Helemaal ingecheckt hier... Even wennen aan het accent, maar verder vergelijkbaar met het Catrien! Het eten was vanav best oké, dus op hoop van zege ;)!
Morgen gaat het 'avontuur' beginnen tussen 11:00 - 13:00. Ik vind het eerlijk gezegd best spannend, maar ik geef me over en onderga het met volle kracht en vertrouwen :).
Adres:
Azm, Afdeling 5A, kamer 22
Tav: Stephanie Verweijmeren
P. Debyelaan 25
6202 AZ Maastricht
Ik trek zo mn pyjama aan en ga eens ervaren hoe Maastrichtse nachten zijn ipv Brabantse !!
Liefs
donderdag 31 januari 2013
woensdag 30 januari 2013
The day before... DE SCT!!!
Afgelopen maandag was de longfoto goed, bloedwaardes goed.. vanuit Ehv 'groen licht' voor de stamceltransplantatie!
Hier zit ik dan.. nog in mijn comfort zone. Zo meteen komen 2 vriendinnen lunchen.. heerlijk, gezellig.. maar ondertussen dwalen vandaag mn gedachten steeds af naar morgen...
Het nieuwe 'avontuur'.. het onbekende.. het spannende.. het onvoorspelbare..
In die zin dat ik inmiddels 16 abvd's tot me heb genomen en ja na 2 x weet je dan zo'n beetje hoe het gaat, wat voor bijwerkingen er optreden en welk zakje wanneer komt. Zo ook de 3 DHAP kuren. Met wat overnachtingen in het Zhuis zat na 3 dagen alles erin en voelde ik me ter plekke gewoon nog goed (afgezien van de bolle kop van het vocht;)).. en nu .. nu is iedere dag anders.
Morgen is het opname dag. Bloed afnemen, algehele lichamelijke controle door een arts, trolley uitpakken en mn kamer inwijden ;).
Maar dan... dan begint het vrijdag echt de BEAM kuur. Vorige week een voorlichtingsgesprek gehad op de afdeling. Nou ik kan u vertellen dat als ik echt alle mogelijke bijwerkingen krijg ik niet heel veel bezoek aan kan en ik me ook echt buiten mn comfort zone ga bevinden qua lichamelijke pijntjes. Maar ja zoals iedere x is nooooit te voorspellen welke bijwerking nu daadwerkelijk gaat optreden, hoe ik het hele circus ervaar, etc etc. Dus nu proberen weer in de overgave-modus te gaan zitten en het allemaal maar op me af laten komen.
Wel werd me duidelijk tijdens de voorlichting dat de bijwerkingen acuut kunnen optreden, dus meteen al als vrijdag de eerste chemo inloopt. Tju ik had toch gehoopt dat net als bij al die andere chemo's de pijntjes, klachten, dip pas NA de chemo komen. De echte dip qua waardes zal ook in week 2 plaats vinden, maar pijntjes en bijwerkingen kunnen dus ook al in week 1 voorkomen.
Waar moet u dan al zo aan denken? Braken, misselijk, branderige huid, diarree/obstipatie etc .. oh en op de laatste dag chemo (dag 5) krijgt u Premalan.. ja dat maakt dus echt alle slijmvliezen kapot. Ohh zeg ik... ja echt van uw mond tot anus. Dus ja vanaf dan wordt eten ook lastig en naar de wc gaan en krijgt u een pijnlijke mond.. maar dan... dan hebben we Morfine! En mocht u nou paarse olifanten gaan zien .. ja dan moeten we de dosering iets verlagen...
Uhhh ja dat lijkt mij ook ;)) tenzij ik gewon mn house muziek opzet en alles 1 grote trip wordt ;)
Maar geen idee of ik daar dan zin in heb. Kortom van dag tot dag zal ik alles met volle kracht en vertrouwen ondergaan...
Ik houd dus ook een slag om de arm om van dag tot dag pas te bepalen of ik bezoek aan kan.
Kijk tijdens de voorgaande behandelingen kon ik moeiteloos gezellig kletsen met mijn bezoek..niet veel aan het handje. Maar als ik nu met pijn of braakneigingen op bed lig is het toch een andere setting.. een iets kwetsbaardere setting... en dan mag niet iedereen mij zo zien. Want ik ken mezelf dan wil ik toch weer in die klets-modus schieten om mijn bezoek te entertainen en als dat teveel energie kost doe ik dat dus even niet. Intimi die mij wat langer kennen en niet vies zijn van mijn hand vasthouden en mijn gesnurk moeiteloos aan te horen ;) (ik snurk niet hoor) die laat ik wat makkelijker toe op dat moment.
