Even slikken en moedig doorgaan

Vanochtend kreeg ik een berichtje via de what's app van Steph. Of ik even een blog wil schrijven over hoe het nu allemaal is. Natuurlijk wil ik dat. Maar waar begin ik? Ik begin maar bij het leuke, het positieve. Om de moed er in te houden. Ook voor de lezers....

Twee weken geleden kreeg Steph nog een bloedtransfusie om te zorgen dat ze zich wat lekkerder zou voelen en met wat meer energie de periode tot aan de SCT zou kunnen doorkomen. En, wat een wondermiddel bleek dat te zijn! De volgende dag was de duizeligheid al weg, voelde ze zich al stukken beter. Mooi! En als Steph zich goed voelt, dan komt de energieke, vrolijke, blije en overactieve Steph weer tevoorschijn! Dus werd er weer volop geluncht, gegeten met collega's en kon ik de verrassing om samen naar het De La Martheater in Amsterdam te gaan (aanrader: Hulphond van Martine van Sandifort en Remko Vrijdag). En ook vrijdag, zaterdag en zondag hebben we ons prima vermaakt met allerlei activiteiten. Het voelde echt even 'als vanouds'. En dat raakte mij als partner natuurlijk ook! Heerlijk, even zonder zorgen optimaal genieten, gewoon bij elkaar zijn, kunnen lachen, knuffelen, plannetjes te maken. En een Steph die voor mij aan het koken sloeg! Eigenlijk een soort Paradijselijke Tijd. En zoals ook in de bijbel staat, was deze ook voor ons eindig.

Op maandag ging Steph voor controle naar de oncoloog en terplekke kreeg ze een koortsaanval. Met een hoopvol 'met twee paracetamolletjes gaat het vast wel over' begon ze de onderhandelingen met de arts. Maar door een hele lage waarde van de leukocyten, vond de arts dit toch onverantwoord. En mocht Steph dus blijven. Ik ben dus 's avonds nog met een tas met kleding etc naar het ziekenhuis op en neer gegaan. Steph lag nu op een 1-persoonskamer op een andere afdeling. Een beetje geisoleerd, ivm haar lage weerstand. Steph moest het dus even doen zonder het voor haar vertrouwde personeel van 5West. Maar geen punt, Steph maakte ook heel snel weer vrienden onder het personeel van deze afdeling....

Ze zou minstens tot woensdag moeten blijven, was haar medegedeeld. Op dinsdag was al een longfoto gemaakt, daar bleek niets op zichtbaar. Maar de koorts was nog niet afgenomen. En er kwam ook een pijn aan de zijkant van haar borstkas opzetten. Dit was het signaal dat de antibiotica die ze tot nu toe had nog niet haar werk had gedaan. Dus op zoek naar een andere antibiotica die 'dat wat er zit' moet aanpakken. Woensdag gaf Steph zelf al aan dat ze nog niet naar huis wilde, omdat ze zich nog niet zo goed voelde. Dat is toch echt een kwestie van overgave van haar kant!
Donderdagochtend is er nog een scan van haar longen gemaakt: hieruit bleek dat er in beide longen een ontsteking zit en ook haar longvlies ontstoken was (dat gaf ook die pijn!). Gedurende de dag werd wel duidelijk dat de ontstekingswaarden lager werd, de leukocyten al aan het toenemen was en de koorts aan het dalen... Een goede ontwikkeling dus. En even een last van mijn schouders. Ik was toch wel bang dat er mogelijk nu een zwaardere infectie zou komen en t dus ook spannend zou kunnen worden.
In ieder geval werd duidelijk dat Steph zelf niet heel veel zou kunnen bijdragen aan de Grote Verhuizing die op vrijdag gepland was.

Dus vertrok ik vrijdagochtend met een boedelbak achter me aan richting Eindhoven. Eerst nog wat inpakken (dat was nog niet helemaal klaar) en vervolgens met hulp van Stephs familie de boedelbak inladen en weer terug naar Hedel. Op zich is alles prima verlopen. Maar het was toch ook wel heel onwerkelijk om dit ZONDER Steph te doen (ik moet zeggen, ik denk dat het nu sneller ging dan met haar erbij, maar toch....). Het is toch een belangrijke stap in onze beider levens om de inboedel samen te voegen en ook nog meer een leven samen uit te bouwen.... We hebben onszelf beloofd om in de zomer een feest te geven om deze mijlpaal met onze vrienden te vieren.

Op vrijdag had Steph ook met de dienstdoende arts gesproken over de situatie. De arts had aangegeven dat als de ontstekeningswaarden zou dalen, de temperatuur normaal zou zijn en ze zich goed zou voelen dat ze dan zaterdag misschien wel naar huis mocht. Goed nieuws dus! En met die gedachte brak de zaterdag aan! En de verpleegkundigen gaven ook aan dat de ontstekinswaarden gedaald waren! En de temperatuur was onder de 38! En ze voelde zich goed! Dus..... 1 + 1+ 1 = naar huis!
Maar dat was niet de boodschap van de nieuwe arts (ook van een andere afdeling). Want, zo vertelde ze na onze klaagzang, deze antibiotica moet 2 weken gegeven worden, en is niet in pilvorm. Dus moet ze aan het infuus blijven. Deze boodschap sloeg in als een bom. Hoe kan nu deze boodschap gegeven worden, terwijl er gisteren een hele andere weg ingeslagen was door de arts.... Weer een frustratiemoment over de miscommunicatie in het ziekenhuis. En natuurlijk de grootste domper dat ze de hele week in het ziekenhuis moest blijven en eigenlijk rechtstreeks door mocht naar Maastricht voor de SCT. Verwondering, frustratie, boosheid en teleurstelling tegelijkertijd.
Maar na de tranen kwam dan toch ook de vechtlust weer terug: wat zijn de scenario's die we kunnen bedenken om toch even weg te kunnen? Pilvorm gokken met strenge controle op de waardes? Thuiszorg inschakelen om de infusen te vervangen? Nog even goed onderhandelen maandag met de eigen oncoloog? De eerste twee opties worden nu maandag maar besproken met de arts. Eerst scenario 3 dus. Hoe frustrerend alles ook is, Steph is toch ook wel weer een ontzettend dappere dame om de situatie zoals die nu is te slikken en moedig door te gaan.

Ik blijf even een dagje thuis om het huis van de dozen te ontdoen en wat energie te verzamelen voor de komende periode. Want ook mij raakt het, deze steeds weer veranderende en onzekere dagen. Maar het beeld van dat feest in de tuin deze zomer maakt dat ik het ook vol houd!
Marije.