(mss heb je het gelezen, het is verschenen in het contactblad SCT).
    Dus hopelijk kan ik een hoopvol voorbeeld zijn dat er ook suc6verhalen zijn!! Ik ga je volgen. Zet hem op girl. Mocht je me ooit iets willen vragen.......schroom niet!Gr.MG

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat fijn om te horen! Ik heb een keer een oud blaadje gelezen van de SCT. Maar wat goed.. Ik zou ook graag een x naar Lapland willen. Op een slee, lekker wandelen, het noorderlicht zien en lekker bij de openhaard! Dat doel wordt ook ooit verwezenlijkt :)) Thnx! Grtjs

      Verwijderen
    2. Ik hoop voor jou dat dat doel ook zeker verwezelijkt gaat worden!!! Het heeft mij zoveel kracht gegeven! Nog elke dag.
      Mocht je ooit het verhaal willen lezen wil ik je het toesturen. Maar eerst je eigen hobbel nemen. En don't forget: het Noorderlicht en de sterrenhemel op de poolcirkel zijn waanzinnig! Als je de komende tijd een slechte dag hebt, en ja, die zullen er helaas echt komen, denk dan aan je doel!! Dat deed ik ook........en dan komt er weer een beter dag.Keep the faith! Denk aan je!

      Verwijderen
    3. Ming, ik noet laatste tijd weer aan jouw verhaal denken.. Een vraag schiet dan door mijn hoofd.. Wanneer hoorde jij na de autologe transplantatie dat het niet 'goed' was?? Meteen ma de eerste scan? Grtjs!!

      Verwijderen
  8. Ik stuur je alle krachten uit Veldhoven toe om deze finale te winnen! Enorm veel respect voor je Steph. Dikke kus, Dionne

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Stephanie, wat ben je sterk en wat een wilskracht, petje af hoor, heel veel sterkte en we wensen dat je droom en ieders droom voor jou uitkomt.

    Ik lees net je verhaal via je blog en vindt dat je het heel mooi, duidelijk en goed hebt geschreven.

    XXX
    Marcel de Ligt

    BeantwoordenVerwijderen
  10. He Steph,
    Heel veel sterkte de komende weken voor jou, Marije, etc. Het programma is niet mals en je eraan overgeven is waarschijnlijk inderdaad het enige dat je kunt doen (naast die indrukwekkende vechtersmentaliteit van je). Ik hoop op zo min mogelijk bijwerkingen en een perfect eindresultaat!
    Hier is het nog redelijk rustig, ben een beetje in de wachtstand beland. Onze mini is er nog niet, maar als daar verandering in komt (binnen enkele weken), dan hoor je dat zeker!
    Heel veel groeten,
    Diana K.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hey bijna-mama! Dank je wel :)) ik ga voor een mooi eind(plaatje)!
      En jij voor een keimooi plaatje als jullie kleine baby! Heel veel succes met de laatste loodjes!
      Nog even volhouden.

      Groetjes daar!
      Xx

      Verwijderen
  11. Heel veel suc6 en sterkte de komende tijd, en leef met je mee hoor. Mijn moeder heeft de non-hodgekin en voor iedereen is het best heel moeilijk
    Echopeillood komen je dromen ook uit

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Yes you can! (zoals ze hier zeggen) Ik weet zeker dat je door deze shit-periode heen gaat komen. En handig om te weten: je kan mij midden in de nacht berichtjes sturen als je dan wat steun of afleiding nodig hebt, wij zijn wakker tussen 16 uur nl tijd en 9 uur 's ochtends.

    Heel veel liefs en sterkte

    BeantwoordenVerwijderen