Misschien valt het allemaal reuze mee en wil ik juist graag bezoek ontvangen, dan laat ik het ook weten! Kaartjes schijnen het erg goed te doen.. heb ik mij laten vertellen door een ervaringsdeskundige. Dus tzt komt mijn AZM adres hier op de site! :) Voelt u niet verplicht, alles mag ;))
Zo eerst even lunchen...even mn gedachte verzetten en dan moet toch echt die trolley ingepakt en slaap ik vannacht echt voor het laatst in 3 weken onder een normaal dekbed zonder TL-lampen om me heen! Wat zal ik slapen vannacht...
De komende 3 weken ben ik iets minder goed te bereiken, of zal ik iets minder snel op whatsapp reageren ... Ik speel dan namelijk mijn FINALE. Maar er is wel WIFI in het Azm dus dat is iig een voordeel ;). En Marije is ook altijd bereikbaar om te vertellen hoe het met me gaat en of bezoek kan. Ik hoop de finale te eindigen met een minimale score van 1-0 voor Steph (vs Hodgkin). Het zou na 1,5 jaar wel een hele mooie droom zijn die uitkomt...
Tot horens..
Liefs,
Steph
ps: ik ben vorige week woensdag avond ontslagen vanuit het Zhuis en heb dus welgeteld een weekje kunnen aarden in Hedel. Dat is de plek waar ik nu woon. Morgen dus nog even 3 (a 4) weken weg, maar dan zal ik langzaam echt landen.
Nieuwe adres weten? Vraag het me.
Hier zit ik dan.. nog in mijn comfort zone. Zo meteen komen 2 vriendinnen lunchen.. heerlijk, gezellig.. maar ondertussen dwalen vandaag mn gedachten steeds af naar morgen...
Het nieuwe 'avontuur'.. het onbekende.. het spannende.. het onvoorspelbare..
In die zin dat ik inmiddels 16 abvd's tot me heb genomen en ja na 2 x weet je dan zo'n beetje hoe het gaat, wat voor bijwerkingen er optreden en welk zakje wanneer komt. Zo ook de 3 DHAP kuren. Met wat overnachtingen in het Zhuis zat na 3 dagen alles erin en voelde ik me ter plekke gewoon nog goed (afgezien van de bolle kop van het vocht;)).. en nu .. nu is iedere dag anders.
Morgen is het opname dag. Bloed afnemen, algehele lichamelijke controle door een arts, trolley uitpakken en mn kamer inwijden ;).
Maar dan... dan begint het vrijdag echt de BEAM kuur. Vorige week een voorlichtingsgesprek gehad op de afdeling. Nou ik kan u vertellen dat als ik echt alle mogelijke bijwerkingen krijg ik niet heel veel bezoek aan kan en ik me ook echt buiten mn comfort zone ga bevinden qua lichamelijke pijntjes. Maar ja zoals iedere x is nooooit te voorspellen welke bijwerking nu daadwerkelijk gaat optreden, hoe ik het hele circus ervaar, etc etc. Dus nu proberen weer in de overgave-modus te gaan zitten en het allemaal maar op me af laten komen.
Wel werd me duidelijk tijdens de voorlichting dat de bijwerkingen acuut kunnen optreden, dus meteen al als vrijdag de eerste chemo inloopt. Tju ik had toch gehoopt dat net als bij al die andere chemo's de pijntjes, klachten, dip pas NA de chemo komen. De echte dip qua waardes zal ook in week 2 plaats vinden, maar pijntjes en bijwerkingen kunnen dus ook al in week 1 voorkomen.
Waar moet u dan al zo aan denken? Braken, misselijk, branderige huid, diarree/obstipatie etc .. oh en op de laatste dag chemo (dag 5) krijgt u Premalan.. ja dat maakt dus echt alle slijmvliezen kapot. Ohh zeg ik... ja echt van uw mond tot anus. Dus ja vanaf dan wordt eten ook lastig en naar de wc gaan en krijgt u een pijnlijke mond.. maar dan... dan hebben we Morfine! En mocht u nou paarse olifanten gaan zien .. ja dan moeten we de dosering iets verlagen...
Uhhh ja dat lijkt mij ook ;)) tenzij ik gewon mn house muziek opzet en alles 1 grote trip wordt ;)
Maar geen idee of ik daar dan zin in heb. Kortom van dag tot dag zal ik alles met volle kracht en vertrouwen ondergaan...
Ik houd dus ook een slag om de arm om van dag tot dag pas te bepalen of ik bezoek aan kan.
Kijk tijdens de voorgaande behandelingen kon ik moeiteloos gezellig kletsen met mijn bezoek..niet veel aan het handje. Maar als ik nu met pijn of braakneigingen op bed lig is het toch een andere setting.. een iets kwetsbaardere setting... en dan mag niet iedereen mij zo zien. Want ik ken mezelf dan wil ik toch weer in die klets-modus schieten om mijn bezoek te entertainen en als dat teveel energie kost doe ik dat dus even niet. Intimi die mij wat langer kennen en niet vies zijn van mijn hand vasthouden en mijn gesnurk moeiteloos aan te horen ;) (ik snurk niet hoor) die laat ik wat makkelijker toe op dat moment.
Misschien valt het allemaal reuze mee en wil ik juist graag bezoek ontvangen, dan laat ik het ook weten! Kaartjes schijnen het erg goed te doen.. heb ik mij laten vertellen door een ervaringsdeskundige. Dus tzt komt mijn AZM adres hier op de site! :) Voelt u niet verplicht, alles mag ;))
Zo eerst even lunchen...even mn gedachte verzetten en dan moet toch echt die trolley ingepakt en slaap ik vannacht echt voor het laatst in 3 weken onder een normaal dekbed zonder TL-lampen om me heen! Wat zal ik slapen vannacht...
De komende 3 weken ben ik iets minder goed te bereiken, of zal ik iets minder snel op whatsapp reageren ... Ik speel dan namelijk mijn FINALE. Maar er is wel WIFI in het Azm dus dat is iig een voordeel ;). En Marije is ook altijd bereikbaar om te vertellen hoe het met me gaat en of bezoek kan. Ik hoop de finale te eindigen met een minimale score van 1-0 voor Steph (vs Hodgkin). Het zou na 1,5 jaar wel een hele mooie droom zijn die uitkomt...
Tot horens..
Liefs,
Steph
ps: ik ben vorige week woensdag avond ontslagen vanuit het Zhuis en heb dus welgeteld een weekje kunnen aarden in Hedel. Dat is de plek waar ik nu woon. Morgen dus nog even 3 (a 4) weken weg, maar dan zal ik langzaam echt landen.
Nieuwe adres weten? Vraag het me.
zondag 20 januari 2013
Even slikken en moedig doorgaan
Vanochtend kreeg ik een berichtje via de what's app van Steph. Of ik even een blog wil schrijven over hoe het nu allemaal is. Natuurlijk wil ik dat. Maar waar begin ik? Ik begin maar bij het leuke, het positieve. Om de moed er in te houden. Ook voor de lezers....
Twee weken geleden kreeg Steph nog een bloedtransfusie om te zorgen dat ze zich wat lekkerder zou voelen en met wat meer energie de periode tot aan de SCT zou kunnen doorkomen. En, wat een wondermiddel bleek dat te zijn! De volgende dag was de duizeligheid al weg, voelde ze zich al stukken beter. Mooi! En als Steph zich goed voelt, dan komt de energieke, vrolijke, blije en overactieve Steph weer tevoorschijn! Dus werd er weer volop geluncht, gegeten met collega's en kon ik de verrassing om samen naar het De La Martheater in Amsterdam te gaan (aanrader: Hulphond van Martine van Sandifort en Remko Vrijdag). En ook vrijdag, zaterdag en zondag hebben we ons prima vermaakt met allerlei activiteiten. Het voelde echt even 'als vanouds'. En dat raakte mij als partner natuurlijk ook! Heerlijk, even zonder zorgen optimaal genieten, gewoon bij elkaar zijn, kunnen lachen, knuffelen, plannetjes te maken. En een Steph die voor mij aan het koken sloeg! Eigenlijk een soort Paradijselijke Tijd. En zoals ook in de bijbel staat, was deze ook voor ons eindig.
Op maandag ging Steph voor controle naar de oncoloog en terplekke kreeg ze een koortsaanval. Met een hoopvol 'met twee paracetamolletjes gaat het vast wel over' begon ze de onderhandelingen met de arts. Maar door een hele lage waarde van de leukocyten, vond de arts dit toch onverantwoord. En mocht Steph dus blijven. Ik ben dus 's avonds nog met een tas met kleding etc naar het ziekenhuis op en neer gegaan. Steph lag nu op een 1-persoonskamer op een andere afdeling. Een beetje geisoleerd, ivm haar lage weerstand. Steph moest het dus even doen zonder het voor haar vertrouwde personeel van 5West. Maar geen punt, Steph maakte ook heel snel weer vrienden onder het personeel van deze afdeling....
Ze zou minstens tot woensdag moeten blijven, was haar medegedeeld. Op dinsdag was al een longfoto gemaakt, daar bleek niets op zichtbaar. Maar de koorts was nog niet afgenomen. En er kwam ook een pijn aan de zijkant van haar borstkas opzetten. Dit was het signaal dat de antibiotica die ze tot nu toe had nog niet haar werk had gedaan. Dus op zoek naar een andere antibiotica die 'dat wat er zit' moet aanpakken. Woensdag gaf Steph zelf al aan dat ze nog niet naar huis wilde, omdat ze zich nog niet zo goed voelde. Dat is toch echt een kwestie van overgave van haar kant!
Donderdagochtend is er nog een scan van haar longen gemaakt: hieruit bleek dat er in beide longen een ontsteking zit en ook haar longvlies ontstoken was (dat gaf ook die pijn!). Gedurende de dag werd wel duidelijk dat de ontstekingswaarden lager werd, de leukocyten al aan het toenemen was en de koorts aan het dalen... Een goede ontwikkeling dus. En even een last van mijn schouders. Ik was toch wel bang dat er mogelijk nu een zwaardere infectie zou komen en t dus ook spannend zou kunnen worden.
In ieder geval werd duidelijk dat Steph zelf niet heel veel zou kunnen bijdragen aan de Grote Verhuizing die op vrijdag gepland was.
Dus vertrok ik vrijdagochtend met een boedelbak achter me aan richting Eindhoven. Eerst nog wat inpakken (dat was nog niet helemaal klaar) en vervolgens met hulp van Stephs familie de boedelbak inladen en weer terug naar Hedel. Op zich is alles prima verlopen. Maar het was toch ook wel heel onwerkelijk om dit ZONDER Steph te doen (ik moet zeggen, ik denk dat het nu sneller ging dan met haar erbij, maar toch....). Het is toch een belangrijke stap in onze beider levens om de inboedel samen te voegen en ook nog meer een leven samen uit te bouwen.... We hebben onszelf beloofd om in de zomer een feest te geven om deze mijlpaal met onze vrienden te vieren.
Op vrijdag had Steph ook met de dienstdoende arts gesproken over de situatie. De arts had aangegeven dat als de ontstekeningswaarden zou dalen, de temperatuur normaal zou zijn en ze zich goed zou voelen dat ze dan zaterdag misschien wel naar huis mocht. Goed nieuws dus! En met die gedachte brak de zaterdag aan! En de verpleegkundigen gaven ook aan dat de ontstekinswaarden gedaald waren! En de temperatuur was onder de 38! En ze voelde zich goed! Dus..... 1 + 1+ 1 = naar huis!
Maar dat was niet de boodschap van de nieuwe arts (ook van een andere afdeling). Want, zo vertelde ze na onze klaagzang, deze antibiotica moet 2 weken gegeven worden, en is niet in pilvorm. Dus moet ze aan het infuus blijven. Deze boodschap sloeg in als een bom. Hoe kan nu deze boodschap gegeven worden, terwijl er gisteren een hele andere weg ingeslagen was door de arts.... Weer een frustratiemoment over de miscommunicatie in het ziekenhuis. En natuurlijk de grootste domper dat ze de hele week in het ziekenhuis moest blijven en eigenlijk rechtstreeks door mocht naar Maastricht voor de SCT. Verwondering, frustratie, boosheid en teleurstelling tegelijkertijd.
Maar na de tranen kwam dan toch ook de vechtlust weer terug: wat zijn de scenario's die we kunnen bedenken om toch even weg te kunnen? Pilvorm gokken met strenge controle op de waardes? Thuiszorg inschakelen om de infusen te vervangen? Nog even goed onderhandelen maandag met de eigen oncoloog? De eerste twee opties worden nu maandag maar besproken met de arts. Eerst scenario 3 dus. Hoe frustrerend alles ook is, Steph is toch ook wel weer een ontzettend dappere dame om de situatie zoals die nu is te slikken en moedig door te gaan.
Ik blijf even een dagje thuis om het huis van de dozen te ontdoen en wat energie te verzamelen voor de komende periode. Want ook mij raakt het, deze steeds weer veranderende en onzekere dagen. Maar het beeld van dat feest in de tuin deze zomer maakt dat ik het ook vol houd!
Marije.
Twee weken geleden kreeg Steph nog een bloedtransfusie om te zorgen dat ze zich wat lekkerder zou voelen en met wat meer energie de periode tot aan de SCT zou kunnen doorkomen. En, wat een wondermiddel bleek dat te zijn! De volgende dag was de duizeligheid al weg, voelde ze zich al stukken beter. Mooi! En als Steph zich goed voelt, dan komt de energieke, vrolijke, blije en overactieve Steph weer tevoorschijn! Dus werd er weer volop geluncht, gegeten met collega's en kon ik de verrassing om samen naar het De La Martheater in Amsterdam te gaan (aanrader: Hulphond van Martine van Sandifort en Remko Vrijdag). En ook vrijdag, zaterdag en zondag hebben we ons prima vermaakt met allerlei activiteiten. Het voelde echt even 'als vanouds'. En dat raakte mij als partner natuurlijk ook! Heerlijk, even zonder zorgen optimaal genieten, gewoon bij elkaar zijn, kunnen lachen, knuffelen, plannetjes te maken. En een Steph die voor mij aan het koken sloeg! Eigenlijk een soort Paradijselijke Tijd. En zoals ook in de bijbel staat, was deze ook voor ons eindig.
Op maandag ging Steph voor controle naar de oncoloog en terplekke kreeg ze een koortsaanval. Met een hoopvol 'met twee paracetamolletjes gaat het vast wel over' begon ze de onderhandelingen met de arts. Maar door een hele lage waarde van de leukocyten, vond de arts dit toch onverantwoord. En mocht Steph dus blijven. Ik ben dus 's avonds nog met een tas met kleding etc naar het ziekenhuis op en neer gegaan. Steph lag nu op een 1-persoonskamer op een andere afdeling. Een beetje geisoleerd, ivm haar lage weerstand. Steph moest het dus even doen zonder het voor haar vertrouwde personeel van 5West. Maar geen punt, Steph maakte ook heel snel weer vrienden onder het personeel van deze afdeling....
Ze zou minstens tot woensdag moeten blijven, was haar medegedeeld. Op dinsdag was al een longfoto gemaakt, daar bleek niets op zichtbaar. Maar de koorts was nog niet afgenomen. En er kwam ook een pijn aan de zijkant van haar borstkas opzetten. Dit was het signaal dat de antibiotica die ze tot nu toe had nog niet haar werk had gedaan. Dus op zoek naar een andere antibiotica die 'dat wat er zit' moet aanpakken. Woensdag gaf Steph zelf al aan dat ze nog niet naar huis wilde, omdat ze zich nog niet zo goed voelde. Dat is toch echt een kwestie van overgave van haar kant!
Donderdagochtend is er nog een scan van haar longen gemaakt: hieruit bleek dat er in beide longen een ontsteking zit en ook haar longvlies ontstoken was (dat gaf ook die pijn!). Gedurende de dag werd wel duidelijk dat de ontstekingswaarden lager werd, de leukocyten al aan het toenemen was en de koorts aan het dalen... Een goede ontwikkeling dus. En even een last van mijn schouders. Ik was toch wel bang dat er mogelijk nu een zwaardere infectie zou komen en t dus ook spannend zou kunnen worden.
In ieder geval werd duidelijk dat Steph zelf niet heel veel zou kunnen bijdragen aan de Grote Verhuizing die op vrijdag gepland was.
Dus vertrok ik vrijdagochtend met een boedelbak achter me aan richting Eindhoven. Eerst nog wat inpakken (dat was nog niet helemaal klaar) en vervolgens met hulp van Stephs familie de boedelbak inladen en weer terug naar Hedel. Op zich is alles prima verlopen. Maar het was toch ook wel heel onwerkelijk om dit ZONDER Steph te doen (ik moet zeggen, ik denk dat het nu sneller ging dan met haar erbij, maar toch....). Het is toch een belangrijke stap in onze beider levens om de inboedel samen te voegen en ook nog meer een leven samen uit te bouwen.... We hebben onszelf beloofd om in de zomer een feest te geven om deze mijlpaal met onze vrienden te vieren.
Op vrijdag had Steph ook met de dienstdoende arts gesproken over de situatie. De arts had aangegeven dat als de ontstekeningswaarden zou dalen, de temperatuur normaal zou zijn en ze zich goed zou voelen dat ze dan zaterdag misschien wel naar huis mocht. Goed nieuws dus! En met die gedachte brak de zaterdag aan! En de verpleegkundigen gaven ook aan dat de ontstekinswaarden gedaald waren! En de temperatuur was onder de 38! En ze voelde zich goed! Dus..... 1 + 1+ 1 = naar huis!
Maar dat was niet de boodschap van de nieuwe arts (ook van een andere afdeling). Want, zo vertelde ze na onze klaagzang, deze antibiotica moet 2 weken gegeven worden, en is niet in pilvorm. Dus moet ze aan het infuus blijven. Deze boodschap sloeg in als een bom. Hoe kan nu deze boodschap gegeven worden, terwijl er gisteren een hele andere weg ingeslagen was door de arts.... Weer een frustratiemoment over de miscommunicatie in het ziekenhuis. En natuurlijk de grootste domper dat ze de hele week in het ziekenhuis moest blijven en eigenlijk rechtstreeks door mocht naar Maastricht voor de SCT. Verwondering, frustratie, boosheid en teleurstelling tegelijkertijd.
Maar na de tranen kwam dan toch ook de vechtlust weer terug: wat zijn de scenario's die we kunnen bedenken om toch even weg te kunnen? Pilvorm gokken met strenge controle op de waardes? Thuiszorg inschakelen om de infusen te vervangen? Nog even goed onderhandelen maandag met de eigen oncoloog? De eerste twee opties worden nu maandag maar besproken met de arts. Eerst scenario 3 dus. Hoe frustrerend alles ook is, Steph is toch ook wel weer een ontzettend dappere dame om de situatie zoals die nu is te slikken en moedig door te gaan.
Ik blijf even een dagje thuis om het huis van de dozen te ontdoen en wat energie te verzamelen voor de komende periode. Want ook mij raakt het, deze steeds weer veranderende en onzekere dagen. Maar het beeld van dat feest in de tuin deze zomer maakt dat ik het ook vol houd!
Marije.
vrijdag 11 januari 2013
Het nieuwe jaar in... DE Finale!
Daar was ik weer... Even op me laten wachten, maar er is weer genoeg te vertellen. Nou ontbreekt het mij sowieso meestal niet aan een 'klets-modus' ;)
Laat ik bij oud en nieuw beginnen. Best zielig he dat ik me gewoon moest melden op 31 dec om 09:00 uur? Nou ja ik bekijk het maar vd symbolische kant. Laatste dag vh jaar, start van mijn laatste Dhap kuur. De chemo loopt door mijn aderen terwijl het vuurwerk boven de stad schittert. We verlaten 2012 en 2013 een nieuw jaar ... Begint!
Vorig jaar, tijdens de jaarwisseling, ontroerde mij dat 2012 een jaar zou gaan worden waarin ik het én zwaar zou krijgen qua behandelingen, maar toch ook zou gaan genezen en met een overwonnen gevoel 2013 zou gaan inluiden. Helaasch...
Nu had ik precies t zelfde gevoel, maar dan als expert (helaas). 2013 wordt zwaar qua behandeling.. Ik ga immers mijn finale spelen, maar weer zeg ik.. Ga ik ook genezen! En alles in het teken van herstel ... E geduld ... En herstel... En geduld. Nou is het woord geduld nou niet direct wat de meeste mensen specifiek bij mij vinden matchen.
En gelijk hebben ze ;).
Kuur 3 is voorspoedig verlopen. Ik had deze x ontzettende lieve steun ook van mijn tante, die even uit de Usa, bij ons was. Zo ben ik verwend met kado's, hebben we samen sushi gegeten op oudjaarsdag en heerlijk kneuterig 2e kerstdag samen met opa doorgebracht.
Eenmaal thuis van kuur 3 merkte ik meteen dat ie er goed inhakte! Mn reserves teren in qua kracht en dat merk ik goed. Het duurt mij uiteraard te lang dat ik dizzy word bij iedere inspanning. Wat maakt dat ik echt heeel minimaal dingen kan doen op een dag. Nou die roes duurt dan hooguit een week, maar mentaal wordt dat toch steeds een tikkeltje zwaarder...
Zo heb ik ervoor gepleit dat ik op 7 jan, na de controle van mijn waardes toch even 2 zakjes bloed kreeg toegediend om mn lichaam een boost te geven en deze as 3weken op 'volle' kracht nog even te genieten...
Nog even genieten... Klinkt dramatisch.. Of het erna heel lang duurt voor het weer kan... Dat zijn helaas wel de vooruitzichten. Zoals lotgenoten ongeveer de drie weken Stamceltransplantatie omschrijven: week 1 gaat het nog redelijk.. Dan moet ik ook goed eten. Week 2 kickt de DIP in.. Ik ga me slecht voelen.. Het voelt alsof je langs de krochten van de hel gaat (ik citeer even). Hmm geen idee hoe dat voelt, maar ik krijg het er gratis bij die ervaring. Week 3: je ligt vooral te liggen...wachten...geduld...liggen... Wachten... Slapen.. Geduld... (net iets voor mij) en dan ...dan ben je blij als je botpijn voelt of iets voelt... Dat betekent dat de stamcellen zich nestelen en dat vanaf dan mn lichaam aan dag 1 begint van haar nieuwe leven.
De stekker gaat er even uit...een reset... En vanuit daar weer opstarten. Het opstarten is helaas niet meteen weer hop aan het werk, of naar de sportschool... Neen. Het opstarten gaat heeel geleidelijk. Op handen en voeten de trap op, dan de gehele dag vanuit bed doorbrengen (ik zie mezelf al liggen met een voorraad eten, drinken, films om me heen) en heeeel erg mn energie doseren. Dus precies bepalen wanneer ik nog meer die dag 1x de trap op en af kan. Nou ja u krijgt zo een impressie van hoe het er ongeveer uit komt te zien ;))
Bij deze een oproep voor vrienden die een x pan soep willen maken, gezellig koken (uiteraard ook mee eten behoort tot de opties ;)) of die poetsen als hobby hebben en een keer grondig willen poetsen. Het moet namelijk allemaal heeeel schoon zijn ivm mijn afweer ;). Marije gezelschap willen houden,of of of...
Oh ja ik krijg een soort 3 maanden leefregelement mee waar ik me aan moet houden. Qua voeding, qua huishoudelijke taken etc etc. Dat betekent helaas dat er geen bloemen in huis mogen staan, tenzij we iedere dag het water verversen bijv. Dus lieve mensen de stroming aan bloemen die bezorgt worden moeten we helaas een halt toe roepen... Hihi.
U hoort het al de praatjes zitten er nog steeds in. Ondertussen geniet ik nog 3 weken van mijn leven vóór een Stamceltransplantatie. Ik hoef mij niet te vervelen...de laatste spullen van mijn kamer in Ehv worden naar Hedel verhuisd en zal dus per 1 febr niet meer op de Hoogstraat wonen. Dat is uiteraard voor mij ook een nieuw avontuur, maar ik focus me nu op 28 januari. De dag waarop ik zal worden opgenomen in het Azm in Maastricht...dan op herstellen en dan zal ik eens Hedel onveilig gaanmaken.
Oh ja voor de mensen die altijd super attent zijn etc met kaartjes... Het schijnt dat ik dus week 2 & 3 niet superfit ben en bezoek wil, maar dat post wel heeel leuk kan zijn. Dus ook die zijn welkom! Tzt zal op mijn blog mijn adres verschijnen in Maastricht.
Voor nu iedereen een fijn weekend!
Liefs,
Steph
Laat ik bij oud en nieuw beginnen. Best zielig he dat ik me gewoon moest melden op 31 dec om 09:00 uur? Nou ja ik bekijk het maar vd symbolische kant. Laatste dag vh jaar, start van mijn laatste Dhap kuur. De chemo loopt door mijn aderen terwijl het vuurwerk boven de stad schittert. We verlaten 2012 en 2013 een nieuw jaar ... Begint!
Vorig jaar, tijdens de jaarwisseling, ontroerde mij dat 2012 een jaar zou gaan worden waarin ik het én zwaar zou krijgen qua behandelingen, maar toch ook zou gaan genezen en met een overwonnen gevoel 2013 zou gaan inluiden. Helaasch...
Nu had ik precies t zelfde gevoel, maar dan als expert (helaas). 2013 wordt zwaar qua behandeling.. Ik ga immers mijn finale spelen, maar weer zeg ik.. Ga ik ook genezen! En alles in het teken van herstel ... E geduld ... En herstel... En geduld. Nou is het woord geduld nou niet direct wat de meeste mensen specifiek bij mij vinden matchen.
En gelijk hebben ze ;).
Kuur 3 is voorspoedig verlopen. Ik had deze x ontzettende lieve steun ook van mijn tante, die even uit de Usa, bij ons was. Zo ben ik verwend met kado's, hebben we samen sushi gegeten op oudjaarsdag en heerlijk kneuterig 2e kerstdag samen met opa doorgebracht.
Eenmaal thuis van kuur 3 merkte ik meteen dat ie er goed inhakte! Mn reserves teren in qua kracht en dat merk ik goed. Het duurt mij uiteraard te lang dat ik dizzy word bij iedere inspanning. Wat maakt dat ik echt heeel minimaal dingen kan doen op een dag. Nou die roes duurt dan hooguit een week, maar mentaal wordt dat toch steeds een tikkeltje zwaarder...
Zo heb ik ervoor gepleit dat ik op 7 jan, na de controle van mijn waardes toch even 2 zakjes bloed kreeg toegediend om mn lichaam een boost te geven en deze as 3weken op 'volle' kracht nog even te genieten...
Nog even genieten... Klinkt dramatisch.. Of het erna heel lang duurt voor het weer kan... Dat zijn helaas wel de vooruitzichten. Zoals lotgenoten ongeveer de drie weken Stamceltransplantatie omschrijven: week 1 gaat het nog redelijk.. Dan moet ik ook goed eten. Week 2 kickt de DIP in.. Ik ga me slecht voelen.. Het voelt alsof je langs de krochten van de hel gaat (ik citeer even). Hmm geen idee hoe dat voelt, maar ik krijg het er gratis bij die ervaring. Week 3: je ligt vooral te liggen...wachten...geduld...liggen... Wachten... Slapen.. Geduld... (net iets voor mij) en dan ...dan ben je blij als je botpijn voelt of iets voelt... Dat betekent dat de stamcellen zich nestelen en dat vanaf dan mn lichaam aan dag 1 begint van haar nieuwe leven.
De stekker gaat er even uit...een reset... En vanuit daar weer opstarten. Het opstarten is helaas niet meteen weer hop aan het werk, of naar de sportschool... Neen. Het opstarten gaat heeel geleidelijk. Op handen en voeten de trap op, dan de gehele dag vanuit bed doorbrengen (ik zie mezelf al liggen met een voorraad eten, drinken, films om me heen) en heeeel erg mn energie doseren. Dus precies bepalen wanneer ik nog meer die dag 1x de trap op en af kan. Nou ja u krijgt zo een impressie van hoe het er ongeveer uit komt te zien ;))
Bij deze een oproep voor vrienden die een x pan soep willen maken, gezellig koken (uiteraard ook mee eten behoort tot de opties ;)) of die poetsen als hobby hebben en een keer grondig willen poetsen. Het moet namelijk allemaal heeeel schoon zijn ivm mijn afweer ;). Marije gezelschap willen houden,of of of...
Oh ja ik krijg een soort 3 maanden leefregelement mee waar ik me aan moet houden. Qua voeding, qua huishoudelijke taken etc etc. Dat betekent helaas dat er geen bloemen in huis mogen staan, tenzij we iedere dag het water verversen bijv. Dus lieve mensen de stroming aan bloemen die bezorgt worden moeten we helaas een halt toe roepen... Hihi.
U hoort het al de praatjes zitten er nog steeds in. Ondertussen geniet ik nog 3 weken van mijn leven vóór een Stamceltransplantatie. Ik hoef mij niet te vervelen...de laatste spullen van mijn kamer in Ehv worden naar Hedel verhuisd en zal dus per 1 febr niet meer op de Hoogstraat wonen. Dat is uiteraard voor mij ook een nieuw avontuur, maar ik focus me nu op 28 januari. De dag waarop ik zal worden opgenomen in het Azm in Maastricht...dan op herstellen en dan zal ik eens Hedel onveilig gaanmaken.
Oh ja voor de mensen die altijd super attent zijn etc met kaartjes... Het schijnt dat ik dus week 2 & 3 niet superfit ben en bezoek wil, maar dat post wel heeel leuk kan zijn. Dus ook die zijn welkom! Tzt zal op mijn blog mijn adres verschijnen in Maastricht.
Voor nu iedereen een fijn weekend!
Liefs,
Steph
Abonneren op:
Posts (Atom)